Journée d’information en Normandie
Informations et échanges sur Les dystrophies musculaires de Duchenne et de Becker
En visioconférence via Teams
17 octobre 2020 en Normandie
Organisée par le groupe d’intérêt Duchenne-Becker, le Service Régional Normandie et la délégation de la Seine-Maritime (76) pour les malades et leurs proches de la région Normandie.
Intervenants
Serge Braun, directeur scientifique de l’AFM-Téléthon
Elisabeth Guyard, psychologue et Natalie Bach, neuropédiatre du Centre de Compétences Maladies Neuromusculaires du CHU de Caen.
Juliette Hennessy, psychologue doctorante à l’université de Nanterre
Si vous êtes intéressé pour participer à cette journée d’information et que vous habitez la région, adressez-vous au Service Régional Normandie : normandie@afm-telethon.fr pour obtenir les liens de connexion.
Au programme
Matin (10h00-12h00)
- 10h05 : Mot de bienvenue et présentation
- Hervé Varin, Directeur SR Normandie
- Anne-Lise Leblic, Déléguée Seine-Maritime
- Jeanne Malaterre, Responsable du Groupe d’intérêt DMD-DMB
- 10h20 : Message de Laurence Tiennot-Herment, présidente de l’AFM-Téléthon
- 10h25 : Point sur les essais et traitements en cours – Serge Braun, Directeur scientifique de l’AFM-Téléthon
- Echanges avec les participants
Après-Midi (14h00-16h00)
- 14h00 : Annonce diagnostic et retentissement au sein de la famille – Elisabeth Guyard, psychologue, CHU de Caen
- Echanges avec les participants
- 14h40 : Scolarité et troubles des apprentissages – Natalie Bach, neuropédiatre, CHU de Caen
- Echanges avec les participants
- 15h20 : L’adolescence et la DMD – Juliette Hennessy, psychologue doctorante à l’université de Nanterre
- Echanges avec les participants
- 15h55 : Conclusion de la Journée, Jeanne Malaterre
