Entrer dans la vie professionnelle et s’y maintenir malgré la maladie est aujourd’hui possible. Des mesures destinées aux personnes reconnues comme travailleur handicapé facilitent leur insertion professionnelle :
Faire tomber les barrières Cela parle assurément à celles et ceux confrontés à la maladie. A travers cette lettre, nous souhaitons attirer l’attention du plus grand nombre sur les difficultés rencontrées, encore aujourd’hui au quotidien, par les malades et leurs proches. L’ambition quand on est atteint de DMD/B n’est pourtant pas démesurée : il s’agit juste […]
À seulement une semaine de l’organisation de la 10e Journée mondiale de sensibilisation à Duchenne (WDAD), le 7 septembre, nous sommes impatients de partager quelques mises à jour sur le matériel que nous avons préparé pour cette étape spéciale. 1. Documentaire WDAD : Briser les barrières Préparez-vous à être inspiré ! Nous sommes fiers d’annoncer le lancement […]
Fabien, 36 ans, vit dans une dépendance de la maison de ses parents dans les Hautes Pyrénées. Il avait un rêve depuis tout enfant, passer son permis de conduire et avoir un jour son propre véhicule pour être un citoyen comme les autres…
Je suis bien occupé entre le travail, de nombreuses sorties culturelles, un projet d’écriture, etc … La maladie ne me freine pas trop, je fais tout pour !! Briser les barrières, on ne peut le faire seul !! Il faut un environnement familial et amical sain, il faut tomber sur les bonnes personnes au bon […]
Je m’appelle Julien, j’ai 35 ans et je suis atteint de Myopathie de Duchenne. Dès mon enfance, je savais que quelque chose ne tournait pas rond, j’avais des difficultés à la marche, je faisais des chutes à répétition, j’avais des crampes et j’étais toujours très fatigué. Puis, après quelques années d’errance, j’ai finalement été diagnostiqué, […]
Au-delà des barrières « ordinaires » peuvent s’ajouter les barrières dues à la guerre, à l’exil, …
Notre vie avec ce chemin si difficile de la maladie de notre fils, âgé aujourd’hui de 40 ans, nous a démontré que dans l’impossible il y avait toujours du possible.
Pour que la voix des malades et de leurs familles soit enfin entendue et que des mesures fortes soient enfin prises, il est essentiel que le vécu des familles sur l’aide à domicile soit mieux connu et compris par les décideurs. L’AFM-Téléthon lance une enquête auprès des familles Aujourd’hui, de plus en plus de malades […]
Le document « Avancées dans les Dystrophies musculaires de Duchenne et de Becker » 2022 de l’AFM-Téléthon vient de sortir. Retrouvez les actualités de la recherche de l’année écoulée dans les dystrophies musculaires de Duchenne et de Becker Les Dystrophies musculaires de Duchenne et de Becker Quoi de neuf dans la dystrophie musculaire de Becker […]