Newsletter N°3 – La vie adulte & Duchenne

Le Groupe d’intérêt Duchenne et Becker a le plaisir de vous présenter sa dernière lettre d’information.

La vie quotidienne en tant qu’adulte atteint de DMD.

Ils écrivent depuis quelques années l’histoire de la DMD à l’âge adulte : ce sont les enfants d’hier, atteints de la maladie bien connue par les pédiatres. C’est un vrai challenge d’organiser sa vie avec l’avancée en âge : cela demande de s’adapter à chaque nouvelle difficulté, de retrouver à chaque fois un équilibre de vie, de parvenir à être acteur de sa vie : pouvoir décider et faire des choix, ce qui n’est pas si simple dans ce contexte.

L’évolution dans la vie adulte d’un Duchenne dépend beaucoup de son entourage et de sa volonté. Ils sont tous en fauteuil roulant électrique à ce stade, peuvent étudier et travailler, et profitent de la vie (s’intéressent à tout, voyagent, sortent avec des amis, ont des relations amoureuses), malgré toutes leurs contraintes au quotidien.

Retrouvez dans cette lettre d’information les témoignages de Benoît, Sébastien, Kevin, et Guillaume.

Télécharger  Newsletter N°3 – Vie adulte & Duchenne


Événement en ligne sur « La vie d’adulte et Duchenne »

Le 7 septembre 2021, la WDO (World Duchenne Organisation) a organisé un événement en ligne sur « Adult Life & Duchenne . L’événement a rassemblé des personnes de plus de 50 pays pour écouter des histoires et des expériences entourant la DMD et la vie adulte.

Retrouver l’événement en vidéo : Vie adulte et Duchenne

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