Premières journées Duchenne/Becker à l’âge adulte

Invitation pour les premières journées Duchenne/Becker à l’âge adulte, organisées le 23 et 24 juin 2022 à Créteil dans le Val-de-Marne, en amont des journées des familles de l’AFM-Téléthon.

Vous pouvez y participer sur site ou depuis chez vous.

Mais pourquoi ?

Que vous soyez adulte atteint de myopathie de Duchenne ou de Becker, femme atteinte de dystrophinopathie, père ou mère d’une personne adulte atteinte de ces pathologies, ces Journées sont l’occasion de partager  votre expérience, de poser toutes vos questions relatives à la vie quotidienne, à l’organisation des soins et aux divers aspects de l’évolution de la maladie avec l’âge, de connaitre et/ou de comprendre les traitements proposés aujourd’hui et ceux en développement pour demain, de contribuer à faire mieux connaitre la maladie à l’âge adulte et, ainsi, à améliorer les prises en charge.

Le programme des Journées Duchenne/Becker à l’âge adulte (Ci-dessous) a été conçu pour aborder de nombreux sujets au travers de témoignages et d’ateliers animés par des experts.

Tous les participants, sur site comme à distance, pourront interagir et poser leurs questions orales ou écrites aux intervenants. Si vous avez la possibilité de venir sur site à Créteil, vous pourrez de surcroît échanger en direct avec les experts, mais aussi avec d’autres personnes concernées.


Les Journées en 5 questions

Qui peut s’inscrire ?

Toute personne concernée par une dystrophinopathie Duchenne ou Becker à l’âge adulte : hommes et femmes, parents, conjoints, membres de la fratrie majeurs.

Où ont lieu les Journées ?

En région parisienne à la Maison du Handball de Créteil (94), un site aux dernières normes d’accessibilité regroupant salles de conférence, hébergement et espaces de restauration. Vous pouvez également participer en distanciel.

L’hébergement sur site est-il pris en charge ?

Oui, votre hébergement et celui de vos aidants, ainsi que vos repas sont pris en charge. En contrepartie, les frais d’inscription en présentiel sont de 10 euros, ou 35 euros si vous souhaitez également participer aux Journées des Familles les 24 et 25 juin au Parc Floral de Paris. L’inscription en distanciel est gratuite.

Mes parents veulent venir sur site et moi assister aux Journées depuis la maison. Est-ce possible ?

Oui il suffit juste de remplir deux bulletins : l’un pour vos parents en présentiel, l’autre pour vous en distanciel.

Comment s’inscrire ?

Remplir le Bulletin d’inscription


Pour une inscription en présentiel

Remplissez le Bulletin d’inscription, imprimez-le et renvoyez-le par courrier avant le 15 mai 2022, accompagné de votre règlement par chèque à :

AFM-Téléthon

Pôle Accueil Familles

1 rue de l’Internationale

91002 Evry Courcouronnes


Pour une inscription en distanciel,

Renvoyez par mail avant le 15 mai 2022 votre bulletin d’inscription rempli à :inscriptionjdf@afm-telethon.fr


Ces journées sont pour vous. Nous vous attendons nombreux en présentiel ou en distanciel !

Au plaisir de vous rencontrer.

Le Groupe d’intérêt DMD/BMD AFM-Telethon


 Programme


Jeudi 23 juin 2022


10h30 – Ouverture

Laurence Tiennot-Herment – Dr Emmanuelle Salort-Campana


 11h00 -12h30 – Plénière

11h-11h30 In vivo, témoignages

Antoine Durand – Bernard et Julien Cadiot – Ralph Boulle (sous rés.)


11h30-12h Vu d’ailleurs, la prise en charge à l’étranger

Pr Nathalie Goemans


12h-12h30 Aujourd’hui en France

Dr Sandrine Segovia-Kueny – Marie-Christine Bellot


12h30 – 14h00 – Déjeuner


14h00-15h00 – Atelier (au choix)

Compenser les mouvements, de l’épaule à la main

Karima Ahnache – Jean-François Malaterre


Les traitements d’aujourd’hui et de demain 

Dr Guilhem Solé – Dr Gorgia Querin


Les femmes symptomatiques : du diagnostic à la prise en charge

Dr Andoni Urtizberea


15h-15h15 – Changement d’atelier


15h15-16h15 – Atelier (au choix)

 

Le cœur, un muscle pas comme les autres

Pr Karim Wahbi – Ralph Boulle (sous rés.)


Du souffle

Pr Hélène Prigent – Christian Devaux – Françoise Salama


Troubles urinaires, parlons-en

Pr Emmanuel Chartier-Kastler – Bernard et Julien Cadiot


16h15-16h45 Pause


16h45 – 18h00 – Atelier (au choix)

La vie sentimentale et sexuelle (réservé aux adultes DMD/DMB)

Marcela Gargiulo – Marc Perez


Stress, coup de blues, dépression… et si on en parlait ?

Louise Denous-Chataigner – Juliette Hennessy


Les aides humaines

Anne-Claude Levoyer – Antoine Durand – Louis Debouzy


À partir de 18h15 – Buffet avec les participants et les professionnels de santé



Vendredi 24 juin 2022


9h30-10h30 – Atelier (au choix)

Aidants familiaux : passer en mode répit

Aurore Charles – Claire-Cécile Michon


Le positionnement au fauteuil, un élément clé

Dr Nadine Pellegrini – Elise Dupitier


La myopathie de Becker : quelles spécificités ?

Pr Yann Péréon


10h30-10h45 – Changement d’atelier


10h45-11h45 – Atelier (au choix)

Troubles digestifs, les moyens d’action

Pr Aurélien Amiot – Dr Perrine Delalande – Jeanne Malaterre


La kiné en questions 

Christian Devaux – Matthieu Lacombe – Marie-Françoise Lavallée


Bien se nourrir

Michel Guatterie – Béatrice Besnard


11h45-12h – Changement de salle


12h00-12h30 – Bilan et Perspectives

Pr Shahram Attarian – Jeanne Malaterre


12h30 – 14h00 – Déjeuner


 

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