Parents, enfants, conjoints et autres proches qui viennent en aide de façon régulière à une personne en situation de handicap pour des activités de la vie quotidienne, qu’il ne peut plus réaliser seul. Cela implique des responsabilités et un investissement importants.

Des millions de personnes de tous âges confrontées au handicap, à la maladie, à l’invalidité ou à la perte d’autonomie peuvent continuer à vivre chez elles, grâce à la solidarité nationale, aux professionnelles des services et surtout aux aidants familiaux, amis, voisins ou membres de la famille. Aidant. Mon parcours Handicap.

En France, 11 millions de personnes aident un proche, en perte d’autonomie, en situation de handicap.

  • 57 % sont des femmes.
  • 66 % des aidants sont actifs
  • 500 000 sont des jeunes de moins de 18 ans
Associations et collectifs
Aider un proche

Lorsqu’un membre de la famille est atteint d’une maladie neuromusculaire, certains proches (parent, fratrie, conjoint…) vont trouver légitime et naturel d’aider et de soutenir la personne concernée. L’investissement de l’aidant familial (aussi appelé proche aidant) va dépendre de la charge d’aide et de sa capacité à la gérer. Selon le degré de dépendance du malade.

Pour vous aider au lever et au coucher et pour vous soulager dans les actes du quotidien, les repas, la toilette, les transferts. Pour effectuer certains soins médicaux.

  • Transfert des personnes, Adopter une bonne posture pour éviter de se blesser, sécuriser le transfert, usage du lève-personne
  • Aide a la prise des repas
  • Aide a l’hygiène

Soins médicaux. L’aidant et la personne (si elle le peut) doivent savoir réaliser les gestes de soins. Certaines qualifications sont incontournables.

  • Préserver votre santé. Prendre soin de soi quand on est aidant. Bien souvent plus facile à dire qu’à faire ! Différents professionnels et plusieurs dispositifs peuvent vous accompagner dans la conciliation de votre santé et de votre rôle d’aidant.
  • Disposer de temps libre. Plusieurs dispositifs ont été mis en place permettant aux aidants de disposer de temps libre. Ces solutions  dites de « répit » donnent la possibilité aux aidants de vaquer à leurs occupations.
  • Concilier votre vie d’aidant et votre activité professionnelle. Des congés spéciaux ont été mis en place pour favoriser cette conciliation. Des solutions peuvent être envisagées au sein des entreprises pour faciliter le quotidien des salariés en situation d’aidant (aménagement des horaires, télétravail, etc.).

Fiches Pratiques (Association Française des aidants)

Beaucoup de femmes atteintes de dystrophinopathies sont aussi impliquées dans l’aide au quotidien d’un proche lui-même atteint d’une dystrophinopathie. Elles ont tendance à faire passer leur propre santé au second plan, considérant leur maladie moins sévère que celle de leur proche. Il leur est parfois difficile de trouver le temps de consulter et de prendre soin d’elles même.

Enfants et adolescents qui apportent des soins, de l’assistance ou du soutien non rémunéré à un proche qui est en situation de handicap, a une maladie chronique, un problème de santé mentale ou tout autre problème de santé associé à un besoin de soins, de soutien ou de supervision. Entre 18 et 25 ans, on parle de jeune adulte aidant.

Association Jade. Accompagne les jeunes aidants

Formation des aidants

Vous êtes aidant et vous souhaitez vous former pour mieux accompagner votre proche, si aucune formation spécifique n’est requise, devenir l’aidant d’un proche ne s’improvise pas. Les formations dédiées aux aidants ne sont pas des formations professionnelles.

  • La relation au quotidien avec son proche
  • Concilier sa vie d’aidant avec sa vie personnelle et sociale ?
  • Connaître et mobiliser les dispositifs d’aide
  • Communiquer avec son proche 
  • Mieux connaître le handicap de son proche
  • Etc…

Certaines plateformes d’accompagnement et de répit et certaines associations proposent des programmes de formation.

Aides et démarches

Principales aides et droits auxquels vous pouvez prétendre en tant qu’aidant, pour vous occuper d’un proche en situation de handicap ou de perte d’autonomie.

Différentes possibilités de dédommagement ou de rémunération existent à destination des proches aidants.

