Le port d’orthèses contribue à maintenir une bonne position, prévenir ou limiter l’évolution des rétractions et des déformations articulaires qui en résultent, préserver, faciliter ou suppléer une fonction telle que la marche et procurer un meilleur confort.
Le vamorolone a été développée comme alternative aux corticostéroïdes, également appelés glucocorticoïdes, qui sont couramment utilisés dans le traitement de la DMD car ils peuvent réduire l’inflammation musculaire et maintenir la force musculaire. Le traitement aux stéroïdes a plusieurs effets secondaires négatifs, et la vamorolone a été développée pour conserver ou améliorer les aspects positifs […]
Voyager en train Service d’assistance en gare aux personnes en situation de handicap et à mobilité réduite. Le service d’assistance en gare est un service gratuit proposé aux Personnes en Situation de Handicap (PSH) et aux Personnes à Mobilité Réduite (PMR). Dans la gare de départ, ce service vous permet d’être accompagné depuis le point […]
Le Téléthon 2023 s’achève sur un compteur de 80 671 222 euros qui témoigne de la confiance et de l’exceptionnelle mobilisation des donateurs, des bénévoles pour cette édition riche en victoires contre la maladie et en promesses pour tous ceux qui attendent le diagnostic, le traitement qui changera leur vie. Il ne faut rien lâcher. […]
Entrer dans la vie professionnelle et s’y maintenir malgré la maladie est aujourd’hui possible. Des mesures destinées aux personnes reconnues comme travailleur handicapé facilitent leur insertion professionnelle :
Faire tomber les barrières Cela parle assurément à celles et ceux confrontés à la maladie. A travers cette lettre, nous souhaitons attirer l’attention du plus grand nombre sur les difficultés rencontrées, encore aujourd’hui au quotidien, par les malades et leurs proches. L’ambition quand on est atteint de DMD/B n’est pourtant pas démesurée : il s’agit juste […]
À seulement une semaine de l’organisation de la 10e Journée mondiale de sensibilisation à Duchenne (WDAD), le 7 septembre, nous sommes impatients de partager quelques mises à jour sur le matériel que nous avons préparé pour cette étape spéciale. 1. Documentaire WDAD : Briser les barrières Préparez-vous à être inspiré ! Nous sommes fiers d’annoncer le lancement […]
Fabien, 36 ans, vit dans une dépendance de la maison de ses parents dans les Hautes Pyrénées. Il avait un rêve depuis tout enfant, passer son permis de conduire et avoir un jour son propre véhicule pour être un citoyen comme les autres…
Je suis bien occupé entre le travail, de nombreuses sorties culturelles, un projet d’écriture, etc … La maladie ne me freine pas trop, je fais tout pour !! Briser les barrières, on ne peut le faire seul !! Il faut un environnement familial et amical sain, il faut tomber sur les bonnes personnes au bon […]
Je m’appelle Julien, j’ai 35 ans et je suis atteint de Myopathie de Duchenne. Dès mon enfance, je savais que quelque chose ne tournait pas rond, j’avais des difficultés à la marche, je faisais des chutes à répétition, j’avais des crampes et j’étais toujours très fatigué. Puis, après quelques années d’errance, j’ai finalement été diagnostiqué, […]