Newsletter N°3 – La vie adulte & Duchenne

Le Groupe d’intérêt Duchenne et Becker a le plaisir de vous présenter sa dernière lettre d’information.

La vie quotidienne en tant qu’adulte atteint de DMD.

Ils écrivent depuis quelques années l’histoire de la DMD à l’âge adulte : ce sont les enfants d’hier, atteints de la maladie bien connue par les pédiatres. C’est un vrai challenge d’organiser sa vie avec l’avancée en âge : cela demande de s’adapter à chaque nouvelle difficulté, de retrouver à chaque fois un équilibre de vie, de parvenir à être acteur de sa vie : pouvoir décider et faire des choix, ce qui n’est pas si simple dans ce contexte.

L’évolution dans la vie adulte d’un Duchenne dépend beaucoup de son entourage et de sa volonté. Ils sont tous en fauteuil roulant électrique à ce stade, peuvent étudier et travailler, et profitent de la vie (s’intéressent à tout, voyagent, sortent avec des amis, ont des relations amoureuses), malgré toutes leurs contraintes au quotidien.

Retrouvez dans cette lettre d’information les témoignages de Benoît, Sébastien, Kevin, et Guillaume.

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