Un chez soi rassurant. Faire des aménagements pour rendre accessible le domicile aux personnes atteintes de dystrophinopathie, comme la salle de bain et la cuisine, permet de gérer votre vie quotidienne avec plus de facilité, d’indépendance et de sécurité. L’aménagement du domicile, des portes élargies et des rampes aux meubles spécialisés, aux équipements adaptés et aux technologies d’assistance peuvent faire une différence significative dans la qualité de vie.

Sommaire

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Pour rendre une maison plus accessible, commencez par examiner votre environnement de vie dans son ensemble.

  • Agencement des espaces de vie et facilité de circulation dans les pièces principales, notamment la cuisine, la salle de bains et les chambres.
  • Améliorer la sécurité en installant des revêtements de sol antidérapants, des portes plus larges et un éclairage plus puissant
  • Améliorer l’accès à la maison grâce à des rampes et des monte-escaliers.

Vous pourriez envisager d’installer un interphone ou des boutons d’appel facilement accessibles dans les pièces principales, comme la chambre et la salle de bain, afin d’alerter les soignants si vous avez besoin d’aide.

Rendre la cuisine accessible peut favoriser l’autonomie et l’inclusion dans les activités quotidiennes telles que les repas et les interactions sociales. Voici quelques façons de rendre la cuisine plus accessible.

  • Comptoirs et armoires abaissés pour une meilleure accessibilité aux utilisateurs de fauteuils roulants
  • Etagères ouvertes pour les objets fréquemment utilisés afin d’éviter d’avoir à ouvrir et fermer les portes des armoires.
  • Poignées en forme de D, plus faciles à saisir, sur les armoires et les tiroirs.
  • Réfrigérateur avec congélateur en bas pour un accès plus facile
  • Robinets sans contact ou à levier pour l’évier
  • Éclairage sous les armoires et éclairage de travail pour améliorer la visibilité.

Apporter des modifications à la salle de bain permettra d’améliorer l’hygiène personnelle et de la rendre plus sûre. Les adaptations suggérées pour la salle de bains comprennent :

  • Barres d’appui et rampes autour des toilettes, de la douche et de la baignoire pour un soutien supplémentaire lors des transferts et des déplacements
  • Chaise ou banc de douche
  • Douche à l’italienne facilitant l’entrée et la sortie en fauteuil roulant
  • Siège de toilette surélevé avec un cadre muni d’accoudoirs pour plus de soutien
  • Douchette à main
  • Surfaces antidérapantes pour réduire les risques de glissades et de chutes (vinyle antidérapant, carreaux texturés, bandes ou autocollants antidérapants.
  • Lumières à détection de mouvement pour éviter d’avoir à chercher les interrupteurs
  • Poignées à levier ou commandes sans contact sur le lavabo, faciles à utiliser même avec une force manuelle limitée.

La faiblesse musculaire progressive associée à la dystrophie musculaire de Duchenne peut également rendre difficile le fait de se lever et de se coucher seul. Voici quelques modifications suggérées pour la chambre à coucher.

  • Lit réglable qui peut être abaissé pour faciliter les transferts
  • Lève-personne pour faciliter les transferts dans et hors du lit
  • Barres de lit ou barres d’appui pour plus de sécurité et de soutien
  • Veilleuses à détection de mouvement ou à faible intensité
  • Etagères et tiroirs plus bas pour faciliter l’accès aux objets.

Réseau d’appareils, de systèmes et d’équipements au sein d’une maison qui peuvent être contrôlés à distance ou de manière autonome via une connexion internet. Ce type de technologie peut vous aider à mieux contrôler votre environnement de vie. Économisez votre énergie et réduisez votre dépendance à l’assistance physique pour les tâches quotidiennes en optant pour des technologies intelligentes, notamment

  • Lampes intelligentes qui peuvent être contrôlées à distance, tamisées ou programmées pour s’allumer/s’éteindre.
  • Caméras intelligentes, sonnettes et serrures qui assurent une surveillance et des alertes en temps réel
  • Réfrigérateurs, fours et lave-linge intelligents pouvant être contrôlés via des applications.
  • Thermostats intelligents qui adaptent les systèmes de chauffage/climatisation à vos préférences.

