Auteur/autrice : GI DMDB
Pharmacologie dans les dystrophinopathies
En raison de la perte de dystrophine , les fibres musculaires sont continuellement endommagées lors de...
Transition des soins pédiatriques vers les soins adultes
Questionnaire sur la transition des soins pédiatriques vers les soins adultes pour les personnes atteintes de...
Microdystrophine
Produire de la dystrophine dans le muscle
Le principe de la thérapie génique est d’apporter un gène...
Les ateliers de l’ENMC
Depuis 1992, l'ENMC (European Neuromuscular Centre) propose un concept unique d'organisation d'ateliers animés par...
Fauteuil roulant
Dans les dystrophinopathies, le recours au fauteuil roulant résulte de la progression de la faiblesse musculaire. Le...
Projet BEAMER
Le projet BEAMER a développé un modèle nommé « B-COMPASS : BEAMER - COMputational Model for Patient...
Duchenne Patient Academy
Duchenne Patient Academy 2025. Résumé.
Formation des défenseurs des droits des patients.
La formation vise à...
Conférence, New-Horizons
New Horizons conference 2026, 6 et 7 février 2026 Londres
Destinée à la communauté de la dystrophie...
Emploi et dystrophinopathie
Entrer dans la vie professionnelle et s’y maintenir malgré la maladie est aujourd’hui possible. Des mesures...
