Julien, grâce à ma passion pour le cinéma, j’ai trouvé une forme de guérison artistique

Je m’appelle Julien, j’ai 35 ans et je suis atteint de Myopathie de Duchenne. Dès mon enfance, je savais que quelque chose ne tournait pas rond, j’avais des difficultés à la marche, je faisais des chutes à répétition, j’avais des crampes et j’étais toujours très fatigué. Puis, après quelques années d’errance, j’ai finalement été diagnostiqué, à l’âge de 5 ans, et j’ai enfin vraiment compris ce qui m’arrivait.

Même si le fracas de cette découverte fut très douloureux pour ma famille j’ai paradoxalement vécu cela comme une sorte de soulagement car pour la première fois je pouvais voir mon adversaire dans le blanc des yeux.

Fort de ce constat et grâce à la volonté de mes parents ainsi qu’aux précieux conseils de l’AFM (Association Française contre les Myopathies) j’ai pu consulter les meilleures spécialistes de cette pathologie.

Les compétences d’ordre orthopédique, pneumologique, cardiologique, chirurgicale et psychologique de l’Institut de Myologie de l’hôpital de la Pitié-Salpétrière à Paris m’ont permis d’affronter mon ennemi intérieur et de survivre tout en repoussant les limites de ma condition.

Certes cela n’a pas toujours été facile, loin de là, j’y ai laissé des plumes. En effet, j’ai perdu l’usage de la marche à l’âge de 12 ans et j’utilise désormais un fauteuil roulant électrique pour me déplacer.

Mais je me dis que c’est le prix à payer pour combattre la maladie. Les attelles, la verticalisation, la chirurgie des tendons, l’arthrodèse vertébrale totale, les conséquences inattendues et aujourd’hui la ventilation non invasive…

C’est beaucoup de contraintes, mais c’est aussi une chance, car en vérité, si je regarde derrière moi, je me dis que le tribut n’a pas été si lourd que ça. De plus, je sais qu’à chaque nouvelle génération de malades, les armureries à pharmacie se renforcent.

Au final, toutes ces épreuves m’ont galvanisé et m’ont encouragé à m’investir totalement vers le chemin de la guérison, notamment à travers ma participation à l’émission télévisée du Téléthon 2005 en tant que porte-parole national des familles de malades. Mais aussi par mon investissement bénévole en tant que community manager au sein de la Coordination Téléthon pour le département de la Manche (50).

Ainsi, aujourd’hui, je crois donc dur comme fer en la guérison car je sais que les progrès de la recherche ont déjà permis de prouver que nous allons réussir à guérir un jour.

 

Désormais, nous avons donc le « Comment ? »

 

Il ne nous manque plus que le « Quand ? ».

C’est pourquoi, en attendant la guérison, nous devons tous trouver une stratégie pour faire face à la maladie et vivre le mieux possible.

Evidemment, je sais que beaucoup d’entre vous attendent comme moi une thérapie génique, mais sachez qu’en attendant le jour de la victoire, nous pouvons déjà tous trouver une guérison dans notre imaginaire. Et si vous y pensez, c’est que c’est déjà Réel dans votre Esprit !

Pour ma part, grâce à ma passion pour le cinéma, j’ai trouvé une forme de guérison artistique par la réalisation de courts-métrages expérimentaux inspirants qui transcendent mon handicap.

En définitive, outre sa gravité, la Myopathie de Duchenne, comme beaucoup d’autres maladies génétiques rares, peut aussi donner un sens, une quête, une mission à la vie. Celle de vivre la beauté de chaque instant de manière exceptionnelle et décuplée. C’est certainement le sens aigu d’une vie fabuleuse mais étincelante. C’est une sorte de 6ème sens.

A contrario, cela n’est peut-être pas le cas d’une vie insouciante et « normale » qui ne va nulle part.

Il est parfois plus beau de venir au monde pour quelque chose, que de naître pour rien.