Newsletter N°5 – Faire tomber les barrières

Faire tomber les barrières Cela parle assurément à celles et ceux confrontés à la maladie. A travers cette lettre, nous souhaitons attirer l’attention du plus grand nombre sur les difficultés rencontrées, encore aujourd’hui au quotidien, par les malades et leurs proches. L’ambition quand on est atteint de DMD/B n’est pourtant pas démesurée : il s’agit juste […]

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Julien, grâce à ma passion pour le cinéma, j’ai trouvé une forme de guérison artistique

Je m’appelle Julien, j’ai 35 ans et je suis atteint de Myopathie de Duchenne. Dès mon enfance, je savais que quelque chose ne tournait pas rond, j’avais des difficultés à la marche, je faisais des chutes à répétition, j’avais des crampes et j’étais toujours très fatigué. Puis, après quelques années d’errance, j’ai finalement été diagnostiqué, […]

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Enquête AFM-Telethon sur la crise de l’aide à domicile : faites-nous part de vos expériences !

Pour que la voix des malades et de leurs familles soit enfin entendue et que des mesures fortes soient enfin prises, il est essentiel que le vécu des familles sur l’aide à domicile soit mieux connu et compris par les décideurs. L’AFM-Téléthon lance une enquête auprès des familles Aujourd’hui, de plus en plus de malades […]

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Newsletter N°3 – La vie adulte & Duchenne

Le Groupe d’intérêt Duchenne et Becker a le plaisir de vous présenter sa dernière lettre d’information. La vie quotidienne en tant qu’adulte atteint de DMD. Ils écrivent depuis quelques années l’histoire de la DMD à l’âge adulte : ce sont les enfants d’hier, atteints de la maladie bien connue par les pédiatres. C’est un vrai […]

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Vie adulte & Duchenne

Voici à quoi peut ressembler la vie quotidienne en tant qu’adulte atteint de DMD. L’évolution dans la vie adulte d’un Duchenne dépend beaucoup de son entourage et de sa volonté. Ils sont tous en fauteuil roulant électrique à ce stade, peuvent étudier et travailler, et profitent de la vie (s’intéressent à tout, voyagent, sortent avec […]

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