Dans l’ensemble, les besoins nutritionnels des personnes atteintes de maladie neuromusculaire sont similaires à ceux de la population générale. Cependant, ils peuvent varier, notamment quand la maladie évolue.
Plusieurs préoccupations liées à la nutrition accompagnent les dystrophinopathies : croissance (surtout avec un traitement corticoïdes), composition corporelle, besoins en énergie et en protéines, santé des os, surpoids, dénutrition. Une atteinte des membres supérieurs entravant l’alimentation, une macroglossie, des problèmes d’articulé dentaire.
Les problèmes de nutrition sont différents, variables ou inexistants d’une personne à l’autre.
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Bien manger, une question d’équilibre
Une bonne alimentation couvre l’ensemble de nos besoins sans être dans l’excès ou dans le manque. Au-delà du rôle nourricier, l’alimentation a aussi un rôle de plaisir (goûts et préférences) et de convivialité.
Adopter des bonnes habitudes alimentaires
Varier l’alimentation
Adopter de bonnes habitudes alimentaire. Avoir une alimentation saine, équilibrée en calorie (protéines, liquides, calcium, vitamine D et autres nutriments.) et adaptée à ses besoins, selon l’âge et le stade de la maladie. L’équilibre alimentaire peut être maintenu si les repas sont structurés et variés. Un repas équilibré contient un aliment de chaque groupe, ainsi tous les groupes d’aliments seront représentés :
- Viande, poisson, œuf (1 à 2 portions par jour)
- Légumes, fruits (a chaque repas)
- Féculents (céréales, pommes de terre, riz, pâtes…) (a chaque repas)
- Produits laitiers (lait, laitage, fromage) privilégier la variété (3 à 4 fois par jour)
- Matières grasses (huile, beurre, crème fraiche…) varier les huiles (2 cac par repas)
- Produits sucrés sans en abuser
Quelles boissons choisir ?
- Il faut boire sans attendre d’avoir soif
- Boire de l’eau tous les jours, au moins 1,5 par jour.
- Je peux boire un verre de boisson sucrée par jour, pas plus (Un jus de fruit pressé est moins sucré qu’un jus de fruit en bouteille)
- Ne pas boire trop de boissons light
- Limiter l’alcool
Si je ne bois pas pas facilement
- Je bois de l’eau gélifiée
- Je peux mettre un épaississant dans ma boisson
En cas de reflux gastrique.
- Réduire ou éviter le café, le jus d’orange
Surveiller son état nutritionnel.
Une perte ou une prise de poids importante peut survenir au cours de la maladie. Le dépistage des troubles nutritionnels en cause est nécessaire pour mettre en œuvre rapidement des solutions personnalisées.
Le suivi nutritionnel permet de détecter les troubles qui empêchent de bien se nourrir et qui peuvent aboutir à des déséquilibres nutritionnels. Il doit être réalisé régulièrement. Le plus tôt possible, il permettra de prévenir leur apparition. Lors de situations à risque de déséquilibre nutritionnel (prise de corticoïdes, difficultés à avaler, perte de la marche…), il permettra d’être plus attentif aux symptômes évocateurs et de guider la mise en place d’un mode d’alimentation adapté en cas de troubles avérés.
- Surveiller son Indice de masse corporelle (IMC)
- Identifier les carences ou les excès nutritionnels
- Identifier les habitudes alimentaires
- Identifier les difficultés à la prise des repas
A qui s’adresser ?
Nutritionniste. Dépister et traiter les problèmes liés à la nutrition
Diététicien Adapter l’alimentation à vos besoins.
Indice de masse corporelle (IMC)
L’IMC donne une estimation de la corpulence. Dans la population générale
- Inférieure à 18,5 Kg/cm2, État de dénutrition
- Entre 18,5 et 25 kg/m2, Normale
- Entre 25 et 30 kg/cm2, Surpoids
- Au dessus de 30 kg/cm2, Obésité
Exceptions, une personne en surpoids ou obèse peut être dénutrie (Perte de masse musculaire, malgré un surplus pondéral graisseux)
Dénutrition
Certaines maladies neuromusculaires peuvent s’accompagner d’un amaigrissement, avec des répercussions significatives sur la santé.
Dans les dystrophinopathie, elle peut survenir le plus souvent chez le jeune adulte à la suite des premières difficultés de mastication ou de déglutition, fausses-routes, d’une atteinte respiratoire ou des membres supérieurs, des déformations rachidiennes occasionnant une compression de l’estomac ou des intestins…
Quelles sont les conséquences sur la santé ?
La dénutrition provoque des carences énergétiques qui ont des effets néfastes sur la santé
- Perte de muscle et de graisse
- Augmentation des risques d’infections
- Augmentation de la fatigue
Augmenter les apports énergétiques
- Enrichir les repas en matières grasses, ou lipides (beurre, huile), en sucre ou glucides (féculent, pain…) et en protéines (viande poissons, produits laitiers…)
- Maintenir une alimentation équilibrée
- Modifier la texture des aliments en cas de difficultés à avaler
- Répartir les repas dans la journée, collation entre deux repas
- Une supplémentation en vitamines et en minéraux peut être nécessaire.
