Le port d’orthèses contribue à maintenir une bonne position, prévenir ou limiter l’évolution des rétractions et des déformations articulaires qui en résultent, préserver, faciliter ou suppléer une fonction telle que la marche et procurer un meilleur confort.
Enquête AFM-Téléthon : votre avis nous intéresse ! Comme vous le savez, notre Association de malades et de parents de malades conduit sans relâche son combat pour guérir, mais aussi pour aider les familles tout au long de leur parcours de santé et de vie. Nos équipes bénévoles et salariées sont ainsi présentes sur l’ensemble du territoire […]
Prise en charge d’un nouveau groupe de patients : les adultes atteints de DMD. Étendue du problème et besoin de recommandations de soins. 206th ENMC International Workshop Naarden, The Netherlands, 23–25 May 2014
Dans les dystrophies musculaires de Duchenne et de Becker, la cardiomyopathie dilatée est due à une mutation du gène DMD et du manque de dystrophine dans le muscle cardiaque. Elle est caractérisée par une dilatation des ventricules (augmentation de la taille des cavités cardiaque) et une faiblesse de la contraction du muscle cardiaque. Elle concerne […]
La société Philips a détecté un possible problème de conception de la mousse insonorisante de certains de ses respirateurs et appareils de pression positive continue (PPC). Appareils utilisés principalement à domicile, en cas d’insuffisance respiratoire ou d’apnées du sommeil. Selon le fabricant, l’exposition à cette mousse pourrait provoquer dans certains cas des effets immédiats : […]
AFM-Téléthon, le 04 juin 2021 Une équipe française met en évidence une association significative entre la dénutrition et l’état de la fonction respiratoire chez des adultes atteints de DMD. Dans la myopathie de Duchenne (DMD), les problèmes respiratoires et nutritionnels sont fréquents. Pneumonie, insuffisance respiratoire… d’une part, troubles de la déglutition, dénutrition, langue volumineuse… d’autre […]
Une étude française rétrospective destinée à caractériser l’atteinte cardiaque chez les femmes symptomatiques porteuses d’une anomalie du gène DMD est en cours. En savoir plus… AFM-Téléthon, le 02/06/2021 Certaines femmes transmettrices (ou conductrices) de la dystrophie musculaire de Duchenne ou de Becker souffrent d’une atteinte cardiaque plus ou moins sévère : moins de 10 % […]
Les inhibiteurs de l’enzyme de conversion de l’angiotensine (IEC) administrés au long cours dans la myopathie de Duchenne augmentent la durée de vie. Dans la dystrophie musculaire de Duchenne (DMD), l’atteinte progressive du muscle cardiaque aboutit, à terme, à une insuffisance cardiaque qui réduit l’espérance de vie des garçons atteints. Pour protéger le cœur et […]
ENQUÊTE L’AFM Téléthon lance une enquête flash auprès des personnes majeures atteintes d’une maladie neuromusculaire au sujet de la vaccination contre la Covid 19. Nous avons besoin de votre aide et votre participation est importante. Vos réponses vont nous servir à faire un état des lieux et étayer nos revendications auprès des pouvoirs publics. L’enquête […]
Informations et recommandations pour les malades neuromusculaires Retrouvez sur cette page toutes les dernières actualités et informations sur la vaccination contre la covid-19 pour les malades neuromusculaires. La synthèse de l’AFM-Téléthon et son conseil scientifique Les recommandations de Filnemus Quand les malades neuromusculaires pourront-ils se faire vacciner ? Sont-ils prioritaires ? Le conseil d’orientation de […]