Suivi nutritionnel
Plusieurs préoccupations liées à la nutrition accompagnent la maladie de Duchenne : croissance (surtout avec un traitement corticoïdes), composition corporelle, besoins en énergie et en protéines, santé des os, surpoids, dénutrition. Une atteinte des membres supérieurs entravant l’alimentation, une macroglossie, des problèmes d’articulé dentaire, une atteinte des muscles de la mastication et de déglutition induisant les fausses routes. Des troubles digestifs fréquents (troubles du transit).
Les problèmes de nutrition sont différents, variables ou inexistants d’une personne à l’autre.
Un suivi nutritionnel régulier est recommandé.
Le suivi peut se faire dans un cabinet de ville mais peut aussi nécessiter un suivi dans un centre de Compétences ou de Référence. Mis en place le plus tôt possible, personnalisé et régulier il contribue au confort de vie.
Savoir & comprendre, Repères
- Consulter le repère : Fonction digestive et maladies neuromusculaires
- Consulter le repère : Prise en charge nutritionnelle des maladies neuromusculaires
Evaluation de l’état nutritionnel
Une vigilance nutritionnelle est recommandée bien avant l’apparition des complications. Elle est renforcée en cas de perte de la marche, d’interventions chirurgicales, d’aggravation des troubles de déglutition ou de modification du rythme de vie. Des mesures du poids, taille et de l’indice de masse corporelle (IMC) permettent de suivre l’évolution de l’état nutritionnel.
Adopter une alimentation saine et équilibrée
Manger est un acte essentiel à la vie, l’alimentation apporte à l’organisme les éléments dont il a besoin pour fonctionner. Ainsi la nutrition a un rôle primordial dans le domaine de la santé, bien s’alimenter c’est assurer à l’organisme un fonctionnement optimal. Au-delà du rôle nourricier, l’alimentation a aussi un rôle de plaisir (goûts et préférences) et de convivialité.
Les personnes atteintes de DMD devraient s’efforcer d’avoir une alimentation saine, équilibrée en calorie (protéines, liquides, calcium, vitamine D et autres nutriments.) et adaptée à ses besoins, selon l’âge et le stade de la maladie.
- Varier l’alimentation : fruits, légumes, viandes, poissons, œufs, lait et produits laitiers, céréales et dérivés.
- Boire de l’eau régulièrement et suffisamment.
Un diététicien peut vous aider à évaluer vos besoins caloriques quotidien.
Compléments alimentaires
Que penser des compléments alimentaires dont on nous vante les vertus miraculeuses, bien sûr certains sont bénéfiques mais comment en être certain et à quelle dose ?
Maintenir un poids santé
Quand une personne atteinte de DMD cesse de marcher, les besoins en énergie diminuent souvent, ce qui augmente le risque d’obésité. À mesure qu’un individu subit un déclin respiratoire, les besoins en énergie augmentent, faisant de la dénutrition une préoccupation majeure.
Surpoids et obésité
La prise de poids est une complication grave pour la santé, courante dans la DMD. Elle peut être causée non seulement par une activité physique limitée après la perte de la marche, mais également par l’utilisation à long terme de stéroïdes.
Le surpoids surcharge inutilement les muscles et les articulations. Il est facteur de risque cardio-vasculaire. Un poids excessif complique tous les gestes de la vie quotidienne.
Dans la prise en charge de l’obésité, l’objectif n’est pas de faire maigrir mais de limiter la prise de poids ou de modifier les habitudes alimentaires
- Réduire modérément l’apport calorique
- Limiter les produits riches en graisse et en sucre
- Manger des fruits et légumes, privilégier les céréales complètes
- Limiter les quantités sans supprimer, éviter le grignotage, limiter les aliments trop salés
- Limiter l’alcool.
Dénutrition
Lorsque les conséquences de la maladie empêchent de se nourrir normalement, l’apport nutritionnel peut être insuffisant pour couvrir les besoins de l’organisme.
- Enrichir l’alimentation en matières grasses et riche en protéines
- Répartir les repas dans la journée
- Veiller à une alimentation équilibrée
- Boire régulièrement.
- Une supplémentation en vitamines et en minéraux peut être nécessaire.
- Aiguiser l’appétit, s’adapter au goût, soigner la présentation des assiettes
Alimentation entérale
La nutrition entérale via une gastrostomie permet d’acheminer la nourriture directement dans l’estomac, sous forme liquide.
Troubles de déglutition
Avoir des difficultés pour mettre les aliments dans la bouche, les mâcher ou les avaler empêche de bien s’alimenter et augmente les risques de fausse route, de dénutrition.
Faciliter la déglutition et la mastication
- Modifier la texture des aliments (flans, mousses, soufflés, légumes très cuits, purée, aliments mixés).
- Eviter les aliments petits et friables (riz, lentilles, biscottes, chips).
- Jouer sur le goût et la température des aliments, le réflexe de déglutition est facilité lorsque l’information donnée par l’aliment est marquée.
- Être bien positionné, pour éviter les fausses route le dos doit être droit et la tête baissée.
- Utiliser des aides techniques, lèves-bras, couverts adaptés…
- Être aidé par une tierce personne, celle-ci doit donner de petites quantités
