Curieux de savoir comment le muscle influence la santé ? De quoi il a besoin pour bien fonctionner et comment préserver son capital musculaire tout au long de la vie ? La Semaine du muscle revient du 1er au 7 juin, pour une 2ème édition labellisée Grande Cause Nationale 2024 ! Lancée en juin 2023, […]
Les fondamentaux de Duchenne et plus encore 27 et 28 mai, 15h00 – 18h00 CEST Le thème de la Conférence de cette année est « Duchenne Basics & More ». Ce thème souligne l’importance de maîtriser les stratégies de soins fondamentaux, même dans les pays où toutes les technologies modernes ne sont pas présentes. En […]
Visio-Conférence d’information et d’échanges Samedi 7 septembre 2024 Madame, Monsieur, A l’occasion du « Duchenne Day » ou Journée Mondiale de la myopathie de Duchenne (World Duchenne Awareness Day), le samedi 7 septembre 2024, le Groupe d’Intérêt Duchenne-Becker, en collaboration les réseaux de l’AFM-Téléthon, vous propose une journée d’information et d’échanges dédiée en visio-conférence. Cette journée s’adresse […]
Point sur les avancées thérapeutiques avec les experts internationaux Du 22 au 25 avril, l’AFM-Téléthon organise à Paris la 8e édition du congrès de myologie. Un congrès scientifique qui rassemble des experts internationaux du muscle et de ses maladies pour échanger sur leurs travaux, avancer dans la connaissance des maladies neuromusculaires et faire le point […]
Voyager en train Service d’assistance en gare aux personnes en situation de handicap et à mobilité réduite. Le service d’assistance en gare est un service gratuit proposé aux Personnes en Situation de Handicap (PSH) et aux Personnes à Mobilité Réduite (PMR). Dans la gare de départ, ce service vous permet d’être accompagné depuis le point […]
Le Téléthon 2023 s’achève sur un compteur de 80 671 222 euros qui témoigne de la confiance et de l’exceptionnelle mobilisation des donateurs, des bénévoles pour cette édition riche en victoires contre la maladie et en promesses pour tous ceux qui attendent le diagnostic, le traitement qui changera leur vie. Il ne faut rien lâcher. […]
Entrer dans la vie professionnelle et s’y maintenir malgré la maladie est aujourd’hui possible. Des mesures destinées aux personnes reconnues comme travailleur handicapé facilitent leur insertion professionnelle :
Faire tomber les barrières Cela parle assurément à celles et ceux confrontés à la maladie. A travers cette lettre, nous souhaitons attirer l’attention du plus grand nombre sur les difficultés rencontrées, encore aujourd’hui au quotidien, par les malades et leurs proches. L’ambition quand on est atteint de DMD/B n’est pourtant pas démesurée : il s’agit juste […]
À seulement une semaine de l’organisation de la 10e Journée mondiale de sensibilisation à Duchenne (WDAD), le 7 septembre, nous sommes impatients de partager quelques mises à jour sur le matériel que nous avons préparé pour cette étape spéciale. 1. Documentaire WDAD : Briser les barrières Préparez-vous à être inspiré ! Nous sommes fiers d’annoncer le lancement […]
Fabien, 36 ans, vit dans une dépendance de la maison de ses parents dans les Hautes Pyrénées. Il avait un rêve depuis tout enfant, passer son permis de conduire et avoir un jour son propre véhicule pour être un citoyen comme les autres…