Duchenne Awareness Day 2020

Le 7 septembre est depuis 2014 la journée mondiale de sensibilisation à la myopathie de Duchenne et de Becker.

Evènement initié par l’UPPMD (United Parent Projects Muscular Dystrophy) et soutenu par de nombreuses associations.

Duchenne Awareness Day LogoLe thème de cette année :

2020 – Duchenne et le cerveau

La même protéine qui manque dans le muscle, provoquant une dégradation musculaire, est également absente du cerveau. Dans certains cas, cela peut entraîner des problèmes tels que des difficultés d’apprentissage et comportementales. Pour de nombreuses familles, ces problèmes entraînent plus de stress et de soucis dans la vie quotidienne que les problèmes physiques.

Cet aspect neurologique crucial de la DMD/DMB a déjà été reconnu en 1861, quand Duchenne de Boulogne a décrit pour la première fois cette condition neuromusculaire. Au cours des dernières décennies, la plupart des efforts de recherche ont porté sur l’amélioration des résultats liés à la faiblesse musculaire. Les impacts sur le cerveau ont été moins explorés.

C’est pourquoi nous demandons un dépistage précoce, des tests appropriés, plus de recherche et des soins plus adaptés sur cet aspect de la maladie. Cela est nécessaire pour que chacun atteigne son plein potentiel.

Voir la Conférence organisée par WDO : https://youtu.be/yuB_87NoxGU

 

 

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