Le 7 septembre est depuis 2014 la journée mondiale de sensibilisation à la dystrophie musculaire de Duchenne et de Becker (DMD/DMB). Vidéo promotionnelle en Français Evènement initié par l’UPPMD (United Parent Projects Muscular Dystrophy) et soutenu par de nombreuses associations Chaque année un thème particulier mérite plus d’attention, cette année c’est 2021 – Vie adulte […]
A destination des malades concernés par la dystrophie musculaire de Duchenne de plus de 20 ans et leurs familles. Retour sur la visio, qui c’est tenue le 11 juin 2021 en ligne Pour les régions : Aquitaine, Limousin-Poitou-Charentes et les Pays de la Loire
Thérapie génique, une filière d’exception (s) La revue PHARMACEUTIQUES organise une Web-conférence, le 23 juin de 8h30 à 12h Découvrez le programme des conférences.
Perturbé par l’épidémie de Covid-19 et le confinement, le Téléthon 2020 a dû se réinventer ! Bénévoles, organisateurs d’animations, donateurs, partenaires, familles… tous ont été au rendez-vous de cette grande fête de la solidarité, et se sont mobilisés autrement. Le résultat dépasse toutes les attentes : 77 298 024 euros. A tous, un grand merci […]
A l’occasion de la Journée Internationale des maladies rares, le 28 février, qui met en lumière la communauté des maladies rares partout dans le monde, l’AFM-Téléthon revient sur 30 ans de recherche et d’innovation pionnières menées par son laboratoire, Généthon qui a développé une expertise de haut niveau dans la recherche et le développement pré-clinique […]
La quatorzième Journée internationale des maladies rares aura lieu le 28 février 2021, coordonnée par EURORDIS, sur les réseaux sociaux, dans le contexte de crise sanitaire. En raison du COVID-19, la Journée internationale des maladies rares est organisée de manière un peu différente cette année avec des campagnes numériques, notamment une campagne numérique mondiale, mettant […]
Soutenons le Téléthon plus que jamais les 4 & 5 décembre prochains Le Téléthon 2020 se vivra différemment du fait de la Covid19. Nous devons nous réinventer pour être rassembleurs et fédérateurs. Bien entendu, nous retrouverons des images et des témoignages sur les chaînes et les écrans de France Télévisions, lors des 30H d’émission animées […]
Informations et échanges sur Les dystrophies musculaires de Duchenne et de Becker En visioconférence via Teams 17 octobre 2020 en Normandie Organisée par le groupe d’intérêt Duchenne-Becker, le Service Régional Normandie et la délégation de la Seine-Maritime (76) pour les malades et leurs proches de la région Normandie.
Le 7 septembre est depuis 2014 la journée mondiale de sensibilisation à la myopathie de Duchenne et de Becker. Evènement initié par l’UPPMD (United Parent Projects Muscular Dystrophy) et soutenu par de nombreuses associations. Le thème de cette année : 2020 – Duchenne et le cerveau La même protéine qui manque dans le muscle, provoquant […]
Le 249ième workshop de l’ENMC s’est déroulé fin 2019 et a réuni représentants de patients, experts dans les maladies neuromusculaires, en neuropsychologie, et des psychiatres d’Europe, des États-Unis et du Japon. Les comorbidités cérébrales dans les dystrophies musculaires de Duchenne et de Becker : implications pour la prise en charge et la recherche translationnelle. La […]