World Duchenne Awareness Day

L’accès aux soins est un facteur déterminant pour améliorer la qualité de vie des personnes atteintes de dystrophie musculaire de Duchenne. Il s’agit de garantir un accès équitable à une information fiable, à un diagnostic précoce et rapide, à des soins multidisciplinaires de qualité, à des services spécialisés, à des essais cliniques et à des thérapies innovantes. À mesure que les connaissances scientifiques progressent et que de nouvelles options thérapeutiques apparaissent, il est essentiel que ces avancées se traduisent par des bénéfices concrets pour chaque personne et chaque famille touchée par la dystrophie musculaire de Duchenne, quels que soient leur lieu de résidence, leur situation socio-économique ou les limites de leur système de santé.

L’accès signifie aussi donner aux personnes et aux familles les connaissances, les ressources et le soutien nécessaires pour prendre des décisions éclairées tout au long de leur parcours face à la dystrophie musculaire de Duchenne. Du diagnostic à l’âge adulte, l’accès à une information fiable, à des soins coordonnés, aux technologies d’assistance et au soutien communautaire peut avoir un impact considérable sur la santé, le bien-être et la qualité de vie.

Au-delà des soins de santé, l’accès concerne l’inclusion et la participation. Les personnes atteintes de dystrophie musculaire de Duchenne devraient pouvoir participer pleinement à tous les aspects de la société, notamment l’éducation, l’emploi, le sport et les loisirs, les activités culturelles, les voyages et la vie sociale. Pour y parvenir, il est nécessaire de créer des environnements accessibles, d’améliorer la mobilité et les transports, de supprimer les obstacles physiques et sociaux et de s’engager collectivement à garantir l’égalité des chances pour tous.

Malgré les progrès remarquables accomplis ces dernières décennies en matière de recherche, de soins et de traitement, d’importantes disparités d’accès persistent entre les pays et les communautés du monde entier. Trop de personnes et de familles se heurtent encore à des obstacles qui limitent leurs perspectives, leur santé et leur participation à la société.

Le thème « L’accès change des vies » est à la fois un appel à l’action et un engagement collectif. Il invite les décideurs politiques, les professionnels de la santé, les chercheurs, les chefs d’entreprise, les associations de patients, les éducateurs et les communautés à collaborer pour identifier et lever les obstacles, où qu’ils se trouvent. Il reconnaît que le véritable progrès se mesure non seulement aux avancées scientifiques, mais aussi à la capacité de chaque personne atteinte de dystrophie musculaire de Duchenne à accéder aux soins, au soutien et aux opportunités nécessaires pour mener une vie pleine et épanouissante.