Premières journées Duchenne/Becker à l’âge adulte

Cet évènement avait rassemblé près de 200 personnes en juin 2022, autour de deux plénières d’information et de 15 ateliers. Leurs enregistrements vidéo sont désormais accessibles sur YouTube. Les adultes atteints d’une myopathie de Duchenne ou de Becker rencontrent des problématiques spécifiques, pour lesquelles il n’existe que très peu de recommandations de prise en charge. Le […]

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Journée d’information et d’échanges

Réunion d’information et d’échanges, dédiée à la dystrophie musculaire de Duchenne et de Becker. Visioconférence (via Teams) organisée par le Groupe d’Intérêt Duchenne/Becker, la Délégation du Vaucluse et le Service Régional Provence, en collaboration avec le Centre de Référence des maladies neuromusculaires du CHU La Timone à Marseille. Samedi 6 novembre de 10h à 12h […]

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Vie adulte & Duchenne

Voici à quoi peut ressembler la vie quotidienne en tant qu’adulte atteint de DMD. L’évolution dans la vie adulte d’un Duchenne dépend beaucoup de son entourage et de sa volonté. Ils sont tous en fauteuil roulant électrique à ce stade, peuvent étudier et travailler, et profitent de la vie (s’intéressent à tout, voyagent, sortent avec […]

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