Perturbé par l’épidémie de Covid-19 et le confinement, le Téléthon 2020 a dû se réinventer ! Bénévoles, organisateurs d’animations, donateurs, partenaires, familles… tous ont été au rendez-vous de cette grande fête de la solidarité, et se sont mobilisés autrement. Le résultat dépasse toutes les attentes : 77 298 024 euros. A tous, un grand merci […]
A l’occasion de la Journée Internationale des maladies rares, le 28 février, qui met en lumière la communauté des maladies rares partout dans le monde, l’AFM-Téléthon revient sur 30 ans de recherche et d’innovation pionnières menées par son laboratoire, Généthon qui a développé une expertise de haut niveau dans la recherche et le développement pré-clinique […]
La quatorzième Journée internationale des maladies rares aura lieu le 28 février 2021, coordonnée par EURORDIS, sur les réseaux sociaux, dans le contexte de crise sanitaire. En raison du COVID-19, la Journée internationale des maladies rares est organisée de manière un peu différente cette année avec des campagnes numériques, notamment une campagne numérique mondiale, mettant […]
Soutenons le Téléthon plus que jamais les 4 & 5 décembre prochains Le Téléthon 2020 se vivra différemment du fait de la Covid19. Nous devons nous réinventer pour être rassembleurs et fédérateurs. Bien entendu, nous retrouverons des images et des témoignages sur les chaînes et les écrans de France Télévisions, lors des 30H d’émission animées […]
Informations et échanges sur Les dystrophies musculaires de Duchenne et de Becker En visioconférence via Teams 17 octobre 2020 en Normandie Organisée par le groupe d’intérêt Duchenne-Becker, le Service Régional Normandie et la délégation de la Seine-Maritime (76) pour les malades et leurs proches de la région Normandie.
Le 7 septembre est depuis 2014 la journée mondiale de sensibilisation à la myopathie de Duchenne et de Becker. Evènement initié par l’UPPMD (United Parent Projects Muscular Dystrophy) et soutenu par de nombreuses associations. Le thème de cette année : 2020 – Duchenne et le cerveau La même protéine qui manque dans le muscle, provoquant […]
Le 249ième workshop de l’ENMC s’est déroulé fin 2019 et a réuni représentants de patients, experts dans les maladies neuromusculaires, en neuropsychologie, et des psychiatres d’Europe, des États-Unis et du Japon. Les comorbidités cérébrales dans les dystrophies musculaires de Duchenne et de Becker : implications pour la prise en charge et la recherche translationnelle. La […]
Parent Project Muscular Dystrophy Du 27 au 29 juin 2019 à Orlando en Floride, c’est tenue la conférence Annuelle PPMD 2019 Vous pouvez télécharger et regarder la plupart des interventions de la conférence annuelle (En anglais). Conférence Annuelle 2019
Myology 2019, le congrès international de myologie à réunit de nombreux experts internationaux à Bordeaux du 25 au 28 mars 2019.Découvrez les interviews vidéos concernant la myopathie de Duchenne. Myology 2019. Olivier Dorchies et la myopathie de Duchenne Olivier Dorchies (Genève, Suisse) a montré l’efficacité d’un médicament utilisé dans le cancer pour le traitement […]
Le 7 septembre est depuis 2014 la journée mondiale de sensibilisation sut la dystrophie musculaire de Duchenne et de Becker.Événement initié par la World Duchenne Organisation (Anciennement UPPMD). Aujourd’hui c’est toute une communauté de malades qui se mobilise pour sensibiliser le monde entier sur la dystrophie musculaire de Duchenne et de Becker. Nutrition dans la […]