Les Repères Savoir & Comprendre sont des documents publiés par l’AFM-Téléthon pour aider les personnes atteintes d’une maladie neuromusculaire et leur entourage à mieux vivre avec la maladie. Les Repères Savoir & Comprendre | AFM-Téléthon
Ce document a pour but de présenter une information générale sur ce qui peut être fait sur les plans médical, psychologique, social, et dans la vie quotidienne lorsque l’on est une femme et que l’on a une dystrophinopathie. À quoi sont-elles dues ? Comment évoluent-elles ? Quels sont les traitements possibles ? Y a-t-il des […]
Le document « Avancées dans les Dystrophies musculaires de Duchenne et de Becker » 2022 de l’AFM-Téléthon vient de sortir. Retrouvez les actualités de la recherche de l’année écoulée dans les dystrophies musculaires de Duchenne et de Becker Les Dystrophies musculaires de Duchenne et de Becker Quoi de neuf dans la dystrophie musculaire de Becker […]
L’annonce du diagnostic d’une maladie neuromusculaire est extrêmement difficile, et souvent source d’une grande souffrance. Impossible à anticiper, chacun va vivre à sa manière ce moment de rupture qui marque l’entrée « officielle » dans la maladie nommée : sidération, colère, tristesse, incrédulité, abattement ou parfois soulagement… Mais nommer la maladie permet aussi de savoir […]
Ce document rassemble des informations utiles pour mieux comprendre la myopathie de Duchenne, son évolution, son suivi et ses traitements actuels qu’ils soient médicamenteux (corticoïdes…) ou non (kinésithérapie, soutien psychologique…). Il fait également le point sur ce qui peut être fait, très concrètement, dans la vie de tous les jours. Où consulter ? Comment faciliter […]
La douleur est une sensation complexe, propre à chacun, dont la perception intègre des caractéristiques à la fois sensorielles, émotionnelles, cognitives, comportementales. Si elle retentit fortement sur la qualité de vie, elle n’est pourtant pas toujours exprimée, au risque d’être sous-évaluée par les médecins et donc laissée sans soin. Consulter le repère : Douleur et maladies […]
Un/e orthophoniste peut évaluer les capacités du langage et un/e psychologue peut tester l’intelligence, la mémoire et la concentration. Les tests sont amusants et causent rarement un stress inutile. Les résultats de ces tests peuvent aider à établir un programme thérapeutique et un plan d’apprentissage individuels. La détection précoce est essentielle. L’atteinte cérébrale existe dès […]