Suivi médical
Transition Enfant / Adulte
Passer des soins pédiatriques aux soins pour adultes de manière planifiée et accompagnée. Elle ne devrait pas se...
Canicule
Fortes chaleurs : pensez à bien vous hydrater ! Les températures sont particulièrement élevées en ce moment, et...
Suivi cardiaque
Dystrophinopathies, les troubles cardiovasculaires sont principalement dus à l'absence ou au mauvais fonctionnement...
Transition des soins pédiatriques vers les soins adultes
Questionnaire sur la transition des soins pédiatriques vers les soins adultes pour les personnes atteintes de...
Les ateliers de l’ENMC
Depuis 1992, l'ENMC (European Neuromuscular Centre) propose un concept unique d'organisation d'ateliers animés par...
Projet BEAMER
Le projet BEAMER a développé un modèle nommé « B-COMPASS : BEAMER - COMputational Model for Patient...
Corticoïdes
Les corticoïdes sont aujourd'hui couramment utilisés chez les enfants atteints de DMD. La corticothérapie est...
Nutrition et dystrophinopathies
Dans l’ensemble, les besoins nutritionnels des personnes atteintes de maladie neuromusculaire sont similaires...
Les troubles urinaires dans les dystrophinopathies
Dans les dystrophinopathies le déficit en dystrophine, touche également les muscles lisses, notamment ceux des voies...
