Avec une Dystrophie musculaire de Duchenne ou de Becker, il est possible de conduire une voiture, selon l’évolution de la maladie et les capacités physiques. Conduire sa propre voiture permet de conserver une certaine indépendance.

Certaines incapacités physiques peuvent empêcher les manœuvres efficaces et rapides. Il oblige dans de nombreux cas des aménagements de véhicule pour pouvoir conduire sans danger. Dans certains cas, l’avis favorable d’un médecin agréé ainsi que l’aménagement du véhicule permettent le maintien du permis.

Pour une utilisation dans un véhicule automobile personnel (conducteur ou passager), tout fauteuil roulant (manuel ou électrique) occupé doit être conforme a la norme NF ISO 7176-19. Les fauteuils roulants doivent être conçus de manière à garantir une fixation face à la route dans un véhicule à moteur à l’aide d’un système de sangles d’attache, avec quatre points de fixation minimum, deux à l’avant et deux à l’arrière. 📘 Voiture et fauteuil roulant : Cadre réglementaire

Savoir & comprendre Repères

Conduite automobile et maladies neuromusculaires

Voyager en voiture

Pour voyager en voiture avec une Dystrophie musculaire de Duchenne ou de Becker, l’organisation est essentielle. Limiter la fatigue, sécuriser les transferts et éviter les imprévus.

Préparer le trajet
  • Prévoir des pauses toutes les 1h30–2h.
  • Vérifier l’accessibilité des étapes prévues.
  • Identifier les aires de repos accessibles. Toilettes, table de pique-nique.
  • Repérer les aires de service, stations-service, restaurants et boutique accessibles.
  • Prévoir les points de recharge si vous utilisez un fauteuil électrique.
  • Accessibilité du parking a l’arrivée.

Confort pendant le trajet. La fatigue peut devenir importante très vite même en conduite passive. Éviter la conduite après fatigue importante.

  • Coussins de positionnement, cervical
  • Nourriture facile à prendre
  • Hydratation régulière
  • Lunettes de soleil
  • Vêtements confortables
  • Inclinaison légère si possible
  • Faire régulièrement des étirements
  • Changer légèrement la position régulièrement pour éviter douleurs.
📅 Vérification avant départ

🚗 Vérifier Le véhicule

  • ☐ Plein du carburant / Batteries chargées
  • ☐ Pression des pneus
  • ☐ Climatisation fonctionnelle
  • ☐ Gilet réfléchissant, triangle de signalisation

Documents utiles dans une pochette

  • ☐ Carte d’identité
  • ☐ Carte vitale / mutuelle. Carte européenne d’assurance maladie si voyage en Europe
  • ☐ Papier du véhicule (Permis de conduire, carte grise)
  • ☐ Numéros d’assurance et Assistance
  • ☐ Documents de réservations
  • ☐ Ordonnances de vos traitements
  • ☐ Numéros d’urgence. Contacts médicaux sur place
  • ☐ Informations sur le matériel médical

Vérifier Le Fauteuil

  • Batterie chargée
  • Chargeur du fauteuil
  • Système d’ancrage du fauteuil
  • Sangles / fixation
  • Pneus en bon état et gonflés
  • Joystick protégé
  • Fixation du coussin
  • Eclairage si trajet tardif
  • Kit de réparation

💊 Médicaments

  • ☐ Apporter les médicaments nécessaires
  • ☐ Garder les médicaments accessibles
  • ☐ Coordonnées des médecins
  • ☐ Matériel respiratoire. Vérifier autonomie des batteries
  • ☐ Coussin ou matériel de confort

Permis de conduire

Tout conducteur a la responsabilité de s’assurer de son aptitude à la conduite. Chacun doit effectuer les démarches nécessaires à l’obtention de son autorisation de conduire.

Le contrôle médical peut être obligatoire pour passer ou conserver le permis, surtout si la maladie entraîne une limitation physique ou nécessite un véhicule aménagé.

Le permis peut être accordé

  • Sans restriction
  • Pour une durée limitée
  • Avec obligation d’aménagements du véhicule.

Que vous soyez un candidat au permis de conduire ou déjà détenteur du permis de conduire. Le contrôle est obligatoire auprès d’un médecin agréé par la préfecture de votre lieu de résidence, suivant les cas ci dessous.

🌐 Contrôle médical pour raisons de santé

  • Incapacité physique importante
  • Véhicule aménagé est nécessaire
  • Votre état de santé peut influencer la conduite.
  • Troubles cognitifs
  • Les troubles de l’équilibre peuvent être dangereux
  • Certaines maladies cardiovasculaires peuvent provoquer des malaises incompatibles avec la conduite automobile.

