Premières journées Duchenne/Becker à l’âge adulte

Invitation pour les premières journées Duchenne/Becker à l’âge adulte, organisées le 23 et 24 juin 2022 à Créteil dans le Val-de-Marne, en amont des journées des familles de l’AFM-Téléthon. Vous pouvez y participer sur site ou depuis chez vous. Mais pourquoi ? Que vous soyez adulte atteint de myopathie de Duchenne ou de Becker, femme atteinte […]

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Newsletter N°3 – La vie adulte & Duchenne

Le Groupe d’intérêt Duchenne et Becker a le plaisir de vous présenter sa dernière lettre d’information. La vie quotidienne en tant qu’adulte atteint de DMD. Ils écrivent depuis quelques années l’histoire de la DMD à l’âge adulte : ce sont les enfants d’hier, atteints de la maladie bien connue par les pédiatres. C’est un vrai […]

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Consensus d’experts usagers sur le positionnement au fauteuil roulant

Atteint d’une dystrophie musculaire de Duchenne ou d’une amyotrophie spinale infantile de type II, vous vous déplacez en fauteuil roulant depuis plus de 5 ans ? Votre retour d’expérience est recherché dans le cadre d’un consensus d’experts usagers lancé en avril 2021 pour une durée de 6 mois La Direction des Actions Médicales de l’AFM-Téléthon […]

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Parcoursup, ouverture des inscriptions

Pour les lycéens en situation de handicap qui souhaitent poursuivre des études supérieures, plusieurs dispositifs sont proposés. Sur Parcoursup, vous pouvez vous renseigner sur les dispositions mises en place pour l’accompagnement des étudiants en situation de handicap. Vous avez jusqu’au 11 mars 2021 23h59, pour formuler vos vœux. Un référent handicap Un référent handicap est […]

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Newsletter N°2 – La DMD et le cerveau

La Newsletter N°2 du Groupe d’intérêt est parue – septembre 2020 Destinée aux personnes atteintes de Dystrophie musculaire de Duchenne et de Becker, à leur famille et aidants ainsi qu’à tous les professionnels qui les accompagnent. Vous y trouverez, actualité de la maladie, témoignages, informations sur la recherche et sur la prise en charge. Télécharger  […]

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Enquête : Vécu et attentes des personnes concernées

Enquête Nous avons sollicité votre témoignage, en novembre 2013, pour réaliser une grande enquête anonyme sur la base d’informations concernant votre situation médicale, familiale et personnelle. Vous avez été 663 à nous répondre, un grand merci à vous tous. Grâce à vous, nous allons poursuivre, améliorer, affiner, l’ensemble des actions déjà engagées pour un accompagnement […]

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