Dans l’ensemble, les besoins nutritionnels des personnes atteintes de maladie neuromusculaire sont similaires à ceux de la population générale. Cependant, ils peuvent varier, notamment quand la maladie évolue.
Les troubles nutritionnels se manifestent souvent soit par une prise de poids, voire une obésité (pendant la croissance, au moment de la perte de la marche, quand les apports nutritionnels deviennent supérieurs aux besoins) soit, à l’inverse, par une dénutrition, amaigrissement.
Les causes et problèmes de nutrition sont différents, variables ou inexistants d’une personne à l’autre. Des difficultés à avaler, troubles de la déglutition, affaiblissement de certains muscles de la gorge. Une atteinte des membres supérieurs entravant l’alimentation, une macroglossie, des problèmes d’articulé dentaire. Perte d’appétit. Traitement corticoïdes
Bien manger, une question d’équilibre
Une bonne alimentation couvre l’ensemble de nos besoins sans être dans l’excès ou dans le manque. Au-delà du rôle nourricier, l’alimentation a aussi un rôle de plaisir (goûts et préférences) et de convivialité.
Adopter des bonnes habitudes alimentaires
- Manger dans la bonne posture (Assis, tête en avant, dos droit, menton vers le bas etc.)
- Manger dans le calme
- Adapter le matériel (Fourchette a long manche, verre haut, paille etc.)
- Recours à des aides techniques pour la prise des repas
- Recours a une aide humaine
Adressez-vous a un Ergothérapeute, il peut vous aider a trouver des solutions pour améliorer votre environnement et manger dans de bonnes conditions.
Varier l’alimentation
Avoir une alimentation saine, équilibrée en calorie (protéines, liquides, calcium, vitamine D et autres nutriments.) et adaptée à ses besoins, selon l’âge et le stade de la maladie. L’équilibre alimentaire peut être maintenu si les repas sont structurés et variés.
- Viande, poisson, œuf (1 à 2 portions par jour)
- Légumes, fruits (a chaque repas)
- Féculents (céréales, pommes de terre, riz, pâtes…) (a chaque repas)
- Produits laitiers (lait, laitage, fromage) privilégier la variété (3 à 4 fois par jour)
- Matières grasses (huile, beurre, crème fraiche…) varier les huiles (2 cac par repas)
- Produits sucrés sans en abuser
Quelles boissons choisir ?
- Il faut boire sans attendre d’avoir soif
- Boire de l’eau tous les jours, au moins 1,5 par jour.
- Je peux boire un verre de boisson sucrée par jour, pas plus (Un jus de fruit pressé est moins sucré qu’un jus de fruit en bouteille)
- Ne pas boire trop de boissons light
- Limiter l’alcool
Si je ne bois pas facilement
- Je bois de l’eau gélifiée
- Je peux mettre un épaississant dans ma boisson
En cas de reflux gastrique.
- Réduire ou éviter le café, le jus d’orange
Surveiller son état nutritionnel.
Une perte ou une prise de poids importante peut survenir au cours de la maladie. Le dépistage des troubles nutritionnels en cause est nécessaire pour mettre en œuvre rapidement des solutions personnalisées.
Le suivi nutritionnel
Le suivi nutritionnel permet de détecter les troubles qui empêchent de bien se nourrir et qui peuvent aboutir à des déséquilibres nutritionnels. Réalisé régulièrement, il permet de guider la mise en place d’un mode d’alimentation adapté.
- Identifier les carences ou les excès nutritionnels
- Identifier les habitudes alimentaires
- Identifier les difficultés à la prise des repas
Indice de masse corporelle (IMC)
L’IMC donne une estimation de la corpulence. Dans la population générale
- Inférieure à 18,5 Kg/cm2, État de dénutrition
- Entre 18,5 et 25 kg/m2, Normale
- Entre 25 et 30 kg/cm2, Surpoids
- Au dessus de 30 kg/cm2, Obésité
Exceptions, une personne en surpoids ou obèse peut être dénutrie (Perte de masse musculaire, malgré un surplus pondéral graisseux)
A qui s’adresser ?
- Nutritionniste. Dépister et traiter les problèmes liés à la nutrition
- Diététicien Adapter l’alimentation à vos besoins.
Dénutrition
La dénutrition a des effets néfastes sur la santé (carences énergétiques, perte musculaire, affaiblissement des défenses immunitaires, augmentation des risques d’infections).
La dénutrition peut être la source de gencives irritées, de dents affaiblies, de caries…
Dans les dystrophinopathie, elle peut survenir le plus souvent chez le jeune adulte à la suite des premières difficultés de mastication ou de déglutition, fausse-route, difficultés d’utiliser les membres supérieurs pour manger.
