Journée Mondiale sur les Dystrophinopathies de Duchenne et Becker

A l’occasion de la Journée Mondiale de sensibilisation à la myopathie de Duchenne ou « Duchenne Day » (World Duchenne Awareness Day), le  Groupe d’Intérêt Duchenne-Becker a le plaisir de vous inviter à une journée d’information et d’échanges en visio-conférence qui aura lieu le : Samedi 7 septembre 2024 10h / 17h Cette journée s’adresse à l’ensemble […]

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Conférence Duchenne Care 2024

Les fondamentaux de Duchenne et plus encore 27 et 28 mai, 15h00 – 18h00 CEST Le thème de la Conférence de cette année est « Duchenne Basics & More ». Ce thème souligne l’importance de maîtriser les stratégies de soins fondamentaux, même dans les pays où toutes les technologies modernes ne sont pas présentes. En […]

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Myologie 2024

Point sur les avancées thérapeutiques avec les experts internationaux Du 22 au 25 avril, l’AFM-Téléthon organise à Paris la 8e édition du congrès de myologie. Un congrès scientifique qui rassemble des experts internationaux du muscle et de ses maladies pour échanger sur leurs travaux, avancer dans la connaissance des maladies neuromusculaires et faire le point […]

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Myologie 2022

Myology 2022, durant 4 jours, les chercheurs, cliniciens, experts de la myologie ont pu échanger sur les avancées de la recherche dans le domaine, partager leurs connaissances et évoquer les progrès extraordinaires réalisés depuis le précédent congrès, en 2019. Découvrez, quelques interviews vidéos des chercheurs de Myology 2022 qui présentent les dernières avancées de la […]

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Point sur les femmes porteuses de dystrophinopathie

Amélioration des recommandations pour la prévention, le diagnostic, la surveillance et le traitement. 263éme Workshop de l’ENMC Hotel Marriot 13–15 Mai 2022 Description et objectifs du workshop Le 263ème workshop de l’ENMC s’est tenu en mode hybride (à la fois en présentiel et en visioconférence), du 13 au 15 mai 2022, et a réuni 19 […]

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Les Femmes et Duchenne

Conférence de sensibilisation Le mercredi 7 septembre, une conférence interactive en ligne est organisée par la World Duchenne Organization. Au cours de celle-ci, de multiples aspects concernant les femmes et la maladie de Duchenne et Becker seront abordés. En outre, des interviews présenteront des histoires de femmes ayant un lien avec la maladie de Duchenne […]

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Vie Adulte et Duchenne

Le 7 septembre est depuis 2014 la journée mondiale de sensibilisation à la dystrophie musculaire de Duchenne et de Becker (DMD/DMB). Vidéo promotionnelle en Français Evènement initié par l’UPPMD (United Parent Projects Muscular Dystrophy) et soutenu par de nombreuses associations Chaque année un thème particulier mérite plus d’attention, cette année c’est 2021 – Vie adulte […]

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Duchenne et le cerveau

Le 7 septembre est depuis 2014 la journée mondiale de sensibilisation à la myopathie de Duchenne et de Becker. Evènement initié par l’UPPMD (United Parent Projects Muscular Dystrophy) et soutenu par de nombreuses associations. Le thème de cette année : 2020 – Duchenne et le cerveau La même protéine qui manque dans le muscle, provoquant […]

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Le rôle de la dystrophine cérébrale dans la dystrophie musculaire

Implications pour les soins cliniques et recherche translationnelle Le 249ième workshop de l’ENMC s’est déroulé fin 2019 et a réuni représentants de patients, experts dans les maladies neuromusculaires, en neuropsychologie, et des psychiatres d’Europe, des États-Unis et du Japon. La base moléculaire de ces problèmes cérébraux présents chez les patients atteints de DMD et de […]

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