Dans les dystrophinopathies, l’affaiblissement progressif des muscles peut affecter non seulement la force musculaire, mais également la mobilité, la respiration ou encore la fonction cardiaque… Entretenir la souplesse des muscles aide à maintenir les capacités fonctionnelles aussi longtemps que possible et améliore considérablement la qualité de vie. C’est le rôle des kinésithérapeutes. Les séances peuvent être combinées a une Activité physique.

La kinésithérapie motrice

La régularité des séances, au rythme de deux à trois par semaine et d’une durée suffisante (plus de 30 minutes), sont un gage d’efficacité. Leur rythme et leur durée sont définis par le médecin de rééducation en fonction de chaque situation.

Les massages

Les massages ont des effets décontracturants qui soulage les douleurs musculaires et articulaires tout en stimulant la circulation sanguine. Le kinésithérapeute applique une pression contrôlée sur les muscles, favorisant leur détente et atténuant les sensations d’inconfort et de raideur.

Les mobilisations

Mobilisations passives et étirements effectués par le kinésithérapeute visent à mobiliser muscles, os, et articulations. Ils améliorent la flexibilité musculaire et la mobilité articulaire. Ils peuvent être particulièrement bénéfiques pour prévenir les raideurs, maintenir l’amplitude des mouvements et favoriser une meilleure posture.

Des étirements réguliers des chevilles, des genoux et des hanches sont importants. Par la suite, des étirements réguliers des bras seront nécessaires, notamment des doigts, du poignet, du coude et de l’épaule. Les étirements doivent être effectués au moins 4 à 6 fois par semaine et doivent devenir partie intégrante de la routine journalière.

Mobilisations actives, exercices d’étirements que l’on effectue soi-même, recommandé par le kinésithérapeute.

La physiothérapie

La physiothérapie a surtout un intérêt antalgique, pour prévenir et lutter contre les douleurs.

La balnéothérapie

l’immersion dans une piscine d’eau chaude décontracte et assouplit, mais favorise également la circulation sanguine. La mobilisation des muscles est facilitée.

Auto-rééducation

Cela permet d’être acteur de sa propre rééducation. Il est important que ces exercices soient coordonnés et montrés par le kinésithérapeute, pour qu’ils soient adaptés et réalisés correctement. Ils doivent venir en complément et non remplacer les séances avec le kiné. Pour ceux qui ne peuvent pas réaliser seuls les exercices, un aidant peut être impliqué après avoir été coaché par le kiné.

Le renforcement musculaire

Consiste en des exercices visant à développer la force des muscles sollicités. Ils peuvent être réalisés avec ou sans matériel, en fonction des capacités et des besoins spécifiques.

Exercices de marche et d’équilibre

Peuvent inclure des marches progressives, des changements de direction voire des défis d’équilibre pour améliorer la mobilité et la coordination.

Programmes d’entrainement à l’effort

Le réentraînement à l’effort doit être envisagé comme une augmentation du temps consacré au mouvement et la diminution des temps d’inactivité (exercices cardio-respiratoires modérés, marche rapide ou le vélo lorsque cela est possible)

Les exercices sont supervisés par l’équipe de rééducation (médecin de médecine physique et de réadaptation (MPR), kinésithérapeute). Lorsque l’effort est apprivoisé et/ou que les gestes techniques sont maitrisés, le patient peut alors poursuivre seul.

L’intensité, ni trop ni trop peu
C’est le paramètre le plus important à prendre en compte pour s’exercer sans danger.

Rééducation avec réalité virtuelle (VR).

La réalité virtuelle peut être utilisée comme outil complémentaire de rééducation. Mais elle ne remplace pas les soins classiques. La VR est toujours encadrée par un kinésithérapeute. L’objectif n’est pas de “jouer”, mais de transformer des mouvements thérapeutiques en exercices motivants et mesurables.

  • Maintenir la mobilité plus longtemps (selon le stade)
  • Stimuler l’attention et la motivation
  • Travailler la coordination

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