Modifier les habitudes alimentaires
- Enrichir les repas en matières grasses, ou lipides (beurre, huile), en sucre ou glucides (féculent, pain…) et en protéines (viande poissons, produits laitiers…)
- Maintenir une alimentation équilibrée
- Modifier la texture des aliments en cas de difficultés à avaler
- Répartir les repas dans la journée, collation entre deux repas
- Aiguiser l’appétit, s’adapter au goût, soigner la présentation des assiettes
- Diversifier les repas
Compléments nutritionnels
Une supplémentation en vitamines et en minéraux peut être nécessaire. Augmenter les apports énergétiques, produits pour augmenter l’apport calorique et/ou protéique, de textures et d’arômes variés. Délivrés sur prescription médicale.
Nutrition entérale
Nutrition entérale. Quand l’alimentation par la bouche est insuffisante ou impossible, la nutrition entérale permet d’apporter les nutriments nécessaires a l’organisme, sous forme liquide (poche nutritive).
- Sonde naso-gastrique, pour une courte durée (moins d’un mois).
- Gastrostomie.
Surpoids et obésité
La baisse de mobilité et d’activité peut entrainer une prise de poids excessive, voire d’obésité. Un excès de poids a des conséquences néfastes sur la santé. Les muscles et les articulations sont affectés, augmentation des risques cardio-vasculaire, diabète. Complique les gestes de la vie quotidienne.
Le surpoids peut survenir autour de l’adolescence, après la perte de la marche et le manque d’activité mais également par l’utilisation de corticoïdes. Que faire ? Dans les dystrophinopathies, l’objectif est de faire perdre du poids tout en préservant la masse musculaire. Ce sont avant tout les habitudes alimentaires qu’il faut faire évoluer.
Modifier les habitudes alimentaires
- Adopter une alimentation diversifiée et équilibrée, augmenter les fruits, légumes, céréales complètes, réduire la consommation d’aliments riches en graisse et en sucre, salés (produits transformés, charcuterie…)
- Manger lentement pour faciliter la digestion, savourer les aliments (gout, texture…)
- Limiter les quantités pendant le repas
- Manger a heures régulières. Eviter le grignotage entre les repas.
- Boire de l’eau, limiter l’alcool et les boissons sucrées
Faites vous aider par un professionnel de la nutrition.
Rester actif
- Si possible, pratiquez régulièrement une activité physique de façon modérée et adaptée.
- Limiter les périodes sédentaires, notamment le temps derrière un écran.
Troubles qui peuvent compliquer l’alimentation
Des muscles moins performants
Toutes les étapes de la digestion (mastication, déglutition, transit, élimination) peuvent être perturbées.
Cela peut être dû à l’affaiblissement des muscles lisses de la paroi du tube digestif ou de certains sphincters qui ne sont pas assez toniques. Les muscles striés qui participent à l’alimentation et la digestion peuvent aussi être en cause.
Troubles de la déglutition
Simple gêne, difficultés à faire glisser les aliments dans l’œsophage, blocages entre la bouche et l’estomac, fausse-route, ou tout cela à la fois…, les troubles de la déglutition, ou dysphagie, sont multiples. Ces troubles sont souvent fréquents a l’âge adulte. Dans la DMD, ils peuvent être accrus par une augmentation du volume de la langue (macroglossie).
Que faire ?
Augmentation du volume de la langue (Macroglossie)
Parfois, dans les dystrophinopathies, et souvent à l’adolescence, les muscles de la langue fondent et sont remplacés par une surabondance de tissus graisseux et fibreux qui augmentent son volume. La macroglossie peut empêcher de maintenir les aliments, d’avaler avec sécurité. La langue contribue aussi à l’élocution et à la déglutition. Que faire ?
- Consulter un orthophoniste. Pour apprendre à mieux avaler.
- Consulter un stomatologue, spécialiste de la bouche. Il pourra évaluer les conséquences de cette macroglossie et les solutions, notamment chirurgicales (glossoplastie), pour réduire la taille de la langue.
Problèmes dentaires
Les conséquences de la maladie retentissent sur la motricité et sur le développement de la mâchoire. Prendre soin de ses dents peut s’avérer compliqué.
Une bonne hygiène bucco-dentaire est indispensable pour bien se nourrir. Une bouche en mauvaise santé, c’est un risque d’infection, de fausse route ou de mauvaise mastication.
- Veiller à la santé bucco-dentaire
- Consulter un Orthodontiste pour corriger les anomalies de la mâchoire et des dents
Difficulté respiratoire
La faiblesse des muscles respiratoires et les infections respiratoires complique l’alimentation et impacte l’état nutritionnel.
Que faire ?
- Utiliser une seringue, une cuillère ou un verre a bec
- Épaissir l’alimentation
Nutrition et dystrophinopathies
Nutrition et ostéoporose
Ostéoporose. Le calcium, la vitamine D et les protéines jouent un rôle important dans la santé des os.
Nutrition et trachéotomie
La trachéotomie n’empêche ni d’avaler, ni de s’alimenter normalement. La respiration et la déglutition sont couplées de telle sorte que le risque de fausse-route est limité. Lorsque des difficultés de déglutition subsistent après la trachéotomie, une alimentation appétissante à la texture adaptée est possible, ainsi qu’une rééducation en orthophonie.
