Dans la myopathie de Duchenne, le déficit en dystrophine n’altère pas seulement les muscles responsables des mouvements. Il touche également les muscles lisses, notamment ceux des voies urinaires (vessie, urètre…). Envies très pressantes, fuites urinaires, cystites répétées, stratégies diverses et variées pour éviter d’aller aux toilettes hors du domicile… autant de situations fréquentes dans nombre […]
Loin des notions passées, l’activité physique est désormais conseillée aux personnes atteintes de maladies neuromusculaires. Elle leur bénéficie autant qu’à d’autres, voire plus, car elle aide à lutter contre les conséquences de la maladie et à freiner son évolution. Quelles sont les précautions à prendre ? Y a-t-il des contre-indications ? Consultez le Repères Savoir […]
Voyager en train Service d’assistance en gare aux personnes en situation de handicap et à mobilité réduite. Le service d’assistance en gare est un service gratuit proposé aux Personnes en Situation de Handicap (PSH) et aux Personnes à Mobilité Réduite (PMR). Dans la gare de départ, ce service vous permet d’être accompagné depuis le point […]
Entrer dans la vie professionnelle et s’y maintenir malgré la maladie est aujourd’hui possible. Des mesures destinées aux personnes reconnues comme travailleur handicapé facilitent leur insertion professionnelle :
Faire tomber les barrières Cela parle assurément à celles et ceux confrontés à la maladie. A travers cette lettre, nous souhaitons attirer l’attention du plus grand nombre sur les difficultés rencontrées, encore aujourd’hui au quotidien, par les malades et leurs proches. L’ambition quand on est atteint de DMD/B n’est pourtant pas démesurée : il s’agit juste […]
Fabien, 36 ans, vit dans une dépendance de la maison de ses parents dans les Hautes Pyrénées. Il avait un rêve depuis tout enfant, passer son permis de conduire et avoir un jour son propre véhicule pour être un citoyen comme les autres…
Je suis bien occupé entre le travail, de nombreuses sorties culturelles, un projet d’écriture, etc … La maladie ne me freine pas trop, je fais tout pour !! Briser les barrières, on ne peut le faire seul !! Il faut un environnement familial et amical sain, il faut tomber sur les bonnes personnes au bon […]
Je m’appelle Julien, j’ai 35 ans et je suis atteint de Myopathie de Duchenne. Dès mon enfance, je savais que quelque chose ne tournait pas rond, j’avais des difficultés à la marche, je faisais des chutes à répétition, j’avais des crampes et j’étais toujours très fatigué. Puis, après quelques années d’errance, j’ai finalement été diagnostiqué, […]
Au-delà des barrières « ordinaires » peuvent s’ajouter les barrières dues à la guerre, à l’exil, …
Notre vie avec ce chemin si difficile de la maladie de notre fils, âgé aujourd’hui de 40 ans, nous a démontré que dans l’impossible il y avait toujours du possible.