Vaccination COVID-19 et Maladies Neuromusculaires

ENQUÊTE L’AFM Téléthon lance une enquête flash auprès des personnes majeures atteintes d’une maladie neuromusculaire au sujet de la vaccination contre la Covid 19. Nous avons besoin de votre aide et votre participation est importante. Vos réponses vont nous servir à faire un état des lieux et étayer nos revendications auprès des pouvoirs publics. L’enquête […]

Lire la suite

Troubles cognitifs

Les fonctions cognitives désignent l’ensemble des activités mentales qui permettent d’acquérir et d’utiliser des connaissances : reconnaissance visuelle, attention, mémoire, le traitement de l’information, langage, prise de décision, ou encore fonctions exécutives qui organisent et contrôlent les actes volontaires. Lors de toute occupation (intellectuelle ou manuelle, relationnelles), différentes fonctions cognitives et, donc, différentes parties du […]

Lire la suite

Gestion de la douleur

La douleur est une sensation complexe, propre à chacun, dont la perception intègre des caractéristiques à la fois sensorielles, émotionnelles, cognitives, comportementales. Si elle retentit fortement sur la qualité de vie, elle n’est pourtant pas toujours exprimée, au risque d’être sous-évaluée par les médecins et donc laissée sans soin. Consulter le repère : Douleur et maladies […]

Lire la suite

Suivi nutritionnel

Plusieurs préoccupations liées à la nutrition accompagnent la maladie de Duchenne : croissance (surtout avec un traitement corticoïdes), composition corporelle, besoins en énergie et en protéines, santé des os, surpoids, dénutrition. Une atteinte des membres supérieurs entravant l’alimentation, une macroglossie, des problèmes d’articulé dentaire, une atteinte des muscles de la mastication et de déglutition induisant les […]

Lire la suite

Suivi gastro-intestinal

Constipation et transit intestinal La constipation est un symptôme courant chez les enfants et les adultes atteints de DMD et peut être très inconfortable et peut avoir des conséquences graves si elle n’est pas traitée. Prévenir la constipation et favoriser le transit Une bonne gestion des soucis de constipation permet d’éviter d’éventuelles complications du transit […]

Lire la suite

Corticoïdes

Les corticoïdes dans la dystrophie musculaire de Duchenne  L’effet anti-inflammatoire et immunosuppresseur des corticoïdes entrainerait une diminution de la fibrose musculaire, à même de ralentir l’évolution de la maladie : retarder la perte de la marche, préserver plus longtemps les fonctions respiratoire et cardiaque ainsi que la mobilité des membres supérieurs, réduire le risque de […]

Lire la suite

Prise en charge des soins et des frais médicaux

L’Assurance Maladie Finance les soins et les frais médicaux. En fonction de l’évaluation de votre incapacité, de votre maladie, voire de vos ressources ou besoins, vous pourrez bénéficier d’une pension d’invalidité ou d’une rente d’incapacité permanente. Pour vos besoins : appareillage, présence d’une personne à vos côtés, etc., des aides peuvent également vous être accordées. Ou […]

Lire la suite

Prise en charge multidisciplinaire

Votre suivi médical nécessite l’intervention d’une équipe de soins pluridisciplinaire. Elle se conçoit au mieux dans un Centre de Référence ou de Compétence Neuromusculaire (pédiatrique ou adulte). Avec un Médecin référent ou coordonnateur comme interlocuteur principal des soins. Trouver la consultation la plus proche de chez vous Professionnels de santé et de soins Médecin traitant […]

Lire la suite