Dans la myopathie de Duchenne, le déficit en dystrophine n’altère pas seulement les muscles responsables des mouvements. Il touche également les muscles lisses, notamment ceux des voies urinaires (vessie, urètre…). Envies très pressantes, fuites urinaires, cystites répétées, stratégies diverses et variées pour éviter d’aller aux toilettes hors du domicile… autant de situations fréquentes dans nombre […]
Un risque d’épilepsie surestimé dans les myopathies de Duchenne et de Becker L’épilepsie toucherait 1,4% des personnes atteintes de dystrophinopathies, alors même que ce risque était estimé autour de 5% jusqu’ici. Cette bonne nouvelle est issue d’une étude espagnole, menée sur les données médicales de 416 enfants et adultes atteints de dystrophie musculaire de Duchenne, […]
Enquête AFM-Téléthon : votre avis nous intéresse ! Comme vous le savez, notre Association de malades et de parents de malades conduit sans relâche son combat pour guérir, mais aussi pour aider les familles tout au long de leur parcours de santé et de vie. Nos équipes bénévoles et salariées sont ainsi présentes sur l’ensemble du territoire […]
Les Repères Savoir & Comprendre sont des documents publiés par l’AFM-Téléthon pour aider les personnes atteintes d’une maladie neuromusculaire et leur entourage à mieux vivre avec la maladie. Les Repères Savoir & Comprendre | AFM-Téléthon
Prise en charge d’un nouveau groupe de patients : les adultes atteints de DMD. Étendue du problème et besoin de recommandations de soins. 206th ENMC International Workshop Naarden, The Netherlands, 23–25 May 2014
ENQUÊTE L’AFM Téléthon lance une enquête flash auprès des personnes majeures atteintes d’une maladie neuromusculaire au sujet de la vaccination contre la Covid 19. Nous avons besoin de votre aide et votre participation est importante. Vos réponses vont nous servir à faire un état des lieux et étayer nos revendications auprès des pouvoirs publics. L’enquête […]
Les fonctions cognitives désignent l’ensemble des activités mentales qui permettent d’acquérir et d’utiliser des connaissances : reconnaissance visuelle, attention, mémoire, le traitement de l’information, langage, prise de décision, ou encore fonctions exécutives qui organisent et contrôlent les actes volontaires. Lors de toute occupation (intellectuelle ou manuelle, relationnelles), différentes fonctions cognitives et, donc, différentes parties du […]
La douleur est une sensation complexe, propre à chacun, dont la perception intègre des caractéristiques à la fois sensorielles, émotionnelles, cognitives, comportementales. Si elle retentit fortement sur la qualité de vie, elle n’est pourtant pas toujours exprimée, au risque d’être sous-évaluée par les médecins et donc laissée sans soin. Consulter le repère : Douleur et maladies […]
Constipation et transit intestinal La constipation est un symptôme courant chez les enfants et les adultes atteints de DMD et peut être très inconfortable et peut avoir des conséquences graves si elle n’est pas traitée. Prévenir la constipation et favoriser le transit Une bonne gestion des soucis de constipation permet d’éviter d’éventuelles complications du transit […]
Les corticoïdes dans la dystrophie musculaire de Duchenne L’effet anti-inflammatoire et immunosuppresseur des corticoïdes entrainerait une diminution de la fibrose musculaire, à même de ralentir l’évolution de la maladie : retarder la perte de la marche, préserver plus longtemps les fonctions respiratoire et cardiaque ainsi que la mobilité des membres supérieurs, réduire le risque de […]