Outre l’élargissement des portes et la robustesse des sols nécessaires pour supporter le poids et la taille d’un fauteuil roulant électrique ou d’autres dispositifs de mobilité , d’autres modifications peuvent être nécessaires.

  • Monte escalier ou plateforme élévatrice pour faciliter la montée et la descente des étages.
  • Système de levage fixé au plafond pour faciliter le transfert entre un fauteuil roulant et un lit ou dans la salle de bain
  • Ouvre-portes automatiques.

Une chute peut avoir des conséquences graves, pouvant entraîner des foulures, des élongations musculaires, des fractures, voire une commotion cérébrale. De plus, une chute peut affecter la confiance en soi, car on cherche à éviter le mouvement qui l’a provoquée. L’immobilité prolongée due à des blessures peut entraîner d’autres problèmes de santé associés à la DMD, tels que des escarres, une diminution de la capacité cardiovasculaire et des problèmes respiratoires.

Voici quelques moyens de prévenir les chutes et les blessures.

  • Un éclairage adéquat pour une meilleure visibilité.
  • Barres de maintien et des rampes pour plus de stabilité, et des rampes d’accès plutôt que des escaliers sont quelques moyens de réduire les risques.
  • Revêtement de sol sans petits tapis ni moquettes, qui peuvent provoquer des trébuchements ou des glissades.
  • Barres de transition pour combler l’écart entre différents types de revêtements de sol
  • Etagères coulissantes ou plateaux tournants pour faciliter l’accès aux objets dans les armoires et les placards.
  • Sols dégagés de tout encombrement, câbles électriques et autres obstacles.

Choisir des meubles adaptables ou modulaires vous offre la flexibilité nécessaire pour ajuster l’aménagement de votre maison en fonction de l’évolution de vos besoins. Le mobilier adaptable se déplace facilement et se replie pour le rangement. Il est également conçu pour offrir un soutien adapté aux problèmes de posture comme la scoliose.

  • Lit motorisé possède différentes positions pour prévenir les escarres et faciliter les transferts.
  • Surélever la tête et les pieds peut également améliorer la respiration.
  • Les fauteuils inclinables électriques peuvent être réglés pour réduire les points de pression et faciliter l’entrée et la sortie.
  • D’autres fauteuils adaptables peuvent être équipés d’accoudoirs amovibles ou d’une hauteur d’assise réglable pour faciliter les transferts.

Securité

  • Le mobilier doit être disposé de manière à dégager le passage des aides à la mobilité.
  • Pour assurer la stabilité des meubles et éviter qu’ils ne basculent lorsqu’on s’appuie dessus, il faut lester leur base pour abaisser leur centre de gravité, utiliser des patins antidérapants ou les placer dans les coins ou contre les murs.
  • Fixer les étagères, les armoires et autres meubles lourds aux murs.

Pour vous aider

Pour déterminer les modifications à apporter à votre domicile, il peut être utile de consulter un professionnel de la santé.

  • Un ergothérapeute peut évaluer l’accessibilité de votre domicile et recommander des modifications. L’ergothérapeute commencera par évaluer vos capacités physiques et vos habitudes quotidiennes. Les parents et les aidants naturels, ainsi que toute autre personne vivant sous votre toit, devraient également être impliqués dans ce processus.

L’ergothérapeute évaluera ensuite votre domicile afin d’identifier les points à améliorer. Il pourra également envisager d’éventuels aménagements et équipements supplémentaires qui pourraient s’avérer nécessaires à l’avenir, en fonction de l’évolution des symptômes de la dystrophie musculaire de Duchenne (DMD).

Il existe différents moyens pour vous aider à financer les travaux d’adaptation de votre logement.

Si vous êtes locataire, vous devez demander l’autorisation préalable de votre bailleur.