- Aiguiser l’appétit, s’adapter au goût, soigner la présentation des assiettes
- Diversifier les repas
Compléments nutritionnels oraux (CNO)
Produits de nutrition utilisés par voie orale pour augmenter l’apport calorique et/ou protéique, de textures et d’arômes variés. Délivrés sur prescription médicale pour compléter ponctuellement l’alimentation.
Alimentation artificielle
Recourir à une alimentation artificielle, quand l’alimentation par la bouche est insuffisante ou impossible, cette solution permet d’apporter les nutriments, soit dans le système digestif, soit dans le sang.
Nutrition entérale. Elle permet d’apporter la nourriture sous forme liquide (poche nutritive). Pour une courte durée (moins d’un mois), on utilise une sonde naso-gastrique. La gastrostomie est privilégiée pour une plus longue durée.
Nutrition parentérale à domicile. Alimentation par voie intraveineuse via un cathéter placé dans une veine. Ce mode d’alimentation est utilisé quand l’enfant n’est pas en mesure d’obtenir tous les nutriments dont il a besoin par la bouche ou par alimentation entérale (sonde).
Anticiper les risques de coupure électrique
Les personnes à très haut risque vital, c’est-à-dire celles qui dépendent d’une ventilation plus de 20 heures par jour, peuvent bénéficier d’un dispositif particulier d’alerte. Patient à haut risque vital : soyez informé en cas de coupure électrique
A qui s’adresser ?
La malnutrition impose une prise en charge adaptée prescrite par un médecin.
Nutritionniste. Dépister et traiter les problèmes liés à la nutrition
Diététicien Adapter l’alimentation à vos besoins.
Surpoids et obésité
La baisse de mobilité et d’activité qui surviennent dans la plupart des maladies neuromusculaires peuvent entrainer une prise de poids excessive, voire de l’obésité
Dans les dystrophinopathies, l’obésité peut survenir autour de l’adolescence, après la perte de la marche et le manque d’activité mais également par l’utilisation de corticoïdes.
Quelles sont les conséquences sur la santé ?
Un excès de poids a des conséquences néfastes sur la santé.
- Les muscles et les articulations sont affectés
- Augmente les risques cardio-vasculaire, diabète.
- Complique tous les gestes de la vie quotidienne.
Diminuer les apports énergétiques
- Réduire la consommation d’aliments très caloriques, riches en graisse et en sucre
- Augmenter les fruits, légumes, céréales complètes…
- Adopter une alimentation diversifiée et équilibrée
- Limiter les quantités et éviter le grignotage entre les repas
- Limiter les aliments trop salés
- Boire de l’eau
- Limiter l’alcool et les boissons sucrées
Modifier les habitudes alimentaires
Dans les dystrophinopathies, l’objectif n’est pas tant de faire maigrir mais de faire perdre du poids en diminuant la masse grasse tout en préservant la masse musculaire. Un régime amaigrissant n’est pas souvent préconisé, ce sont avant tout les habitudes alimentaires qu’il faut faire évoluer. Faites vous aider par un professionnel de la nutrition
- Manger lentement pour faciliter la digestion, un repas dure au moins vingt minutes
- Savourer les aliments (gout, texture…)
- Ne pas trop manger, se servir une seule fois pendant le repas
- Manger a heures régulières, 3 repas par jour et un goûter si besoin
- Ne pas grignoter entre les repas
Rester actif et limiter la sédentarité
Augmenter, si possible, la pratique d’activité physique de façon modérée et adaptée.
- Limiter les périodes sédentaires, notamment le temps derrière un écran.
A qui s’adresser ?
Nutritionniste. Dépister et traiter les problèmes liés à la nutrition
Diététicien Adapter l’alimentation à vos besoins.
Troubles qui peuvent compliquer l’alimentation
La faiblesse des muscles de la mâchoire, de la langue et du tube digestif perturbe les étapes de la digestion (mastication, déglutition, digestion, transit, élimination), la faiblesse des muscles respiratoires et les infections respiratoires complique l’alimentation et impacte l’état nutritionnel.
Nutrition et dystrophinopathies
Aménager votre environnement
- Manger dans la bonne posture (Assis, tête en avant, dos droit, menton vers le bas etc.)
- Manger dans le calme
- Adapter le matériel (Fourchette a long manche, verre haut, paille etc.)
- Recours à des aides techniques pour la prise des repas
- Recours a une aide humaine
Nutrition et ostéoporose
Ostéoporose. Le calcium, la vitamine D et les protéines jouent un rôle important dans la santé des os.
Nutrition et trachéotomie
La trachéotomie n’empêche ni d’avaler, ni de s’alimenter normalement. La respiration et la déglutition sont couplées de telle sorte que le risque de fausse-route est limité. Lorsque des difficultés de déglutition subsistent après la trachéotomie, une alimentation appétissante à la texture adaptée est possible, ainsi qu’une rééducation en orthophonie.
A qui s’adresser ?
Ergothérapeute. Améliorer votre environnement pour manger dans de bonnes conditions.
Actualités
Pour aller plus loin
Repère Savoir & Comprendre « Bien se nourrir pour être au meilleur de sa forme«
Témoignages de familles
