Les dystrophinopathies peuvent se manifester chez des filles ou des femmes porteuses d’anomalies sur le gène DMD, même si elles sont beaucoup plus fréquentes chez les hommes. La grande majorité des femmes porteuses d’une anomalie du gène DMD sur un de leurs chromosomes X ne développe ni atteinte musculaire, ni atteinte cardiaque. Ces femmes dites […]
Conférence de sensibilisation Le mercredi 7 septembre, une conférence interactive en ligne est organisée par la World Duchenne Organization. Au cours de celle-ci, de multiples aspects concernant les femmes et la maladie de Duchenne et Becker seront abordés. En outre, des interviews présenteront des histoires de femmes ayant un lien avec la maladie de Duchenne […]
Les Repères Savoir & Comprendre sont des documents publiés par l’AFM-Téléthon pour aider les personnes atteintes d’une maladie neuromusculaire et leur entourage à mieux vivre avec la maladie. Les Repères Savoir & Comprendre | AFM-Téléthon
Cet évènement avait rassemblé près de 200 personnes en juin 2022, autour de deux plénières d’information et de 15 ateliers. Leurs enregistrements vidéo sont désormais accessibles sur YouTube. Les adultes atteints d’une myopathie de Duchenne ou de Becker rencontrent des problématiques spécifiques, pour lesquelles il n’existe que très peu de recommandations de prise en charge. Le […]
Des études d’histoire naturelle permettent de mieux connaître l’histoire naturelle de la maladie et d’avoir des données sur lesquelles s’appuyer pour de futurs essais cliniques. Une large étude d’histoire naturelle dans la myopathie de Becker L’analyse des dossiers de 225 malades japonais atteints de myopathie de Becker ont été passés au crible pour mieux comprendre […]
Myopathie de Becker : premiers résultats de l’épicatéchine Une première étude met en évidence des effets positifs de l’épicatéchine, un antioxydant, dans la Dystrophie musculaire de Becker. En savoir plus… AFM-Téléthon, le 03/12/2021 L’épicatéchine est une molécule aux vertus antioxydantes, de la famille des flavonoïdes. On la retrouve en grande quantité dans le cacao ou […]
Réunion d’information et d’échanges, dédiée à la dystrophie musculaire de Duchenne et de Becker. Visioconférence (via Teams) organisée par le Groupe d’Intérêt Duchenne/Becker, la Délégation du Vaucluse et le Service Régional Provence, en collaboration avec le Centre de Référence des maladies neuromusculaires du CHU La Timone à Marseille. Samedi 6 novembre de 10h à 12h […]
Prise en charge d’un nouveau groupe de patients : les adultes atteints de DMD. Étendue du problème et besoin de recommandations de soins. 206th ENMC International Workshop Naarden, The Netherlands, 23–25 May 2014
Le Groupe d’intérêt Duchenne et Becker a le plaisir de vous présenter sa dernière lettre d’information. La vie quotidienne en tant qu’adulte atteint de DMD. Ils écrivent depuis quelques années l’histoire de la DMD à l’âge adulte : ce sont les enfants d’hier, atteints de la maladie bien connue par les pédiatres. C’est un vrai […]
Dans les dystrophies musculaires de Duchenne et de Becker, la cardiomyopathie dilatée est due à une mutation du gène DMD et du manque de dystrophine dans le muscle cardiaque. Elle est caractérisée par une dilatation des ventricules (augmentation de la taille des cavités cardiaque) et une faiblesse de la contraction du muscle cardiaque. Elle concerne […]