Newsletter N°3 – La vie adulte & Duchenne

Le Groupe d’intérêt Duchenne et Becker a le plaisir de vous présenter sa dernière lettre d’information. La vie quotidienne en tant qu’adulte atteint de DMD. Ils écrivent depuis quelques années l’histoire de la DMD à l’âge adulte : ce sont les enfants d’hier, atteints de la maladie bien connue par les pédiatres. C’est un vrai […]

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Micro/mini-dystrophines et dystrophie musculaire de Duchenne : entre espoirs et défis

Les nombreux travaux précliniques de thérapie génique (TG) mis en œuvre afin de modifier l’histoire naturelle de la dystrophie musculaire de Duchenne (DMD), ont aujourd’hui abouti à la mise en place d’essais cliniques évaluant la sécurité et l’efficacité de l’administration de mini- ou micro-dystrophines chez l’enfant, et à terme peut-être chez l’adulte. L’article des « cahiers […]

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Duchenne Awareness Day 2021

Le 7 septembre est depuis 2014 la journée mondiale de sensibilisation à la dystrophie musculaire de Duchenne et de Becker (DMD/DMB). Vidéo promotionnelle en Français Evènement initié par l’UPPMD (United Parent Projects Muscular Dystrophy) et soutenu par de nombreuses associations Chaque année un thème particulier mérite plus d’attention, cette année c’est 2021 – Vie adulte […]

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Le Tamoxifène

Le Tamoxifène est un médicament anti-œstrogène utilisé depuis des années dans le traitement de certains cancers (notamment du sein). Les effets du Tamoxifène sont en cours d’évaluation dans la Dystrophie Musculaire de Duchenne (DMD). Une étude a montré que 2 semaine de traitement avec le Tamoxifène améliorait la force musculaire et réduisait la fibrose cardiaque […]

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Les essais cliniques en cours

Plusieurs essais cliniques internationaux et en France sont en cours dans la dystrophie musculaire de Duchenne et de Becker. + de 80 essais cliniques En cours ou en préparation dans le monde 12 essais en France Les essais cliniques consistent à évaluer les effets d’un traitement potentiel dans une maladie (un candidat-médicament, un dispositif médical…) […]

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Avancées de la recherche dans les dystrophies musculaires de Duchenne et de Becker

Le document « Avancées dans les Dystrophies musculaires de Duchenne et de Becker » 2021 de l’AFM-Téléthon vient de sortir. Retrouvez les actualités de la recherche de l’année écoulée dans les dystrophies musculaires de Duchenne et de Becker Les Dystrophies musculaires de Duchenne et de Becker Quoi de neuf dans la dystrophie musculaire de Becker […]

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Philips : Retrait du marché de certains dispositifs de ventilation et de pression positive continue (PPC)

La société Philips a détecté un possible problème de conception de la mousse insonorisante de certains de ses respirateurs et appareils de pression positive continue (PPC). Appareils utilisés principalement à domicile, en cas d’insuffisance respiratoire ou d’apnées du sommeil. Selon le fabricant, l’exposition à cette mousse pourrait provoquer dans certains cas des effets immédiats : […]

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Brèves scientifiques concernant la recherche, dans les DMD et DMB

04/06/2021 – Le statut nutritionnel et la fonction respiratoire sont étroitement liés chez l’adulte Une équipe française met en évidence une association significative entre la dénutrition et l’état de la fonction respiratoire chez des adultes atteints de DMD. 02/06/2021 – DMD, le cœur des femmes symptomatiques à l’étude Une étude française rétrospective destinée à caractériser […]

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