Téléthon 2023 : 80 671 222 euros : C’est grâce à vous !

Le Téléthon 2023 s’achève sur un compteur de 80 671 222 euros qui témoigne de la confiance et de l’exceptionnelle mobilisation des donateurs, des bénévoles pour cette édition riche en victoires contre la maladie et en promesses pour tous ceux qui attendent le diagnostic, le traitement qui changera leur vie. Il ne faut rien lâcher. […]

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World Duchenne Day 2023 – Faire tomber les barrières

À seulement une semaine de l’organisation de la 10e Journée mondiale de sensibilisation à Duchenne (WDAD), le 7 septembre, nous sommes impatients de partager quelques mises à jour sur le matériel que nous avons préparé pour cette étape spéciale. 1. Documentaire WDAD : Briser les barrières Préparez-vous à être inspiré ! Nous sommes fiers d’annoncer le lancement […]

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Myologie 2022

Myology 2022, durant 4 jours, les chercheurs, cliniciens, experts de la myologie ont pu échanger sur les avancées de la recherche dans le domaine, partager leurs connaissances et évoquer les progrès extraordinaires réalisés depuis le précédent congrès, en 2019. Découvrez, quelques interviews vidéos des chercheurs de Myology 2022 qui présentent les dernières avancées de la […]

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Point sur les femmes porteuses de dystrophinopathie

Amélioration des recommandations pour la prévention, le diagnostic, la surveillance et le traitement. 263éme Workshop de l’ENMC Hotel Marriot 13–15 Mai 2022 Description et objectifs du workshop Le 263ème workshop de l’ENMC s’est tenu en mode hybride (à la fois en présentiel et en visioconférence), du 13 au 15 mai 2022, et a réuni 19 […]

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Les Femmes et Duchenne

Conférence de sensibilisation Le mercredi 7 septembre, une conférence interactive en ligne est organisée par la World Duchenne Organization. Au cours de celle-ci, de multiples aspects concernant les femmes et la maladie de Duchenne et Becker seront abordés. En outre, des interviews présenteront des histoires de femmes ayant un lien avec la maladie de Duchenne […]

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Premières journées Duchenne/Becker à l’âge adulte

Cet évènement avait rassemblé près de 200 personnes en juin 2022, autour de deux plénières d’information et de 15 ateliers. Leurs enregistrements vidéo sont désormais accessibles sur YouTube. Les adultes atteints d’une myopathie de Duchenne ou de Becker rencontrent des problématiques spécifiques, pour lesquelles il n’existe que très peu de recommandations de prise en charge. Le […]

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Journée d’information et d’échanges

Réunion d’information et d’échanges, dédiée à la dystrophie musculaire de Duchenne et de Becker. Visioconférence (via Teams) organisée par le Groupe d’Intérêt Duchenne/Becker, la Délégation du Vaucluse et le Service Régional Provence, en collaboration avec le Centre de Référence des maladies neuromusculaires du CHU La Timone à Marseille. Samedi 6 novembre de 10h à 12h […]

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Vie adulte & Duchenne

Voici à quoi peut ressembler la vie quotidienne en tant qu’adulte atteint de DMD. L’évolution dans la vie adulte d’un Duchenne dépend beaucoup de son entourage et de sa volonté. Ils sont tous en fauteuil roulant électrique à ce stade, peuvent étudier et travailler, et profitent de la vie (s’intéressent à tout, voyagent, sortent avec […]

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Vie Adulte et Duchenne

Le 7 septembre est depuis 2014 la journée mondiale de sensibilisation à la dystrophie musculaire de Duchenne et de Becker (DMD/DMB). Vidéo promotionnelle en Français Evènement initié par l’UPPMD (United Parent Projects Muscular Dystrophy) et soutenu par de nombreuses associations Chaque année un thème particulier mérite plus d’attention, cette année c’est 2021 – Vie adulte […]

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