Curieux de savoir comment le muscle influence la santé ? De quoi il a besoin pour bien fonctionner et comment préserver son capital musculaire tout au long de la vie ? La Semaine du muscle revient du 1er au 7 juin, pour une 2ème édition labellisée Grande Cause Nationale 2024 ! Lancée en juin 2023, […]
Les fondamentaux de Duchenne et plus encore 27 et 28 mai, 15h00 – 18h00 CEST Le thème de la Conférence de cette année est « Duchenne Basics & More ». Ce thème souligne l’importance de maîtriser les stratégies de soins fondamentaux, même dans les pays où toutes les technologies modernes ne sont pas présentes. En […]
Visio-Conférence d’information et d’échanges Samedi 7 septembre 2024 Madame, Monsieur, A l’occasion du « Duchenne Day » ou Journée Mondiale de la myopathie de Duchenne (World Duchenne Awareness Day), le samedi 7 septembre 2024, le Groupe d’Intérêt Duchenne-Becker, en collaboration les réseaux de l’AFM-Téléthon, vous propose une journée d’information et d’échanges dédiée en visio-conférence. Cette journée s’adresse […]
Point sur les avancées thérapeutiques avec les experts internationaux Du 22 au 25 avril, l’AFM-Téléthon organise à Paris la 8e édition du congrès de myologie. Un congrès scientifique qui rassemble des experts internationaux du muscle et de ses maladies pour échanger sur leurs travaux, avancer dans la connaissance des maladies neuromusculaires et faire le point […]
Le Téléthon 2023 s’achève sur un compteur de 80 671 222 euros qui témoigne de la confiance et de l’exceptionnelle mobilisation des donateurs, des bénévoles pour cette édition riche en victoires contre la maladie et en promesses pour tous ceux qui attendent le diagnostic, le traitement qui changera leur vie. Il ne faut rien lâcher. […]
À seulement une semaine de l’organisation de la 10e Journée mondiale de sensibilisation à Duchenne (WDAD), le 7 septembre, nous sommes impatients de partager quelques mises à jour sur le matériel que nous avons préparé pour cette étape spéciale. 1. Documentaire WDAD : Briser les barrières Préparez-vous à être inspiré ! Nous sommes fiers d’annoncer le lancement […]
Myology 2022, durant 4 jours, les chercheurs, cliniciens, experts de la myologie ont pu échanger sur les avancées de la recherche dans le domaine, partager leurs connaissances et évoquer les progrès extraordinaires réalisés depuis le précédent congrès, en 2019. Découvrez, quelques interviews vidéos des chercheurs de Myology 2022 qui présentent les dernières avancées de la […]
Amélioration des recommandations pour la prévention, le diagnostic, la surveillance et le traitement. 263éme Workshop de l’ENMC Hotel Marriot 13–15 Mai 2022 Description et objectifs du workshop Le 263ème workshop de l’ENMC s’est tenu en mode hybride (à la fois en présentiel et en visioconférence), du 13 au 15 mai 2022, et a réuni 19 […]
Conférence de sensibilisation Le mercredi 7 septembre, une conférence interactive en ligne est organisée par la World Duchenne Organization. Au cours de celle-ci, de multiples aspects concernant les femmes et la maladie de Duchenne et Becker seront abordés. En outre, des interviews présenteront des histoires de femmes ayant un lien avec la maladie de Duchenne […]
Cet évènement avait rassemblé près de 200 personnes en juin 2022, autour de deux plénières d’information et de 15 ateliers. Leurs enregistrements vidéo sont désormais accessibles sur YouTube. Les adultes atteints d’une myopathie de Duchenne ou de Becker rencontrent des problématiques spécifiques, pour lesquelles il n’existe que très peu de recommandations de prise en charge. Le […]