A l’occasion de la Journée Mondiale de sensibilisation à la myopathie de Duchenne ou « Duchenne Day » (World Duchenne Awareness Day), le Groupe d’Intérêt Duchenne-Becker a le plaisir de vous inviter à une journée d’information et d’échanges en visio-conférence qui aura lieu le : Samedi 7 septembre 2024 10h / 17h Cette journée s’adresse à l’ensemble […]
Dans la myopathie de Duchenne, le déficit en dystrophine n’altère pas seulement les muscles responsables des mouvements. Il touche également les muscles lisses, notamment ceux des voies urinaires (vessie, urètre…). Envies très pressantes, fuites urinaires, cystites répétées, stratégies diverses et variées pour éviter d’aller aux toilettes hors du domicile… autant de situations fréquentes dans nombre […]
Le document « Avancées dans les Dystrophies musculaires de Duchenne et de Becker » 2024 de l’AFM-Téléthon vient de sortir. Retrouvez les actualités de la recherche de l’année écoulée dans les dystrophies musculaires de Duchenne et de Becker Les Dystrophies musculaires de Duchenne et de Becker Quoi de neuf dans la dystrophie musculaire de Becker […]
Loin des notions passées, l’activité physique est désormais conseillée aux personnes atteintes de maladies neuromusculaires. Elle leur bénéficie autant qu’à d’autres, voire plus, car elle aide à lutter contre les conséquences de la maladie et à freiner son évolution. Quelles sont les précautions à prendre ? Y a-t-il des contre-indications ? Consultez le Repères Savoir […]
Curieux de savoir comment le muscle influence la santé ? De quoi il a besoin pour bien fonctionner et comment préserver son capital musculaire tout au long de la vie ? La Semaine du muscle revient du 1er au 7 juin, pour une 2ème édition labellisée Grande Cause Nationale 2024 ! Lancée en juin 2023, […]
Un risque d’épilepsie surestimé dans les myopathies de Duchenne et de Becker L’épilepsie toucherait 1,4% des personnes atteintes de dystrophinopathies, alors même que ce risque était estimé autour de 5% jusqu’ici. Cette bonne nouvelle est issue d’une étude espagnole, menée sur les données médicales de 416 enfants et adultes atteints de dystrophie musculaire de Duchenne, […]
La dystrophie musculaire de Duchenne (DMD) est due à des anomalies du gène DMD qui permet de fabriquer la dystrophine, une protéine essentielle à la solidité mécanique des cellules musculaires. Son absence provoque une atteinte musculaire progressive. Le produit de thérapie génique, AAV-micro-dystrophine, développé par Généthon dans la dystrophie musculaire de Duchenne (DMD) doit permettre […]
Les fondamentaux de Duchenne et plus encore 27 et 28 mai, 15h00 – 18h00 CEST Le thème de la Conférence de cette année est « Duchenne Basics & More ». Ce thème souligne l’importance de maîtriser les stratégies de soins fondamentaux, même dans les pays où toutes les technologies modernes ne sont pas présentes. En […]
Point sur les avancées thérapeutiques avec les experts internationaux Du 22 au 25 avril, l’AFM-Téléthon organise à Paris la 8e édition du congrès de myologie. Un congrès scientifique qui rassemble des experts internationaux du muscle et de ses maladies pour échanger sur leurs travaux, avancer dans la connaissance des maladies neuromusculaires et faire le point […]
Le vamorolone a été développée comme alternative aux corticostéroïdes, également appelés glucocorticoïdes, qui sont couramment utilisés dans le traitement de la DMD car ils peuvent réduire l’inflammation musculaire et maintenir la force musculaire. Le traitement aux stéroïdes a plusieurs effets secondaires négatifs, et la vamorolone a été développée pour conserver ou améliorer les aspects positifs […]