Suivi médical

Enquête : Vécu et attentes des personnes concernées

10 octobre 2020 Suivi médical, Vie quotidienne Enquète

Enquête Nous avons sollicité votre témoignage, en novembre 2013, pour réaliser une grande enquête anonyme sur la...

10 octobre 2020 Troubles cognitifs Témoignages

Atteinte cérébrale dans les dystrophinopathies L’absence de dystrophine dans certaines régions du cerveau peut...

10 octobre 2020 Suivi médical Savoir et comprendre

La maladie crée une charge émotionnelle Intense, un accompagnement psychologique peut être nécessaire dès...

10 octobre 2020 Suivi médical

Une consultation pluridisciplinaire spécialisée dans les maladies rares neuromusculaires assure, sur un même site...

10 octobre 2020 Suivi médical

Les Protocoles Nationaux de Diagnostic et de soins (PNDS) sont des recommandations destinées aux professionnels de...

10 octobre 2020 Troubles cognitifs Savoir et comprendre

Un/e orthophoniste peut évaluer les capacités du langage et un/e psychologue peut tester l’intelligence, la...

1 octobre 2020 Essais cliniques, Suivi cardiaque Bêtabloquant

Le Nébivolol (Essai Nébidys) Le nébivolol est un bétabloquant déjà utilisé chez l'adulte pour lutter contre...

10 septembre 2019 Nutrition, World Duchenne Day

Le 7 septembre est depuis 2014 la journée mondiale de sensibilisation sut la dystrophie musculaire de Duchenne et de...