Une étude rétrospective américaine sur 10 ans de la prévention de l’insuffisance cardiaque dans la myopathie de Duchenne confirme l’efficacité des traitements à visée cardiaque en préventif et suggère que les corticoïdes l’améliorent. En savoir plus… AFM-Téléthon, publié le 12/12/2024
Le Téléthon 2023 s’achève sur un compteur de 80 671 222 euros qui témoigne de la confiance et de l’exceptionnelle mobilisation des donateurs, des bénévoles pour cette édition riche en victoires contre la maladie et en promesses pour tous ceux qui attendent le diagnostic, le traitement qui changera leur vie. Il ne faut rien lâcher. […]
Une large étude d’histoire naturelle dans la myopathie de Becker L’analyse des dossiers de 225 malades japonais atteints de myopathie de Becker ont été passés au crible pour mieux comprendre l’histoire naturelle de cette maladie. En savoir plus… Institut de myologie, publié le 11/12/23 L’âge moyen des sujets était de 31,5 ans (extrêmes : 1-81). […]
Trois garçons atteints de DMD ont bénéficié d’une thérapie cellulaire innovante se basant sur des cellules chimériques exprimant la dystrophine, avec des résultats encourageants. En savoir plus AFM-Téléthon le 01/12/2023
Entrer dans la vie professionnelle et s’y maintenir malgré la maladie est aujourd’hui possible. Des mesures destinées aux personnes reconnues comme travailleur handicapé facilitent leur insertion professionnelle :
Résultats en demi-teinte pour l’Elevidys L’Elevidys (SRP-9001), traitement de thérapie génique microdystrophine autorisé aux États-Unis, peine à montrer son efficacité dans la DMD, premiers résultats de l’essai Embark à l’appui. En savoir plus… AFM-Téléthon, publié le 13/11/2023 Autorisation aux États-Unis d’une thérapie génique microdystrophine Les autorités de santé américaines ont approuvé un premier médicament de […]
Une étude observationnelle sur les traitements des troubles neurocomportementaux, fréquents dans la myopathie de Duchenne mais encore peu pris en charge, a été publiée. En savoir plus… AFM-Téléthon, publié le 12/10/2023
Une étude écossaise montre que la durée de vie des jeunes hommes atteints de dystrophie musculaire de Duchenne opérés de la colonne vertébrale se prolonge après l’intervention d’une quinzaine d’années en moyenne, et de plus de 20 ans pour certains. En savoir plus… AFM-Téléthon, publié le 20/09/2023
Faire tomber les barrières Cela parle assurément à celles et ceux confrontés à la maladie. A travers cette lettre, nous souhaitons attirer l’attention du plus grand nombre sur les difficultés rencontrées, encore aujourd’hui au quotidien, par les malades et leurs proches. L’ambition quand on est atteint de DMD/B n’est pourtant pas démesurée : il s’agit juste […]
À seulement une semaine de l’organisation de la 10e Journée mondiale de sensibilisation à Duchenne (WDAD), le 7 septembre, nous sommes impatients de partager quelques mises à jour sur le matériel que nous avons préparé pour cette étape spéciale. 1. Documentaire WDAD : Briser les barrières Préparez-vous à être inspiré ! Nous sommes fiers d’annoncer le lancement […]