Chaque 7 septembre, pour le Duchenne Day, nous marquons l’évènement avec la diffusion d’informations et une lettre consacrée au sujet de l’année. Pour cette occasion, le Groupe d’Intérêt a proposé cette année une visio-conférence pour faire un point d’actualité sur les avancées de la recherche et les prises en charge médicales, et partager également nos expériences. Pour améliorer la vie des malades, profitons de ce jour pour Faire entendre nos voix et attirer l’attention du plus grand nombre sur l’incroyable parcours quotidien des malades et leur famille.
Jeanne Malaterre, Responsable du Groupe d’Intérêt Duchenne Becker.
Samedi 7 septembre 2024 en visioconférence
- Serge Braun, Directeur Général Adjoint scientifique AFM-Téléthon, Président GenoSafe, Directeur de la Stratégie neuromusculaire à Généthon
- Pr Vincent Laugel, Neuro Pédiatre, Responsable du centre de référence MNM de Strasbourg
- Pr Catherine Sarret, Neuro Pédiatre, Responsable du centre des maladies neuromusculaires de Clermont Ferrand
- Dr Emmanuelle Salort-Campana, Neurologue au centre de référence des maladies neuromusculaire de Marseille
- Françoise Salama, équipière du Groupe d’Intérêt Duchenne Becker de l’AFM-Téléthon
- Antoine Durand, équipier du Groupe d’Intérêt Duchenne Becker de l’AFM-Téléthon,
- Valérie Dumargne, Référente Parcours de Santé – Service Régional AFM-Téléthon AURA
- Elise Verroest, Françoise Salama, Béatrice De Montleau, équipières du Groupe d’Intérêt Duchenne Becker,
- Laura Roussel, Directrice du Service Régional AFM-Téléthon de Normandie
- Marie-Françoise Lavallée, déléguée départementale AFM-Téléthon 64
- Olivier Grozel, Responsable du pôle Vie social de l’AFM-Téléthon
- Aurore Charles, Directrice du Service Régional AFM-Téléthon des Pays de la loire
- Samy Kijner, équipier du Groupe d’Intérêt Duchenne Becker de l’AFM-Téléthon,
- France Pietri-Rouxel, Directrice de recherche au CNRS,
- Ulrike Walther-Louvier, Responsable du Centre de Référence neuromusculaire de Montpellier
