Vie Adulte et Duchenne

Le 7 septembre est depuis 2014 la journée mondiale de sensibilisation à la dystrophie musculaire de Duchenne et de Becker (DMD/DMB).

Vidéo promotionnelle en Français

Evènement initié par l’UPPMD (United Parent Projects Muscular Dystrophy) et soutenu par de nombreuses associations

Chaque année un thème particulier mérite plus d’attention, cette année c’est

2021 – Vie adulte & Duchenne.

Au cours des dernières décennies, l’espérance de vie des personnes atteintes de dystrophie musculaire de Duchenne DMD a considérablement augmenté, et les adultes atteints de dystrophie musculaire de Duchenne ne sont plus une exception. Cela peut être largement attribué à de meilleurs soins médicaux, tels que la ventilation de soutien et l’utilisation de médicaments préventifs (cardiaques).

La vie adulte avec Duchenne s’accompagne de nouveaux défis et opportunités, ainsi que de nouveaux problèmes médicaux.

Recevoir des soins adéquats

Les soins sont souvent fragmentés et il y a un manque d’équipes/centres médicaux spécialisés pour les soins de la DMD adulte.

Avoir la possibilité de vivre pleinement sa vie, de manière indépendante et de participer à la société.

Les établissements d’enseignement et les employeurs ne sont souvent pas équipés des installations et des systèmes de soutien nécessaires.

Trop d’installations ne sont tout simplement pas accessibles, ce qui entraîne une frustration extrême.

Événement en ligne sur « La vie d’adulte et Duchenne »

Le 7 septembre 2021, la WDO (World Duchenne Organisation) a organisé un événement en ligne sur « Adult Life & Duchenne . L’événement a rassemblé des personnes de plus de 50 pays pour écouter des histoires et des expériences entourant la DMD et la vie adulte.

Voir la conférence organisée par la WDO : https://youtu.be/dEdILzVeYR4

En savoir plus sur cette journée : https://www.worldduchenneday.org/online-event-on-adult-life-duchenne/