Un contrôle médical est souvent obligatoire avant l’examen de conduite. Après avis favorable du médecin agréé vous pouvez vous inscrire au permis. 🌐 Passer le permis de conduire en situation de handicap.

Accéder au véhicule.

  • Rampe, plateforme, grue de coffre, plancher abaissé
  • Motorisation de la porte arrière ou latérale, hayon.

Aménagements en tant que passager. Il est nécessaire de prévoir un accès aisé en simplifiant au maximum l’intervention des personnes qui vous accompagneront. En tant que passager, différentes adaptations peuvent être envisagées en fonction de vos capacités.

  • Siège pivotant
  • Ancrage du fauteuil
  • Ceinture adaptée

Aménagements en tant que conducteur, Accès au poste de conduite le plus aisé possible, aménagement du poste de conduite selon vos capacités. Différents types d’aménagements sont nécessaires en fonction de vos capacités.

Certains déficits mineurs ne nécessitent aucun aménagement particulier. Et d’autres un aménagement du véhicule.

  • Conduite depuis le siège conducteur après transfert.
  • Conduite depuis le fauteuil avec véhicule TPMR aménagé.

Nota. Une boîte de vitesses automatique (BVA) n’est pas considéré comme un aménagements.

Les aides a la conduite

  • Commande au volant (clignotant, phares, essuie glace, rétroviseurs)
  • Levier combiné accélération/frein
  • Manche ou Joystick

  • PCH Prestation de compensation du handicap
  • FDC Fonds de compensation du handicap

Aménagement en lien avec l’emploi

  • AGEFIPH Association de gestion des fonds pour l’insertion des personnes handicapées. Aide en complément de la PCH et des autres aides que vous pourriez avoir). 🌐 Financer vos déplacements.
  • FIPHFP Fonds pour l’insertion des personnes handicapées dans la fonction publique. Pour les déplacement domicile/travail. 🌐 Aménagement du véhicule personnel.

Autres organismes qui peuvent vous aider. Caisses primaires d’assurance maladie (CPAM), Caisse d’allocations familiales (CAF), Mutuelles, Comités d’entreprises (CE), Centre Communal d’action sociale (CCAS), Caisses de retraite, Associations, Fondations…

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Xxx

Fabien, 36 ans, vit dans une dépendance de la maison de ses parents dans les Hautes Pyrénées.

Il avait un rêve depuis tout enfant, passer son permis de conduire et avoir un jour son propre véhicule pour être un citoyen comme les autres…

Le jour de ses 18 ans en 2006, il a obligé ses parents à appeler le Centre de rééducation à Cerbères dans les Pyrénées Orientales à 400 kms du domicile pour savoir quelle était la marche à suivre.

Il lui a fallu surmonter l’inaccessibilité des auto-écoles pour le code, les aprioris : comment une personne qui ne peut même pas manger et boire tout seul, allait pouvoir conduire une voiture ? Rester hospitalisé loin de chez lui deux mois durant, sa famille faisant le déplacement à tour de rôle tous les week-ends pour venir le soutenir. Surmonter la perte entre les deux départements de tous les papiers délivrés par la Préfecture des Hautes Pyrénées pour pouvoir passer l’épreuve de conduite dans les Pyrénées Orientales, ce qui obligea à des allers et retours entre le domicile et le Centre. Faire un crédit pour acheter la voiture et trouver ensuite les fonds nécessaires pour l’aménagement. Beaucoup de monde s’est mobilisé pour ce faire, de sa famille au Service régional de l’AFM-Téléthon , en passant par la Direction de la MDPH.

Mais quelle émotion et quelle fierté en novembre 2008 pour lui et tous ses proches de pouvoir enfin aller où il voulait sans devoir quémander un chauffeur, de pouvoir en 2009 conduire sa future belle-sœur rejoindre son frère à la mairie. Onze années durant il a pu rejoindre sur les lieux de festivité ses copains de la banda dont il fait partie, aller chercher ses neveux à l’école, nous transporter dans sa voiture au lieu du contraire.

Enfin et non des moindres, cela lui a permis d’être nommé Président du Comité des Fêtes de notre village et de remplir les tâches inhérentes à ce poste de manière pratiquement autonome.

Une vie sociale bien remplie grâce à la réalisation de son rêve d’enfant, grâce à sa ténacité !!!

Il ne faut pas hésiter à bousculer les aprioris, à se battre dans quelque domaine que ce soit, à faire tomber les barrières qui peuvent se dresser. Le plus petit succès est déjà une victoire contre la maladie !!!

Fabien est membre du conseil municipal depuis 2020, il s’occupe de la « commission animation évènement » et de la publication d’un bulletin semestriel