Le Groupe d’intérêt Duchenne et Becker a le plaisir de vous présenter sa dernière lettre d’information. La vie quotidienne en tant qu’adulte atteint de DMD. Ils écrivent depuis quelques années l’histoire de la DMD à l’âge adulte : ce sont les enfants d’hier, atteints de la maladie bien connue par les pédiatres. C’est un vrai […]
Julien, 32 ans, est atteint de la myopathie de Duchenne. Il raconte son combat quotidien, sa philosophie de vie, ses espoirs :
Atteint d’une dystrophie musculaire de Duchenne ou d’une amyotrophie spinale infantile de type II, vous vous déplacez en fauteuil roulant depuis plus de 5 ans ? Votre retour d’expérience est recherché dans le cadre d’un consensus d’experts usagers lancé en avril 2021 pour une durée de 6 mois La Direction des Actions Médicales de l’AFM-Téléthon […]
L’accueil handicap à l’université. Dans chaque université, la structure d’accueil est un lieu-ressources où l’on peut trouver des informations sur l’accessibilité des locaux, les aides humaines et techniques, l’aménagement des examens, les aides et moyens mis en œuvre pour favoriser la réussite universitaire.
Un étudiant en situation de handicap doit pouvoir suivre une scolarité normale dans l’enseignement supérieur. Il peut également continuer à bénéficier, dans les mêmes conditions que dans l’enseignement secondaire, d’un projet individuel d’intégration. D’autre part, certains dispositifs existent pour l’aider dans son parcours de formation.
Pour les lycéens en situation de handicap qui souhaitent poursuivre des études supérieures, plusieurs dispositifs sont proposés. Sur Parcoursup, vous pouvez vous renseigner sur les dispositions mises en place pour l’accompagnement des étudiants en situation de handicap. Vous avez jusqu’au 11 mars 2021 23h59, pour formuler vos vœux. Un référent handicap Un référent handicap est […]
C’était le 12 mars 2008. Nous venions de fêter de roses ta maman le 8 mars, journée internationale de la femme. Ce 12 mars, rentrants de l’hôpital vers midi nous nous sommes effondrés sur nos lits toi après un biberon, nous après une matinée qui nous ouvrait les portes de l’enfer, assommés par le choc, […]
Nous avons découvert les premières difficultés de Jean-Baptiste, alors que nous avions déjà le diagnostic DMD, lors de son entrée à la maternelle. Irritabilité, agressivité, isolement, difficulté de la relation et du langage, assez rapidement les symptômes sont apparus. Seules l’implication et la patience d’une maîtresse ont permis une scolarisation à peu près normale jusqu’au CP. Les troubles […]
VINCENT aujourd’hui âgé de 34 ans revient sur son parcours. « Mes parents se sont battus pour que mon frère Thibault et moi puissions avoir une vie normale. Le diagnostic de la maladie de Duchenne a été porté alors que j’avais quatre ans. Mes parents avaient été alertés par ma fatigue à la marche, des difficultés […]
La Newsletter N°2 du Groupe d’intérêt est parue – septembre 2020 Destinée aux personnes atteintes de Dystrophie musculaire de Duchenne et de Becker, à leur famille et aidants ainsi qu’à tous les professionnels qui les accompagnent. Vous y trouverez, actualité de la maladie, témoignages, informations sur la recherche et sur la prise en charge. Télécharger […]