A destination des malades concernés par la dystrophie musculaire de Duchenne de plus de 20 ans et leurs familles. Retour sur la visio, qui c’est tenue le 11 juin 2021 en ligne Pour les régions : Aquitaine, Limousin-Poitou-Charentes et les Pays de la Loire
A l’occasion de la Journée Internationale des maladies rares, le 28 février, qui met en lumière la communauté des maladies rares partout dans le monde, l’AFM-Téléthon revient sur 30 ans de recherche et d’innovation pionnières menées par son laboratoire, Généthon qui a développé une expertise de haut niveau dans la recherche et le développement pré-clinique […]
La quatorzième Journée internationale des maladies rares aura lieu le 28 février 2021, coordonnée par EURORDIS, sur les réseaux sociaux, dans le contexte de crise sanitaire. En raison du COVID-19, la Journée internationale des maladies rares est organisée de manière un peu différente cette année avec des campagnes numériques, notamment une campagne numérique mondiale, mettant […]
Informations et échanges sur Les dystrophies musculaires de Duchenne et de Becker En visioconférence via Teams 17 octobre 2020 en Normandie Organisée par le groupe d’intérêt Duchenne-Becker, le Service Régional Normandie et la délégation de la Seine-Maritime (76) pour les malades et leurs proches de la région Normandie.
Le 7 septembre est depuis 2014 la journée mondiale de sensibilisation à la myopathie de Duchenne et de Becker. Evènement initié par l’UPPMD (United Parent Projects Muscular Dystrophy) et soutenu par de nombreuses associations. Le thème de cette année : 2020 – Duchenne et le cerveau La même protéine qui manque dans le muscle, provoquant […]
Implications pour les soins cliniques et recherche translationnelle Le 249ième workshop de l’ENMC s’est déroulé fin 2019 et a réuni représentants de patients, experts dans les maladies neuromusculaires, en neuropsychologie, et des psychiatres d’Europe, des États-Unis et du Japon. La base moléculaire de ces problèmes cérébraux présents chez les patients atteints de DMD et de […]
Parent Project Muscular Dystrophy Du 27 au 29 juin 2019 à Orlando en Floride, c’est tenue la conférence Annuelle PPMD 2019 Vous pouvez télécharger et regarder la plupart des interventions de la conférence annuelle (En anglais). Conférence Annuelle 2019
Myology 2019, le congrès international de myologie à réunit de nombreux experts internationaux à Bordeaux du 25 au 28 mars 2019.Découvrez les interviews vidéos concernant la myopathie de Duchenne. Myology 2019. Olivier Dorchies et la myopathie de Duchenne Olivier Dorchies (Genève, Suisse) a montré l’efficacité d’un médicament utilisé dans le cancer pour le traitement […]
Le 7 septembre est depuis 2014 la journée mondiale de sensibilisation sut la dystrophie musculaire de Duchenne et de Becker. Événement initié par la World Duchenne Organisation (Anciennement UPPMD).Aujourd’hui c’est toute une communauté de malades qui se mobilise pour sensibiliser le monde entier sur la dystrophie musculaire de Duchenne et de Becker. Nutrition dans la […]