Journée d’information en Normandie

 Informations et échanges sur Les dystrophies musculaires de Duchenne et de Becker

En visioconférence via Teams

17 octobre 2020 en Normandie

Organisée par le groupe d’intérêt Duchenne-Becker, le Service Régional Normandie et la délégation de la Seine-Maritime (76) pour les malades et leurs proches de la région Normandie.

Intervenants

Serge Braun, directeur scientifique de l’AFM-Téléthon

Elisabeth Guyard, psychologue et Natalie Bach, neuropédiatre du Centre de Compétences Maladies Neuromusculaires du CHU de Caen.

Juliette Hennessy, psychologue doctorante à l’université de Nanterre

Si vous êtes intéressé pour participer à cette journée d’information et que vous habitez la région, adressez-vous au Service Régional Normandie : normandie@afm-telethon.fr pour obtenir les liens de connexion.

Au programme

Matin (10h00-12h00)

  • 10h05 : Mot de bienvenue et présentation
    • Hervé Varin, Directeur SR Normandie
    • Anne-Lise Leblic, Déléguée Seine-Maritime
    • Jeanne Malaterre, Responsable du Groupe d’intérêt DMD-DMB
  • 10h20 : Message de Laurence Tiennot-Herment, présidente de l’AFM-Téléthon
  • 10h25 : Point sur les essais et traitements en cours – Serge Braun, Directeur scientifique de l’AFM-Téléthon
    • Echanges avec les participants

Après-Midi (14h00-16h00)

  • 14h00 : Annonce diagnostic et retentissement au sein de la famille – Elisabeth Guyard, psychologue, CHU de Caen
    • Echanges avec les participants
  • 14h40 : Scolarité et troubles des apprentissages – Natalie Bach, neuropédiatre, CHU de Caen
    • Echanges avec les participants
  • 15h20 : L’adolescence et la DMD – Juliette Hennessy, psychologue doctorante à l’université de Nanterre
    • Echanges avec les participants
  • 15h55 : Conclusion de la Journée, Jeanne Malaterre