Vous êtes le parent d’un enfant en situation de handicap. Vous pouvez percevoir à titre de dédommagement le complément de l’AEEH, si vous avez dû réduire ou cesser votre activité professionnelle. L’AEEH

Vous êtes l’aidant d’un adulte en situation de handicap. Vous pouvez être salarié dans le cadre de la Prestation Compensation Handicap (PCH) si la situation de santé nécessite une aide totale pour la plupart des actes essentiels de la vie quotidienne, ou une présence constante ou quasi-constante.. La PCH

  • Vous avez cessé ou renoncé totalement ou partiellement a votre activité professionnelle. Vous pouvez être salarié
  • Membre de la famille autre que le conjoint, le concubin ou la personne avec laquelle elle a conclu un pacte civil de solidarité ou autre qu’un obligé alimentaire du premier degré.

Votre proche ne bénéficie pas de la PCH, Il a la possibilité de vous salarier dans le cadre des services à la personne.

Vous pouvez être salarié de votre proche dans le cadre de L’APA

Vous êtes Retraité, une personne percevant une pension de retraite est réputée avoir liquidé ses droits à la retraite et ne peut donc pas être salariée au titre de la PCH aide humaine

Dispositif qui vous permet, en tant que salarié, de réduire votre activité professionnelle pour accompagner une personne en situation de handicap.  Pendant la période du congé, le salarié ne perçoit pas de rémunération. L’employeur ne peut pas refuser ce congé. Le congé proche aidant

Revenu de remplacement sous forme d’aide financière pour compenser votre perte de salaire. L’AJPA est versée par la Caisse d’allocation familiale ou la Mutualité sociale agricole. L’AJPA

Vous ne pouvez pas bénéficier de l’Ajpa si vous êtes :

  • A la retraite ou sans activité professionnelle
  • Rémunérée par la personne aidée avec la PCH ou l’APA
  • Bénéficiaire de prestations, allocations ou indemnités non cumulables

  • Si vous êtes dédommagé. Les dédommagements versés dans le cadre de l’aide à un proche handicapé ne sont pas imposables et n’ont pas à être déclarés.
  • Si vous êtes salarié aidant. Vos revenus doivent être déclarés dans la catégorie des salaires. Même en cas de revenus faibles
Solutions de répit pour les aidants

Être proche aidant ou aidant familial ne laisse pas toujours beaucoup de répit. Pour éviter une surcharge, physique comme émotionnelle, l’aidant doit s’accorder des moments de répit pour se reposer, se ressourcer. Prendre du recul sur la maladie… est essentiel pour tenir le coup dans la durée ! Des solutions de répit existent ! afin de leur permettre de souffler.

74% des aidants ressentent un besoin de répit pour souffler

De nombreuses personnes aident chaque jour ou de manière très régulière un enfant ou un adulte en situation de handicap, en perte d’autonomie, ou atteint de maladie grave. Aider un proche au quotidien demande un investissement très important. Les solutions de répit pour les aidants,

Passer le relai à des proches

L’aidant peut passer le relai à d’autres membres de la famille (grands-parents, frères ou sœurs, oncles ou tantes, voire amis…). Selon leurs compétences et implication, ils pourront réaliser certaines tâches ou les répartir entre eux.

Service de répit a domicile

Si vous avez besoin d’aide chez vous ou de temps pour prendre soin de vous, il existe des solutions de soutien à domicile. La personne aidée garde ses habitudes de vie et ses repères.

Le baluchonnage : une ou plusieurs personnes se rendent chez vous pour vous aider ou vous soulager en prenant soin de votre proche 24h/24, 7j/7. Ce service permet à la personne dans son environnement et aux aidants de partir tranquillement. Baluchon France

Le répit à domicile grâce à l’intervention de professionnels de l’extérieur (société de services à domicile classique, dédiée au handicap ou au répit), permet aux aidants de souffler un peu et de ne pas s’épuiser. Aide Humaine à domicile

Vous avez besoin d’être aidé à domicile le soir ou la nuit. Plusieurs solutions sont possibles : faire intervenir une garde de nuit, avoir recours à un service d’aide à domicile ou à un service de soins infirmiers à domicile qui intervient ponctuellement le soir et la nuit, pour des interventions de courte durée. L’accueil de nuit dans un établissement est également une solution à envisager.

Hébergement temporaire

Hébergement temporaire en établissement.

