La Newsletter N°2 du Groupe d’intérêt est parue – septembre 2020 Destinée aux personnes atteintes de Dystrophie musculaire de Duchenne et de Becker, à leur famille et aidants ainsi qu’à tous les professionnels qui les accompagnent. Vous y trouverez, actualité de la maladie, témoignages, informations sur la recherche et sur la prise en charge. Télécharger […]
Les aides humaines interviennent à domicile auprès d’une personne dépendante en réponse à des besoins clairement identifiés pour réaliser les actes essentiels de la vie quotidienne.
Les accompagnant des élèves en Situation de Handicap (AESH) apporte une aide aux élèves en situation de handicap sur tous les temps et lieux scolaires (stages, sorties et voyages scolaires). Sous le contrôle des enseignants, ils ont vocation à favoriser l’autonomie de l’élève, sans se substituer à lui.
Enquête Nous avons sollicité votre témoignage, en novembre 2013, pour réaliser une grande enquête anonyme sur la base d’informations concernant votre situation médicale, familiale et personnelle. Vous avez été 663 à nous répondre, un grand merci à vous tous. Grâce à vous, nous allons poursuivre, améliorer, affiner, l’ensemble des actions déjà engagées pour un accompagnement […]
Une maladie peut entraîner une réduction de la capacité de travail. Pour compenser la perte de salaire, des allocations existent pour les salariés du secteur privé comme pour les agents de la fonction publique. Pension d’invalidité La pension d’invalidité a pour objet de compenser la perte de salaire qui résulte de la réduction de la […]
L’aidant familial est une personne qui vient en aide pour partie ou totalement, à une personne dépendante dans les activités de la vie quotidienne. Cette aide peut prendre plusieurs formes : soins, accompagnement, démarches administratives, veille, soutien psychologique, activités domestiques.
Ensemble de services, exercées à domicile, qui facilitent la vie quotidienne des personnes âgées, en situation de handicap, ou personnes ayant besoin d’une aide temporaire (à l’exclusion d’actes et de soins médicaux).
L’Allocation Adulte Handicapé (AAH) permet de garantir un revenu minimum aux personnes handicapées pour qu’elles puissent faire face aux dépenses de la vie courante. En savoir plus: Allocation aux adultes handicapés (AAH) L’AHH peut se compléter avec Le complément de ressource (CPR) Il n’existe plus depuis le 1er décembre 2019. Si vous bénéficiez du complément […]
Dans les dystrophinopathies, une faiblesse musculaire et une intolérance à l’effort sont des symptômes fréquents. La pratique du sport doit être maintenue Un muscle non utilisé s’atrophie plus rapidement. L’exercice physique ne doit être ni violent ni prolongé, toujours inférieur au seuil de douleur et de fatigabilité. La pratique régulière d’une activité sportive améliore l’estime […]
Conduire sa propre voiture lorsque l’on est en situation de handicap permet de conserver une certaine indépendance. L’aptitude à la conduite peut être remise en cause. Des adaptations du véhicule permettent d’accéder au poste de conduite et de manier les commandes.