Premières journées Duchenne/Becker à l’âge adulte

Cet évènement avait rassemblé près de 200 personnes en juin 2022, autour de deux plénières d’information et de 15 ateliers. Leurs enregistrements vidéo sont désormais accessibles sur YouTube. Les adultes atteints d’une myopathie de Duchenne ou de Becker rencontrent des problématiques spécifiques, pour lesquelles il n’existe que très peu de recommandations de prise en charge. Le […]

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Newsletter N°3 – La vie adulte & Duchenne

Le Groupe d’intérêt Duchenne et Becker a le plaisir de vous présenter sa dernière lettre d’information. La vie quotidienne en tant qu’adulte atteint de DMD. Ils écrivent depuis quelques années l’histoire de la DMD à l’âge adulte : ce sont les enfants d’hier, atteints de la maladie bien connue par les pédiatres. C’est un vrai […]

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Vie Adulte et Duchenne

Le 7 septembre est depuis 2014 la journée mondiale de sensibilisation à la dystrophie musculaire de Duchenne et de Becker (DMD/DMB). Vidéo promotionnelle en Français Evènement initié par l’UPPMD (United Parent Projects Muscular Dystrophy) et soutenu par de nombreuses associations Chaque année un thème particulier mérite plus d’attention, cette année c’est 2021 – Vie adulte […]

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Consensus d’experts usagers sur le positionnement au fauteuil roulant

Atteint d’une dystrophie musculaire de Duchenne ou d’une amyotrophie spinale infantile de type II, vous vous déplacez en fauteuil roulant depuis plus de 5 ans ? Votre retour d’expérience est recherché dans le cadre d’un consensus d’experts usagers lancé en avril 2021 pour une durée de 6 mois La Direction des Actions Médicales de l’AFM-Téléthon […]

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Parcoursup, ouverture des inscriptions

Pour les lycéens en situation de handicap qui souhaitent poursuivre des études supérieures, plusieurs dispositifs sont proposés. Sur Parcoursup, vous pouvez vous renseigner sur les dispositions mises en place pour l’accompagnement des étudiants en situation de handicap. Vous avez jusqu’au 11 mars 2021 23h59, pour formuler vos vœux. Un référent handicap Un référent handicap est […]

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Newsletter N°2 – La DMD et le cerveau

La Newsletter N°2 du Groupe d’intérêt est parue – septembre 2020 Destinée aux personnes atteintes de Dystrophie musculaire de Duchenne et de Becker, à leur famille et aidants ainsi qu’à tous les professionnels qui les accompagnent. Vous y trouverez, actualité de la maladie, témoignages, informations sur la recherche et sur la prise en charge. Télécharger  […]

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