VINCENT aujourd’hui âgé de 34 ans revient sur son parcours. « Mes parents se sont battus pour que mon frère Thibault et moi puissions avoir une vie normale. Le diagnostic de la maladie de Duchenne a été porté alors que j’avais quatre ans. Mes parents avaient été alertés par ma fatigue à la marche, des difficultés […]
La Newsletter N°2 du Groupe d’intérêt est parue – septembre 2020 Destinée aux personnes atteintes de Dystrophie musculaire de Duchenne et de Becker, à leur famille et aidants ainsi qu’à tous les professionnels qui les accompagnent. Vous y trouverez, actualité de la maladie, témoignages, informations sur la recherche et sur la prise en charge. Télécharger […]
Les aides humaines interviennent à domicile auprès d’une personne dépendante en réponse à des besoins clairement identifiés pour réaliser les actes essentiels de la vie quotidienne.
Il existe de nombreuses aides techniques qui peuvent améliorer le confort et l’autonomie au quotidien (vie personnelle, loisirs, activités scolaires et professionnelles…). Elles facilitent les déplacements, l’habillage, l’hygiène, la vie au domicile, etc… Comme les dystrophinopathies sont évolutives, vos besoins en aides techniques seront vraisemblablement appelés à changer avec le temps.
Pour favoriser la scolarisation et répondre aux besoins éducatifs particuliers des élèves en situation de handicap, tout est mis en œuvre pour construire un projet personnalisé de scolarisation (PPS) aussi opérationnel que possible dès lors que la famille a saisi la maison départementale des personnes handicapées (MDPH), lieu unique destiné à faciliter les démarches des […]
Lorsque l’état de santé ou la situation de handicap d’un élève ne permet pas d’envisager une scolarisation individuelle continue dans une classe ordinaire, l’élève peut être scolarisé avec l’appui d’un dispositif collectif, ULIS (Unité localisée pour l’inclusion scolaire).
Les accompagnant des élèves en Situation de Handicap (AESH) apporte une aide aux élèves en situation de handicap sur tous les temps et lieux scolaires (stages, sorties et voyages scolaires). Sous le contrôle des enseignants, ils ont vocation à favoriser l’autonomie de l’élève, sans se substituer à lui.
Enquête Nous avons sollicité votre témoignage, en novembre 2013, pour réaliser une grande enquête anonyme sur la base d’informations concernant votre situation médicale, familiale et personnelle. Vous avez été 663 à nous répondre, un grand merci à vous tous. Grâce à vous, nous allons poursuivre, améliorer, affiner, l’ensemble des actions déjà engagées pour un accompagnement […]
Les établissements médico-sociaux, accueillent des enfants et adolescents en situation de handicap. Lorsque l’intégration scolaire en milieu ordinaire n’est pas envisagée, ces établissements, assurent une prise en charge éducative, pédagogique et thérapeutique adaptée à l’ensemble des besoins de chaque jeune.
Le CNED École primaire, collège, lycée Le CNED, cours à distance couvrant l’intégralité du programme scolaire ou l’intégralité d’une matière. Depuis le début de la crise sanitaire, en février dernier, le CNED met à la disposition des établissements scolaires et des élèves le dispositif, Ma classe à la maison permettant de suivre des séances pédagogiques […]