Parents, enfants, conjoints et autres proches qui viennent en aide de façon régulière à une personne en situation de handicap pour des activités de la vie quotidienne, qu’il ne peut plus réaliser seul. Cela implique des responsabilités et un investissement importants.
- Aider un proche
- Soins médicaux
- Impacts (santé, travail, temps libre)
- Formations
- Aides et démarches
- Solutions de répit
Des millions de personnes de tous âges confrontées au handicap, à la maladie, à l’invalidité ou à la perte d’autonomie peuvent continuer à vivre chez elles, grâce à la solidarité nationale, aux professionnelles des services et surtout aux aidants familiaux, amis, voisins ou membres de la famille.
En France, 11 millions de personnes aident un proche, en perte d’autonomie, en situation de handicap.
- 57 % sont des femmes.
- 66 % des aidants sont actifs
- 500 000 sont des jeunes de moins de 18 ans
Donner de la visibilité à la cause des aidants
Associations et collectifs
Aider un proche
Lorsqu’un membre de la famille est atteint d’une maladie neuromusculaire, certains proches (parent, fratrie, conjoint…) vont trouver légitime et naturel d’aider et de soutenir la personne concernée.
L’investissement de l’aidant familial (aussi appelé proche aidant) va dépendre de la charge d’aide et de sa capacité à la gérer. Selon le degré de dépendance du malade, ils vont intervenir dans différents actes de la vie quotidienne : soins médicaux, hygiène, repas, déplacements, vie sociale…
- Transfert des personnes, Adopter une bonne posture pour éviter de se blesser, sécuriser le transfert, usage du lève-personne
- Aide a la prise des repas
- Aide a l’hygiène
Soins médicaux
L’aidant et la personne (si elle le peut) doivent savoir réaliser les gestes de soins. Certaines qualifications sont incontournables.
- Gestes de soins liés à la trachéotomie
Beaucoup de femmes atteintes de dystrophinopathies sont aussi impliquées dans l’aide au quotidien d’un proche lui-même atteint d’une dystrophinopathie. Elles ont tendance à faire passer leur propre santé au second plan, considérant leur maladie moins sévère que celle de leur proche. Il leur est parfois difficile de trouver le temps de consulter et de prendre soin d’elles même.
Impact sur la vie quotidienne des aidants
Préserver votre santé
Prendre soin de soi quand on est aidant. Bien souvent plus facile à dire qu’à faire ! Différents professionnels et plusieurs dispositifs peuvent vous accompagner dans la conciliation de votre santé et de votre rôle d’aidant.
Disposer de temps libre
Plusieurs dispositifs ont été mis en place permettant aux aidants de disposer de temps libre. Ces solutions dites de « répit » donnent la possibilité aux aidants de vaquer à leurs occupations.
Concilier votre vie d’aidant et votre activité professionnelle
Des congés spéciaux ont été mis en place pour favoriser cette conciliation. Des solutions peuvent être envisagées au sein des entreprises pour faciliter le quotidien des salariés en situation d’aidant (aménagement des horaires, télétravail, etc.).
Fiches Pratiques (Association Française des aidants)
Formation des aidants
Vous êtes aidant et vous souhaitez vous former pour mieux accompagner votre proche, si aucune formation spécifique n’est requise, devenir l’aidant d’un proche ne s’improvise pas.
Les formations dédiées aux aidants ne sont pas des formations professionnelles.
Certaines plateformes d’accompagnement et de répit et certaines associations proposent des programmes de formation.
- La relation au quotidien avec son proche
- Concilier sa vie d’aidant avec sa vie personnelle et sociale ?
- Connaître et mobiliser les dispositifs d’aide
- Communiquer avec son proche
- Mieux connaître le handicap de son proche
- Etc…
L’annuaire de MonParcoursHandicap en sélectionnant la thématique « aidants familiaux », le type de structure « Plateforme d’accompagnement et de répit des aidants » et en indiquant votre code postal.
Formation des aidants
Aides et démarches
Principales aides et droits auxquels vous pouvez prétendre en tant qu’aidant
Le congé proche aidant
Dispositif qui vous permet, en tant que salarié, de réduire votre activité professionnelle pour accompagner une personne en situation de handicap.
Pendant la période du congé, le salarié ne perçoit pas de rémunération. L’employeur ne peut pas refuser ce congé.
Allocation journalière du proche aidant (AJPA)
Il s’agit d’un revenu de remplacement sous forme d’aide financière pour compenser votre perte de salaire. L’AJPA est versée par la Caisse d’allocation familiale ou la Mutualité sociale agricole.
- Si vous cessez ou réduisez temporairement votre activité professionnelle pour vous occuper d’un proche en situation de handicap ou de perte d’autonomie.
- Entretenir un lien étroit avec la personne aidée : conjoint, concubin, pacsé, ascendant, descendant ou vivre avec elle ou encore l’aider régulièrement.
Vous ne pouvez pas bénéficier de l’Ajpa si vous êtes :
- A la retraite ou sans activité professionnelle
- Rémunérée par la personne aidée avec la PCH ou l’APA
- Bénéficiaire de prestations, allocations ou indemnités non cumulables
Dédommagements en tant qu’aidant
Vous percevez l’allocation d’éducation de l’Enfant Handicapé (AEEH)
- Si vous avez dû réduire ou cesser votre activité professionnelle, vous pouvez percevoir à titre de dédommagement le complément de l’AEEH
Votre proche perçoit la PCH
- Vous pouvez être salarié si la situation de santé nécessite une aide totale pour la plupart des actes essentiels de la vie quotidienne, ou une présence constante ou quasi-constante.
- Vous pouvez être dédommagé. Si les conditions ne vous permettent pas d’être salarié.
