Journée Mondiale sur les Dystrophinopathies de Duchenne et Becker

Visio-Conférence d’information et d’échanges

Samedi 7 septembre 2024

Madame, Monsieur,

A l’occasion du « Duchenne Day » ou Journée Mondiale de la myopathie de Duchenne (World Duchenne Awareness Day), le samedi 7 septembre 2024, le Groupe d’Intérêt Duchenne-Becker, en collaboration les réseaux de l’AFM-Téléthon, vous propose une journée d’information et d’échanges dédiée en visio-conférence.

Cette journée s’adresse à l’ensemble de l’entourage. N’hésitez pas à faire suivre l’information autour de vous !

Le matin, les interventions seront consacrées à la recherche, aux essais cliniques et aux avancées thérapeutiques, ainsi qu’à la prise en charge médicale et paramédicale en pédiatrie et chez les adultes.

Afin d’adapter au mieux le contenu de l’après-midi que nous souhaitons le plus en phase avec vos questions, préoccupations et suggestions,

nous vous proposons un court questionnaire que nous vous remercions de compléter avant le 21 mai 2024.

 

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En fonction de vos réponses et éventuelles suggestions, nous réfléchirons à un programme au plus proche de vos besoins : il vous sera envoyé par la suite.

Espérant que cette initiative retienne votre attention et que nous puissions compter sur vous ce jour-là, nous vous prions de recevoir, Madame, Monsieur, nos amicales salutations.

Les membres du Groupe d’intérêt Duchenne/Becker et les réseaux de l’AFM-Téléthon

CONTACT : duchennebecker@afm-telethon.fr – 04 42 68 07 51

Secrétariat des Groupes d’Intérêt : 01 69 13 21 29

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