Informations et échanges sur Les dystrophies musculaires de Duchenne et de Becker
En visioconférence via Teams
17 octobre 2020 en Normandie
Organisée par le groupe d’intérêt Duchenne-Becker, le Service Régional Normandie et la délégation de la Seine-Maritime (76) pour les malades et leurs proches de la région Normandie.
Intervenants
Serge Braun, directeur scientifique de l’AFM-Téléthon
Elisabeth Guyard, psychologue et Natalie Bach, neuropédiatre du Centre de Compétences Maladies Neuromusculaires du CHU de Caen.
Juliette Hennessy, psychologue doctorante à l’université de Nanterre
Si vous êtes intéressé pour participer à cette journée d’information et que vous habitez la région, adressez-vous au Service Régional Normandie : normandie@afm-telethon.fr pour obtenir les liens de connexion.
Au programme
Matin (10h00-12h00)
- 10h05 : Mot de bienvenue et présentation
- Hervé Varin, Directeur SR Normandie
- Anne-Lise Leblic, Déléguée Seine-Maritime
- Jeanne Malaterre, Responsable du Groupe d’intérêt DMD-DMB
- 10h20 : Message de Laurence Tiennot-Herment, présidente de l’AFM-Téléthon
- 10h25 : Point sur les essais et traitements en cours – Serge Braun, Directeur scientifique de l’AFM-Téléthon
- Echanges avec les participants
Après-Midi (14h00-16h00)
- 14h00 : Annonce diagnostic et retentissement au sein de la famille – Elisabeth Guyard, psychologue, CHU de Caen
- Echanges avec les participants
- 14h40 : Scolarité et troubles des apprentissages – Natalie Bach, neuropédiatre, CHU de Caen
- Echanges avec les participants
- 15h20 : L’adolescence et la DMD – Juliette Hennessy, psychologue doctorante à l’université de Nanterre
- Echanges avec les participants
- 15h55 : Conclusion de la Journée, Jeanne Malaterre
