COVID-19 : Recommandations pour les malades neuromusculaires

L’épidémie de coronavirus qui sévit actuellement en France impose aux personnes fragiles d’être particulièrement vigilantes et de prendre de fortes précautions pour éviter tout risque de contamination. Soins, aides à domicile, rendez-vous médicaux, on fait le point sur l’ensemble des recommandations à suivre si vous êtes une personne concernée par une maladie neuromusculaire ou un proche.

Une personne est considérée comme « vulnérable » vis-à-vis de la Covid-19, car à risque de forme grave de la maladie.

  • Les patients atteints, de maladie respiratoire chronique : Pneumopathie, insuffisance respiratoire
  • Les patients atteints de maladies cardiovasculaires : cardiomyopathie, insuffisance cardiaque, hypertension artérielle

J’adopte les gestes barrières

Le virus circule toujours en France. La vigilance est donc de mise et le respect des gestes barrières demeure essentiel pour se protéger.

En complément du port du masque, le respect des autres mesures barrières reste plus que jamais de mise.

  • Maintenir une distance de 1 mètre avec toute autre personne
  • Saluer sans se serrer la main, éviter les embrassades
  • Se laver régulièrement les mains et après chaque contact, à l’eau et au savon, ou utiliser une solution hydroalcoolique
  • Eviter de se toucher les yeux, le nez, la bouche, le visage
  • Tousser ou éternuer dans son coude
  • Utiliser un mouchoir à usage unique et le jeter

Je limite mes déplacements au maximum

Toute personne à risque de forme grave de Covid-19 doit s’efforcer de limiter le risque d’être exposé au coronavirus.

  • Rester au maximum à la maison, limiter les sorties à celles qui sont impératives (rendez-vous médicaux notamment) en évitant les transports en commun.
  • Privilégier le télétravail si l’on est soi-même vulnérable ou vit au domicile d’une personne vulnérable.
  • Se faire livrer les courses, les médicaments, repas a domicile (voisins, amis, famille, association…).
  • Privilégier les heures de faible affluence dans les magasins.
  • Toujours porter un masque chirurgical à l’extérieur.

Chez moi, je protège mon entourage

  • Porter un masque chirurgical au domicile en présence de toute personne extérieure au foyer ou si un membre du foyer a des symptômes évocateurs de Covid-19.
  • Ne pas partager ses objets de tous les jours : serviettes et gants de toilette, téléphone, etc.
  • Aérer régulièrement les pièces, en ouvrant les fenêtres (au moins 10 minutes plusieurs fois par jour).
  • Nettoyer et désinfecter la salle de bains et les toilettes après les avoir utilisées.
  • Nettoyer et désinfecter les surfaces que j’ai touchées : poignées de porte, meubles de salle de bains, toilettes etc.

Visites à domicile

  • Restreindre l’accès du domicile aux visites essentielles : aides à domicile, soignants….
  • Annuler le rendez-vous si le visiteur ou l’un de ses proches a des symptômes évocateurs de la Covid-19.
  • Porter systématiquement un masque (visiteur et hôtes) et ne pas l’enlever pour parler.
  • Demander au visiteur de se laver les mains en arrivant et d’éviter de toucher les objets environnants pendant sa visite.
  • En cas de retrait du masque (repas par exemple), éviter de se placer face à face avec le visiteur.
  • Se laver les mains après avoir manipulé son masque et les objets utilisés par le visiteur.
  • Aérer le logement après son départ.

Utilisation du matériel et/ou les actes de soins :

Pour éviter tout risque de contamination lors de manipulations, de transfert, ou de soins, il faut appliquer des mesures d’hygiène élémentaires :

  • Ne pas faire manipuler le matériel par une personne ayant des symptômes d’infection, quelle qu’elle soit.
  • Porter un masque si possible.
  • Nettoyer et désinfecter le matériel, avant toute utilisation.
  • Ne manipuler le matériel qu’après s’être lavé les mains au savon ou avec une solution hydroalcoolique
  • Utiliser des gants à usage unique pour les actes d’aspirations endotrachéales et les manœuvres de désencombrement (cought assist, VNI, …)
  • Nettoyer et désinfecter chaque jour le fauteuil (le matin avant l’installation ou le soir après la désinstallation), tous les éléments en contact avec le corps (coussins, appui-tête, accoudoirs, boitier de commande etc.)

En cas de symptômes

Les manifestations de la Covid-19 ressemblent souvent à celles d’une grippe : fièvre, courbatures, fatigue intense, toux, gêne ou encombrement respiratoire, parfois diarrhée… Une perte de l’odorat ou du goût, des paroles confuses chez une personne âgée, sont d’autres signes possibles de l’infection. Il faut :

  • Contacter son médecin traitant si les symptômes sont peu graves : nez qui coule, fatigue, courbatures isolées…
  • Contacter le 15 (Samu) en cas de signes de gravité (essoufflement inhabituel, toux inefficace, difficultés pour parler liées à l’essoufflement…), de fièvre importante (température supérieure ou égale à 39°) ou mal supportée (malaise…) ou si vous ne parvenez pas à contacter votre médecin traitant.
  • En complément, il faut également appeler ou faire appeler son Centre de référence neuromusculaire, même en cas de simple doute devant des signes minimes ou atypiques.
  • Dans l’attente d’un avis médical, les médecins déconseillent de prendre des anti-inflammatoires non stéroïdiens (comme l’ibuprofène), de faire des lavages de nez, et de prendre des corticoïdes inhalés ou par voie orale (comprimé, sirop…) sauf s’ils font partie du traitement habituel.

Dans tous les cas, il ne faut pas se rendre directement aux urgences ou dans son centre de référence, ni prendre les transports en commun.

Je surveille mon état de santé

  • Prendre sa température 2 fois par jour.
  • En cas de fièvre, utilisez seulement du paracétamol, en respectant les doses préconisées
  • Ne pas prendre d’anti-inflammatoires comme l’ibuprofène sans avis de mon médecin.
  • Ne pas prendre d’autre traitement sans en avoir parlé à mon médecin ou mon pharmacien.

Traitements au long cours

Il ne faut pas arrêter un traitement habituel sans l’avis de son médecin ou de son spécialiste.

  • Traitements pour l’hypertension artérielle et les maladies cardiaques comme les inhibiteurs de l’enzyme de conversion (IEC).
  • Traitements par cortisone ou immunosuppresseurs
  • Traitements par Corticoïdes (Il est déconseillé de commencer un traitement aux corticoïdes)

Pour toutes questions

L’AFM-Téléthon répond à toutes vos questions concernant la gestion de l’aide à domicile, alors que des mesures strictes de confinement ont été annoncées par le gouvernement le 16 mars dernier.

Vous pouvez joindre la ligne accueil familles de l’AFM-Téléthon 24H/24 et 7j/7 : 0 800 35 36 37

Lire aussi : les recommandations de FILNEMUS (filière neuromusculaire) régulièrement mises à jour en ligne


Ne restez pas seuls, les réseaux AFM-Téléthon sont là pour vous ! N’hésitez pas à contacter votre délégation, votre groupe d’intérêt ou votre service régional ! Et surtout prenez soin de vous !


Informations sur le COVID-19

Un numéro vert est disponible pour obtenir toutes les réponses aux questions générales concernant le COVID-19 en appelant le 0 800 130 000 (appel gratuit), ou sur https://www.gouvernement.fr/info-coronavirus

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