La Dystrophie musculaire de Duchenne ou de Becker se manifeste par une faiblesse musculaire de l’ensemble des muscles squelettiques de l’organisme, avec des conséquences orthopédiques, respiratoires et cardiaques. Elle évolue dans le temps de manière variable selon les personnes. Le traitement par corticoïdes, la kinésithérapie (orthopédique, respiratoire) et la ventilation assistée quand elle est nécessaire constituent aujourd’hui les piliers du traitement.
Les muscles lisses (intestin, vessie…) et le cerveau peuvent être affectés (troubles cognitifs, troubles d’apprentissage, troubles de l’attention, troubles du langage…)
Une consultation pluridisciplinaire est indispensable
Traiter les symptômes
La recherche avance à grands pas et des pistes thérapeutiques et des traitements innovants sont à l’étude. En attendant ces thérapies de demain, il est possible d’agir sur les symptômes.
Des soins adaptés permettent de ralentir la progression de la maladie, soulager les douleurs, et conserver aussi longtemps que possible ses capacités musculaires et fonctionnelles.
Des bilans médicaux réguliers permettent d’évaluer l’impact de la maladie sur votre organisme afin d’ajuster au mieux les traitements nécessaires pour préserver plus longtemps vos capacités et limiter les éventuelles complications et les situations d’urgence.
La prise en charge orthopédique
La prise en charge musculaire et orthopédique est nécessaire. Démarrée dès le diagnostic, elle préserve au mieux la santé des muscles, des articulations et des os.
Les aides techniques
L’utilisation d’objets du quotidien adaptés, aménagement des lieux de vie apportent confort et autonomie (se déplacer, se laver…).
La prise en charge cardiologique
Le médecin prescrit un bilan cardiaque au moment du diagnostic, chaque année ou en fonction de l’apparition de symptômes et démarre une prise en charge dès que nécessaire.
La prise en charge respiratoire
L’atteinte respiratoire peut apparaitre dès la naissance, chez l’adulte ou ne pas se manifester. La prise en charge est adaptée aux capacités respiratoires de la personne et de son âge.
Les troubles cognitifs
Il peut exister, en plus de l’atteinte des muscles, d’autres difficultés comme des troubles d’apprentissages, des troubles du comportement, des troubles de l’attention.
Gestion de la douleur
La douleur est une sensation complexe, propre à chacun, dont la perception intègre des caractéristiques à la fois sensorielles, émotionnelles, cognitives, comportementales.
Corticoïdes
Les corticoïdes sont aujourd’hui couramment en traitement de fond dès l’enfance car elle permet, notamment, de retarder la perte de la marche.
Quelles précautions prendre au quotidien ?
Vaccination
Les vaccinations sont recommandées pour se protéger des maladies infectieuses et de leurs possibles complications sur les muscles.
Troubles urinaires
Envies très pressantes, fuites urinaires, cystites répétées, situations fréquentes.
Suivi gastro-intestinal
Nutrition, déglutition, constipation et le reflux gastro-œsophagien
Suivi Nutritionnel
Bien se nourrir pour éviter un surpoids ou une dénutrition qui l’une comme l’autre affecte la santé et les manifestations de la maladie
Soins bucco-dentaires
Prendre soin de ses dents peut s’avérer compliqué (motricité et développement de la mâchoire
Soutien psychologique
La maladie crée une charge émotionnelle Intense, un accompagnement psychologique peut être nécessaire.
Limites de responsabilité
Toutes les informations, recommandations et contenus sur ce site sont fournis uniquement à titre d’information. Ils ne visent en aucun cas à remplacer un avis médical.
