A l’occasion de la Journée Mondiale de sensibilisation à la myopathie de Duchenne ou « Duchenne Day » (World Duchenne Awareness Day), le  Groupe d’Intérêt Duchenne-Becker a le plaisir de vous inviter à une Journée d’information

Journée d’information

Samedi 7 septembre 2024 en visioconférence

Cette journée s’adresse à l’ensemble de l’entourage. N’hésitez pas à faire suivre l’information autour de vous !

Le programme en détail 

Les avancées thérapeutiques, programmes récents innovants en cours

  • Serge Braun, Directeur Général Adjoint scientifique AFM-Téléthon, Président GenoSafe, Directeur de la Stratégie neuromusculaire à Généthon

2 CONFÉRENCES AU CHOIX

  • Les enjeux de la prise en charge pour les enfants et essais cliniques
    • Pr Vincent Laugel, Neuro Pédiatre, Responsable du centre de référence MNM de Strasbourg
    • Pr Catherine Sarret, Neuro Pédiatre, Responsable du centre des maladies neuromusculaires de Clermont Ferrand
  • Prises en charge et suivi pour les adultes
    • Dr Emmanuelle Salort-Campana, Neurologue au centre de référence des maladies neuromusculaire de Marseille

L’adaptation du quotidien à l’évolution de la maladie

  • Françoise Salama, équipière du Groupe d’Intérêt Duchenne Becker de l’AFM-Téléthon
  • Antoine Durand, équipier du Groupe d’Intérêt Duchenne Becker de l’AFM-Téléthon,
  • Valérie Dumargne, Référente Parcours de Santé – Service Régional AFM-Téléthon AURA

2 CONFÉRENCES AU CHOIX

  • La scolarité : les enjeux dans les difficultés d’apprentissage, les études en général.
    • Elise Verroest, Françoise Salama, Béatrice De Montleau, équipières du Groupe d’Intérêt Duchenne Becker,
    • Laura Roussel, Directrice du Service Régional AFM-Téléthon de Normandie
  • L’accompagnement des aidants familiaux.
    • Jeanne Malaterre, Responsable du Groupe d’Intérêt Duchenne Becker
    • Marie-Françoise Lavallée, Déléguée départementale AFM-Téléthon des Pyrénées Atlantiques,
    • Olivier Grozel, Responsable du Pôle Vie Sociale de l’AFM-Téléthon,
    • Aurore Charles, Directrice du Service Régional AFM-Téléthon des Pays de La Loire

Dystrophie musculaire de Becker : partage d’expériences entre pairs

  • Samy Kijner, équipier du Groupe d’Intérêt Duchenne Becker de l’AFM-Téléthon,
  • France Pietri-Rouxel, Directrice de recherche au CNRS,
  • Ulrike Walther-Louvier, Responsable du Centre de Référence neuromusculaire de Montpellier

Pour toute question, vous pouvez contacter le Groupe d’Intérêt : duchennebecker@afm-telethon.fr – 04 42 68 07 51 ou le secrétariat des Groupes d’Intérêt : 01 69 13 21 29

Votre Groupe d’intérêt Duchenne/Becker AFM-Téléthon