Julien, 32 ans, est atteint de la myopathie de Duchenne. Il raconte son combat quotidien, sa philosophie de vie, ses espoirs :
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Le 7 septembre est depuis 2014 la journée mondiale de sensibilisation à la dystrophie musculaire de Duchenne et de Becker (DMD/DMB). Vidéo promotionnelle en Français Evènement initié par l’UPPMD (United Parent Projects Muscular Dystrophy) et soutenu par de nombreuses associations Chaque année un thème particulier mérite plus d’attention, cette année c’est 2021 – Vie adulte […]
A destination des malades concernés par la dystrophie musculaire de Duchenne de plus de 20 ans et leurs familles. Retour sur la visio, qui c’est tenue le 11 juin 2021 en ligne Pour les régions : Aquitaine, Limousin-Poitou-Charentes et les Pays de la Loire
Thérapie génique, une filière d’exception (s) La revue PHARMACEUTIQUES organise une Web-conférence, le 23 juin de 8h30 à 12h Découvrez le programme des conférences.
Atteint d’une dystrophie musculaire de Duchenne ou d’une amyotrophie spinale infantile de type II, vous vous déplacez en fauteuil roulant depuis plus de 5 ans ? Votre retour d’expérience est recherché dans le cadre d’un consensus d’experts usagers lancé en avril 2021 pour une durée de 6 mois La Direction des Actions Médicales de l’AFM-Téléthon […]
Perturbé par l’épidémie de Covid-19 et le confinement, le Téléthon 2020 a dû se réinventer ! Bénévoles, organisateurs d’animations, donateurs, partenaires, familles… tous ont été au rendez-vous de cette grande fête de la solidarité, et se sont mobilisés autrement. Le résultat dépasse toutes les attentes : 77 298 024 euros. A tous, un grand merci […]
A l’occasion de la Journée Internationale des maladies rares, le 28 février, qui met en lumière la communauté des maladies rares partout dans le monde, l’AFM-Téléthon revient sur 30 ans de recherche et d’innovation pionnières menées par son laboratoire, Généthon qui a développé une expertise de haut niveau dans la recherche et le développement pré-clinique […]
La quatorzième Journée internationale des maladies rares aura lieu le 28 février 2021, coordonnée par EURORDIS, sur les réseaux sociaux, dans le contexte de crise sanitaire. En raison du COVID-19, la Journée internationale des maladies rares est organisée de manière un peu différente cette année avec des campagnes numériques, notamment une campagne numérique mondiale, mettant […]
Le Golodirsen (Vyondys 53 – SRP-4053) est un oligonucléotide antisens qui permet le saut de l’exon 53 du gène de la dystrophine (gène DMD), anomalie qui concerne environ 8 % des garçons atteints de Dystrophie Musculaire de Duchenne (DMD). Développé par le laboratoire Sarepta Therapeutics, il a obtenu en février 2020 une Autorisation de Mise […]
L’accueil handicap à l’université. Dans chaque université, la structure d’accueil est un lieu-ressources où l’on peut trouver des informations sur l’accessibilité des locaux, les aides humaines et techniques, l’aménagement des examens, les aides et moyens mis en œuvre pour favoriser la réussite universitaire.