L’affaiblissement des muscles qui maintiennent la colonne vertébrale favorise son effondrement (cyphose) et/ou sa déviation (scoliose) ; celles-ci provoquent des douleurs de positionnement et une aggravation des difficultés respiratoires. L’arthrodèse vertébrale est une chirurgie qui permet de redresser la colonne vertébrale, corrige la scoliose et stabilise l’alignement de la colonne. Quand envisager l’arthrodèse vertébrale ? […]
Dépistage néonatal (DNN) Le dépistage néonatal consiste à dépister des maladies grâce au prélèvement d’une goutte de sang effectué chez les nouveau–nés, 3 à 5 jours après leur naissance. Diagnostiquer de manière précoce la présence d’une maladie permet au bébé de bénéficier d’un traitement ou d’une prise en charge adaptée immédiate et de lui donner […]
La vaccination est un moyen de prévention contre certaines maladies infectieuses (tétanos, rougeole, coqueluche, méningite, grippe…). Elle permet de se protéger soi-même mais aussi de protéger les autres, en particulier les personnes les plus fragiles, en limitant la circulation des microbes. Dans les maladies neuromusculaires, la vaccination est particulièrement recommandée pour se prémunir contre les […]
Le vaccin contre la grippe est disponible depuis le 13 octobre. En cette période de crise sanitaire, alors que le coronavirus circule de manière exponentielle sur le territoire, les personnes à risques, notamment celles atteintes d’une maladie neuromusculaire, sont invitées à se faire vacciner le plus vite possible. Se faire vacciner contre la grippe cette […]
L’épidémie de coronavirus qui sévit actuellement en France impose aux personnes fragiles d’être particulièrement vigilantes et de prendre de fortes précautions pour éviter tout risque de contamination. Soins, aides à domicile, rendez-vous médicaux, on fait le point sur l’ensemble des recommandations à suivre si vous êtes une personne concernée par une maladie neuromusculaire ou un […]
L’annonce du diagnostic d’une maladie neuromusculaire est extrêmement difficile, et souvent source d’une grande souffrance. Impossible à anticiper, chacun va vivre à sa manière ce moment de rupture qui marque l’entrée « officielle » dans la maladie nommée : sidération, colère, tristesse, incrédulité, abattement ou parfois soulagement… Mais nommer la maladie permet aussi de savoir […]
Ce document rassemble des informations utiles pour mieux comprendre la myopathie de Duchenne, son évolution, son suivi et ses traitements actuels qu’ils soient médicamenteux (corticoïdes…) ou non (kinésithérapie, soutien psychologique…). Il fait également le point sur ce qui peut être fait, très concrètement, dans la vie de tous les jours. Où consulter ? Comment faciliter […]
Les fonctions cognitives désignent l’ensemble des activités mentales qui permettent d’acquérir et d’utiliser des connaissances : reconnaissance visuelle, attention, mémoire, le traitement de l’information, langage, prise de décision, ou encore fonctions exécutives qui organisent et contrôlent les actes volontaires. Lors de toute occupation (intellectuelle ou manuelle, relationnelles), différentes fonctions cognitives et, donc, différentes parties du […]
La douleur est une sensation complexe, propre à chacun, dont la perception intègre des caractéristiques à la fois sensorielles, émotionnelles, cognitives, comportementales. Si elle retentit fortement sur la qualité de vie, elle n’est pourtant pas toujours exprimée, au risque d’être sous-évaluée par les médecins et donc laissée sans soin. Consulter le repère : Douleur et maladies […]
Plusieurs préoccupations liées à la nutrition accompagnent la maladie de Duchenne : croissance (surtout avec un traitement corticoïdes), composition corporelle, besoins en énergie et en protéines, santé des os, surpoids, dénutrition. Une atteinte des membres supérieurs entravant l’alimentation, une macroglossie, des problèmes d’articulé dentaire, une atteinte des muscles de la mastication et de déglutition induisant les […]