Questionnaire sur la transition des soins pédiatriques vers les soins adultes pour les personnes atteintes de maladies neuromusculaires
La transition des soins pédiatriques vers les soins adultes pour les personnes atteintes de maladies neuromusculaires est une étape cruciale qui nécessite une planification et un soutien adéquats pour garantir la continuité des soins et les meilleurs résultats possibles pour les patients.
Enquête menée par l’AFM-Téléthon au nom du Réseau Européen de Référence pour les maladies neuromusculaires (ERN EURO-NMD)
Objet de l’enquête. Nous souhaitons recueillir les expériences des jeunes patients et/ou de leurs parents : ce qui a bien fonctionné, ce qui a été difficile et ce qui pourrait être amélioré. Les réponses permettront d’identifier les pratiques actuelles, les défis rencontrés et les pistes d’amélioration pour offrir de meilleurs soins à travers l’Europe, et contribueront à faire entendre la voix des patients.
Participants. Si vous avez entre 12 et 25 ans et que vous êtes en train de vivre — ou avez déjà vécu — la transition des soins pédiatriques vers les soins adultes, ou si vous êtes parent, nous vous invitons à participer. Les personnes plus âgées qui souhaitent partager leur expérience sont également les bienvenues.
- Pour les participants de moins de 18 ans, le questionnaire peut être rempli par les parents seuls ou avec l’enfant.
- Pour les jeunes adultes âgés de 18 ans et plus, le patient et ses parents sont invités à répondre, chacun remplissant sa propre version du questionnaire.
Il vous faudra environ 15 minutes pour remplir le questionnaire. Nous vous prions de bien vouloir répondre à l’enquête avant le dimanche 8 mars 2026.
👉 Questionnaire sur la transition des soins pédiatriques vers les soins adultes (FR)
