La maladie crée une charge émotionnelle Intense, un accompagnement psychologique peut être nécessaire dès l’annonce du diagnostic, au moment de la perte d’autonomie, aux périodes de changements dans la vie. Quels professionnels rencontrer, psychologue, psychiatre ou psychanalyste ? Consulter le repère : Soutien psychologique et Maladies neuromusculaires
Constipation et transit intestinal La constipation est un symptôme courant chez les enfants et les adultes atteints de DMD et peut être très inconfortable et peut avoir des conséquences graves si elle n’est pas traitée. Prévenir la constipation et favoriser le transit Une bonne gestion des soucis de constipation permet d’éviter d’éventuelles complications du transit […]
Les corticoïdes dans la dystrophie musculaire de Duchenne L’effet anti-inflammatoire et immunosuppresseur des corticoïdes entrainerait une diminution de la fibrose musculaire, à même de ralentir l’évolution de la maladie : retarder la perte de la marche, préserver plus longtemps les fonctions respiratoire et cardiaque ainsi que la mobilité des membres supérieurs, réduire le risque de […]
L’Assurance Maladie Finance les soins et les frais médicaux. En fonction de l’évaluation de votre incapacité, de votre maladie, voire de vos ressources ou besoins, vous pourrez bénéficier d’une pension d’invalidité ou d’une rente d’incapacité permanente. Pour vos besoins : appareillage, présence d’une personne à vos côtés, etc., des aides peuvent également vous être accordées. Ou […]
Votre suivi médical nécessite l’intervention d’une équipe de soins pluridisciplinaire. Elle se conçoit au mieux dans un Centre de Référence ou de Compétence Neuromusculaire (pédiatrique ou adulte). Avec un Médecin référent ou coordonnateur comme interlocuteur principal des soins. Trouver la consultation la plus proche de chez vous Professionnels de santé et de soins Médecin traitant […]
Les Protocoles Nationaux de Diagnostic et de soins (PNDS) sont des recommandations destinées aux professionnels de santé. L’objectif est d’expliciter aux professionnels concernés la prise en charge diagnostique et thérapeutique optimale actuelle et le parcours de soins d’un patient atteint d’une maladie donnée. Il a pour but d’optimiser et d’harmoniser la prise en charge et […]
Elle aide les enfants, les adolescents et les adultes à avoir une autonomie maximale dans leurs activités journalière, scolaire ou professionnelle. Mise en place le plus tôt possible, personnalisée et régulière elle contribue au confort de vie. La prise en charge cognitive consiste à rééduquer, lorsque c’est possible les fonctions cognitives qui sont fragiles, à […]
Un/e orthophoniste peut évaluer les capacités du langage et un/e psychologue peut tester l’intelligence, la mémoire et la concentration. Les tests sont amusants et causent rarement un stress inutile. Les résultats de ces tests peuvent aider à établir un programme thérapeutique et un plan d’apprentissage individuels. La détection précoce est essentielle. L’atteinte cérébrale existe dès […]