Votre proche perçoit l’APA
- Vous pouvez être salarié de votre proche.
Votre proche ne touche aucune de ces aides
- Si la personne ne perçoit ni l’Apa ni la PCH, elle peut vous salarier librement en tant qu’aide humaine à domicile.
Comment financer une solution de répit ?
Pour financer des solutions de répit (déplacements, participation à la vie sociale, surcoûts liés au financement d’un séjour de répit ou de vacances adaptées, etc.). Vous pouvez demander
- l’allocation journalière du proche aidant (AJPA)
- l’allocation d’éducation de l’enfant handicapé (AEEH)
- la prestation de compensation du handicap (PCH)
- l’allocation personnalisée d’autonomie (APA)
- Services d’action sociale (CCAS ou CIAS) de votre commune pour obtenir des aides exceptionnelles.
- Fonds d’action sociale du département, caisse de retraite, mutuelle ou d’assurance santé.
Aidants familiaux : comment déclarer vos revenus ?
- Si vous êtes dédommagé. Les dédommagements versés dans le cadre de l’aide à un proche handicapé ne sont pas imposables et n’ont pas à être déclarés.
- Si vous êtes salarié aidant. Vos revenus doivent être déclarés dans la catégorie des salaires. Même en cas de revenus faibles
La retraites des aidants
L’affiliation à l’assurance vieillesse des aidants (AVA) est gratuite. Cette assurance vieillesse permet à tous les aidants de valider des trimestres pleins de retraite sur des périodes non travaillées ou travaillées à temps partiel, pour élever leurs enfants ou s’occuper d’un enfant ou d’une personne en situation de handicap. Elle permet de valider des trimestres par le versement de cotisations par la caisse d’allocations familiales (Caf) à votre caisse de retraite.
Solutions de répit pour les aidants
De nombreuses personnes aident chaque jour ou de manière très régulière un enfant ou un adulte en situation de handicap, en perte d’autonomie, ou atteint de maladie grave. Aider un proche au quotidien demande un investissement très important.
74% des aidants ressentent un besoin de répit pour souffler
Pour éviter une surcharge, physique comme émotionnelle, l’aidant doit s’accorder des moments de répit pour se reposer, se ressourcer. Prendre du recul sur la maladie… est essentiel pour tenir le coup dans la durée ! Des solutions de répit existent ! afin de leur permettre de souffler.
Passer le relai à des proches
L’aidant peut passer le relai à d’autres membres de la famille (grands-parents, frères ou sœurs, oncles ou tantes, voire amis…). Selon leurs compétences et implication, ils pourront réaliser certaines tâches ou les répartir entre eux.
Recourir à des aides humaines à domicile
Les aidants professionnels, ça permet de souffler
Être proche aidant ou aidant familial ne laisse pas toujours beaucoup de répit. Recourir à des auxiliaires de vie pour certaines heures, via un service prestataire ou en emploi direct, permet de ne pas s’épuiser. Si cela n’est pas toujours aisé (difficulté à trouver des professionnels compétents, contraintes plus grandes…), cette possibilité facilite la prise de recul et permet de prendre du temps pour soi, en particulier lorsque la personne aidée a besoin d’un accompagnement 24h/24.
- Service de répit a domicile: Bulle d’air
Accueil de jour ou de nuit
L’accueil de jour : un établissement pour personnes handicapées prend en charge votre proche pour une journée ou une demi-journée avec restauration et activités, une à plusieurs fois par semaine. Cet accueil peut aussi se faire de nuit. L’accueil de jour est une structure médico-sociale adaptée selon le type de patient accueilli.
Pour bénéficier d’un accueil à la journée, une orientation de la CDAPH est le plus souvent nécessaire, sauf en cas d’urgence.
Hébergement temporaire
Hébergement temporaire en établissement.
Un établissement pour personnes handicapées (établissement médico-social comme un IME ou un ITEP), prend en charge votre proche pour plusieurs jours, voire semaine avec hébergement, restauration et activités.
Pour bénéficier d’une admission en hébergement temporaire, une orientation de la CDAPH est le plus souvent nécessaire, sauf en cas d’urgence.
Hébergement en famille d’accueil
Vous pouvez demander à bénéficier pour votre proche d’un hébergement au sein d’une famille d’accueil pour une durée plus ou moins longue, de manière occasionnelle, à temps partiel ou complet, selon vos besoins.
La demande s’effectue auprès du conseil départemental de votre lieu de résidence.
Hébergement en maison de répit
Vous pouvez aussi faire une demande d’accueil en maison de répit s’il en existe une près de chez vous. Ces lieux sécurisés et souvent médicalisés disposent de professionnels formés à la prise en charge de personnes en situation de handicap ou malades et peuvent dispenser des soins médicaux et paramédicaux.
Les séjours de répit
Des séjours de vacances pour le binôme aidant/aidé. L’accompagnement aux gestes du quotidien, ainsi que les soins médicaux sont compris sur place et pris en charge par du personnel qualifié pour vous permettre en tant qu’aidant de vous ressourcer et de profiter de vos vacances. Des activités adaptées sont également organisées pour reconsolider le lien entre l’aidant et son proche.
Les lieux d’accueil et de répit de l’AFM-Téléthon.
En montagne, en proximité de la mer ou en ville, les lieux d’accueil et de répit sont adaptés pour répondre aux besoins des malades et de leurs familles.
Les Villages Répit Familles® (VRF)
Lieux de répit où les malades et leurs proches aidants peuvent venir se ressourcer ensemble dans des logements indépendants entièrement adaptés. Ils permettent de faire une pause dans le quotidien grâce à l’aide 24 heures sur 24 de professionnels formés pour les accompagnements et les soins. Chaque village propose aussi, des animations ou des activités physiques adaptées.
