Avec une Dystrophie musculaire de Duchenne ou de Becker, il est parfois possible de conduire une voiture, selon l’évolution de la maladie et les capacités physiques. Conduire sa propre voiture permet de conserver une certaine indépendance. En France, cela nécessite généralement un avis médical auprès d’un médecin agréé et l’aménagement du véhicule.
Voyager en voiture
Pour voyager en voiture avec une Dystrophie musculaire de Duchenne ou de Becker, l’organisation est essentielle. Limiter la fatigue, sécuriser les transferts et éviter les imprévus.
Préparer le trajet
- Prévoir des pauses toutes les 1h30–2h.
- Vérifier l’accessibilité des étapes prévues.
- Identifier les aires de repos accessibles. Toilettes, table de pique-nique.
- Repérer les aires de service, stations-service, restaurants et boutique accessibles.
- Prévoir les points de recharge si vous utilisez un fauteuil électrique.
- Accessibilité du parking a l’arrivée.
Confort pendant le trajet. La fatigue peut devenir importante très vite même en conduite passive. Éviter la conduite après fatigue importante.
- Coussins de positionnement, cervical
- Nourriture facile à prendre
- Hydratation régulière
- Lunettes de soleil
- Vêtements confortables
- Inclinaison légère si possible
- Faire régulièrement des étirements
- Changer légèrement la position régulièrement pour éviter douleurs.
📅 Vérification avant départ
🚗 Vérifier Le véhicule
- ☐ Plein du carburant / Batteries chargées
- ☐ Pression des pneus
- ☐ Climatisation fonctionnelle
- ☐ Gilet réfléchissant, triangle de signalisation
Documents utiles dans une pochette
- ☐ Carte d’identité
- ☐ Carte vitale / mutuelle. Carte européenne d’assurance maladie si voyage en Europe
- ☐ Papier du véhicule (Permis de conduire, carte grise)
- ☐ Numéros d’assurance et Assistance
- ☐ Documents de réservations
- ☐ Ordonnances de vos traitements
- ☐ Numéros d’urgence. Contacts médicaux sur place
- ☐ Informations sur le matériel médical
Vérifier Le Fauteuil
- Batterie chargée
- Chargeur du fauteuil
- Système d’ancrage du fauteuil
- Sangles / fixation
- Pneus en bon état et gonflés
- Joystick protégé
- Fixation du coussin
- Eclairage si trajet tardif
- Kit de réparation
💊 Médicaments
- ☐ Apporter les médicaments nécessaires
- ☐ Garder les médicaments accessibles
- ☐ Coordonnées des médecins
- ☐ Matériel respiratoire. Vérifier autonomie des batteries
- ☐ Coussin ou matériel de confort
Permis de conduire
Dans les Dystrophinopathies, le contrôle médical peut être obligatoire pour passer ou conserver le permis, surtout si la maladie entraîne une limitation physique ou nécessite un véhicule aménagé. Si vous êtes concerné, vous devez en parler avec votre médecin traitant.
Le permis peut être accordé
- Sans restriction
- Pour une durée limitée
- Avec obligation d’aménagements du véhicule
Contrôle médical du permis de conduire
Que vous soyez un candidat au permis de conduire ou déjà détenteur du permis de conduire. Le contrôle est obligatoire auprès d’un médecin agréé par la préfecture de votre lieu de résidence, suivant les cas ci dessous.
. Contrôle médical pour raisons de santé
- Si vous avez une incapacité physique importante
- Si un véhicule aménagé est nécessaire
- Si votre état de santé peut influencer la conduite.
Autres cas où le contrôle médical est obligatoire
- Troubles cognitifs
- Les troubles de l’équilibre peuvent être dangereux
- Certaines maladies cardiovasculaires peuvent provoquer des malaises incompatibles avec la conduite d’un véhicule.
Passer son permis de conduire
Un contrôle médical est souvent obligatoire avant l’examen de conduite. Après avis favorable du médecin agréé vous pouvez vous inscrire au permis. Passer le permis de conduire en situation de handicap.
Règlementation liée au handicap
Le permis de conduire ne doit être ni délivré ni renouvelé au candidat ou conducteur atteint d’une affection susceptible de constituer ou d’entraîner une incapacité fonctionnelle de nature à compromettre la sécurité routière lors de la conduite. Règlementation liée au handicap
Aménagement du véhicule
Certaines incapacités physiques peuvent empêcher les manœuvres efficaces et rapides. Il oblige dans de nombreux cas des aménagements de véhicule pour pouvoir conduire sans danger. Dans certains cas, l’avis favorable d’un médecin ainsi que l’aménagement du véhicule permettent le maintien du permis.
Aménagement du véhicule
Certains déficits mineurs ne nécessitent aucun aménagement particulier. D’autres déficits nécessitent seulement une boîte de vitesses automatique (BVA), qui n’est pas considéré comme un aménagements. Et d’autres un aménagement du véhicule.
Pour conduire une voiture avec Duchenne
Le plus fréquent est
- Conduite depuis le siège conducteur après transfert
- Conduite directement depuis le fauteuil avec véhicule TPMR aménagé.
Conduite depuis le fauteuil roulant électrique.
- Commande au volant (clignotant, phares, essuie glace, rétroviseurs)
- Levier combiné accélération/frein
- Manche ou Joystick
- Accès depuis la porte arrière, latérale ou hayon. (Rampe, plateforme, plancher abaissé)
- Ancrage du fauteuil
- Ceinture adaptée
Réglementation
Fauteuils roulants utilisés dans un véhicule personnel
Pour une utilisation dans un véhicule automobile personnel (conducteur ou passager), tout fauteuil roulant (manuel ou électrique) occupé doit être conforme a la norme NF ISO 7176-19. Les fauteuils roulants doivent être conçus de manière à garantir une fixation face à la route dans un véhicule à moteur à l’aide d’un système de sangles d’attache, avec quatre points de fixation minimum, deux à l’avant et deux à l’arrière. Voiture et fauteuil roulant : Cadre réglementaire
Les aménagements en tant que conducteur
En tant que conducteur, il faut prévoir un accès le plus aisé possible au véhicule et un aménagement du poste de conduite selon vos capacités. Afin d’accéder à la conduite, différents types d’aménagements sont nécessaires en fonction de vos capacités. Motorisation de la porte arrière ou latérale, hayon.
Les aménagements en tant que passager
Il est nécessaire de prévoir un accès aisé en simplifiant au maximum l’intervention des personnes qui vous accompagneront. En tant que passager, différentes adaptations peuvent être envisagées en fonction de vos capacités. Il faut tout d’abord réfléchir aux aménagements qui vous permettront d’accéder au véhicule.
Aides aux Financement de l’aménagement du véhicule
- PCH Prestation de compensation du handicap
- FDC Fonds de compensation du handicap
Aménagement en lien avec l’emploi
- AGEFIPH Association de gestion des fonds pour l’insertion des personnes handicapées. Aide en complément de la PCH et des autres aides que vous pourriez avoir). Financer vos déplacements.
- FIPHFP Fonds pour l’insertion des personnes handicapées dans la fonction publique. Pour les déplacement domicile/travail. Aménagement du véhicule personnel.
Autres organismes qui peuvent vous aider. Caisses primaires d’assurance maladie (CPAM), Caisse d’allocations familiales (CAF), Mutuelles, Comités d’entreprises (CE), Centre Communal d’action sociale (CCAS), Caisses de retraite, Associations, Fondations…
