Consensus d’experts usagers sur le positionnement au fauteuil roulant
Atteint d’une dystrophie musculaire de Duchenne ou d’une amyotrophie spinale infantile de type II, vous vous déplacez en fauteuil roulant depuis plus de 5 ans ? Votre retour d’expérience est recherché dans le cadre d’un consensus d’experts usagers lancé en avril 2021 pour une durée de 6 mois
La Direction des Actions Médicales de l’AFM-Téléthon en partenariat avec l’Équipe de Recherche Paramédicale sur le Handicap Neuromoteur (ERPHAN) de l’hôpital universitaire Raymond Poincaré recherche des usagers de fauteuil roulant adultes pour participer à un consensus sur le positionnement au fauteuil roulant.
Le but de l’étude
Permettre l’identification de critères qui garantissent un bon positionnement en fauteuil roulant. Cette étude, réalisée via une série de 5 questionnaires électroniques, complètera ainsi un consensus déjà réalisé en 2020 auprès de professionnels de santé.
Les critères d’inclusion
- Avoir plus de 18 ans
- Avoir une DMD ou une ASI II
- Etre utilisateur de fauteuil roulant depuis au moins 5 ans
- Avoir déjà bénéficié d’une consultation ou d’une analyse de son positionnement avec un médecin MPR et/ou un ergothérapeute
- Avoir un niveau scolaire équivalent CM2
- Ne pas être sous tutelle ou curatelle
La phase de recrutement se termine le 14 juin 2021
Si vous correspondez à ces critères et si vous êtes intéressés pour participer, contactez Elise Dupitier, ergothérapeute conseil à l’AFM-Téléthon et personne ressource pour ce projet en tant que doctorante au sein d’ERPHAN : edupitier@afm-telethon.fr
Merci par avance.
Le Groupe d’intérêt Duchenne-Becker