Un établissement pour personnes handicapées (établissement médico-social comme un IME ou un ITEP), prend en charge votre proche pour plusieurs jours, voire semaine avec hébergement, restauration et activités.

Pour bénéficier d’une admission en hébergement temporaire, une orientation de la CDAPH est le plus souvent nécessaire, sauf en cas d’urgence.

Hébergement en famille d’accueil

Vous pouvez demander à bénéficier pour votre proche d’un hébergement au sein d’une famille d’accueil pour une durée plus ou moins longue, de manière occasionnelle, à temps partiel ou complet, selon vos besoins.

La demande s’effectue auprès du conseil départemental de votre lieu de résidence.

Hébergement en maison de répit

Vous pouvez aussi faire une demande d’accueil en maison de répit s’il en existe une près de chez vous. Ces lieux sécurisés et souvent médicalisés disposent de professionnels formés à la prise en charge de personnes en situation de handicap ou malades et peuvent dispenser des soins médicaux et paramédicaux.

Accueil de jour ou de nuit

L’accueil de jour : un établissement pour personnes handicapées prend en charge votre proche pour une journée ou une demi-journée avec restauration et activités, une à plusieurs fois par semaine. Cet accueil peut aussi se faire de nuit. L’accueil de jour est une structure médico-sociale adaptée selon le type de patient accueilli.

Pour bénéficier d’un accueil à la journée, une orientation de la CDAPH est le plus souvent nécessaire, sauf en cas d’urgence.

Des séjours de vacances pour le binôme aidant/aidé. L’accompagnement aux gestes du quotidien, ainsi que les soins médicaux sont compris sur place et pris en charge par du personnel qualifié pour vous permettre en tant qu’aidant de vous ressourcer et de profiter de vos vacances. Des activités adaptées sont également organisées pour reconsolider le lien entre l’aidant et son proche.

  • Vacances et séjours. Du séjour clés en main à la location d’un bungalow en bord de mer, en passant par le voyage à l’étranger en toute autonomie, il y a presque autant de solutions que d’envies.
  • Les lieux d’accueil et de répit de l’AFM-Téléthon. En montagne, en proximité de la mer ou en ville, les lieux d’accueil et de répit sont adaptés pour répondre aux besoins des malades et de leurs familles.

Lieux de répit où les malades et leurs proches aidants peuvent venir se ressourcer ensemble dans des logements indépendants entièrement adaptés. Ils permettent de faire une pause dans le quotidien grâce à l’aide 24 heures sur 24 de professionnels formés pour les accompagnements et les soins. Chaque village propose aussi, des animations ou des activités physiques adaptées.

Decouvrez les villages

Pour financer des solutions de répit (déplacements, participation à la vie sociale, surcoûts liés au financement d’un séjour de répit ou de vacances adaptées, etc.). Vous pouvez demander

  • l’allocation journalière du proche aidant (AJPA)
  • l’allocation d’éducation de l’enfant handicapé (AEEH)
  • la prestation de compensation du handicap (PCH)
  • l’allocation personnalisée d’autonomie (APA)
  • Services d’action sociale (CCAS ou CIAS) de votre commune pour obtenir des aides exceptionnelles.
  • Fonds d’action sociale du département, caisse de retraite, mutuelle ou d’assurance santé.

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Voir notre newsletter N°7 « La famille au cœur des soins » septembre 2025

Journée d’information : World Duchenne day

Accompagnement des aidants familiaux. Pour cette occasion, le Groupe d’Intérêt a proposé cette année une visio-conférence pour faire un point d’actualité sur les avancées de la recherche et les prises en charge médicales, et partager également nos expériences. L’accompagnement des aidants familiaux. 4/09/2024

World Duchenne Day 2025

La famille au cœur des soins. Dans le cas des dystrophies musculaires de Duchenne et de Becker, l’attention se porte presque toujours sur les garçons et les hommes atteints de cette maladie rare de dégénérescence musculaire. Rien d’étonnant, puisqu’il s’agit d’une maladie liée au chromosome X. Cela signifie que la mutation génétique se situe sur le chromosome X, dont les garçons et les hommes ne possèdent qu’un seul exemplaire. Les femmes, quant à elles, possèdent généralement deux chromosomes X. Elles disposent donc d’un gène « de réserve » codant pour la dystrophine. World Duchenne Awareness Day. La famille au cœur des soins. 2025