Elle améliore la ventilation pulmonaire, insuffisante du fait du manque de force des muscles respiratoires. Elle permet de retrouver un taux d’oxygène et CO2 dans le sang conforme aux besoins physiologiques. C’est une des composantes de la prise en charge respiratoire dans les maladies neuromusculaires.

  • La ventilation non invasive (VNI)
  • la ventilation invasive par trachéotomie
  • Ballon insufflateur manuel, une ventilation de secours

Ventilation non invasive (VNI)

L’affaiblissement progressif des muscles respiratoires ou un défaut de leur commande diminue la qualité de la respiration : une assistance ventilatoire peut devenir nécessaire. Proposée en premier lieu lorsque des signes d’insuffisance respiratoire nocturne apparaissent.

La personne est reliée à un appareil de ventilation qui lui délivre des volumes d’air, via un masque nasal, buccal, bucco-nasal ou une pipette buccale.

La durée de ventilation quotidienne dépend de l’atteinte respiratoire, elle peut aller de quelques heures la nuit à plusieurs heures le jour et la nuit.

La mise en place de la ventilation assistée non invasive s’effectue à l’hôpital. Un apprentissage durant l’hospitalisation permet d’apprendre à utiliser le ventilateur.

Anticiper les risques de coupure électrique

Les personnes à très haut risque vital, c’est-à-dire celles qui dépendent d’une ventilation plus de 20 heures par jour, peuvent bénéficier d’un dispositif particulier d’alerte. Patient à haut risque vital : soyez informé en cas de coupure électrique


Trachéotomie

Quand la ventilation invasive par trachéotomie est-elle proposée ?

La trachéotomie est envisagée lorsque la ventilation non invasive n’est plus assez efficace ou lorsque le temps de ventilation quotidien devient trop important et difficile à gérer. Par ailleurs, la trachéotomie peu limiter les conséquences de troubles de déglutition importants, à savoir des fausses-routes entraînant un risque d’infection bronchique.

La trachéotomie permet de créer chirurgicalement un accès direct à la trachée pour envoyer dans les poumons l’air produit par un ventilateur sans passer par les voies aériennes supérieures (nez, gorge, arrière gorge)

Intervention chirurgicale

Une intervention chirurgicale est nécessaire pour mettre en place la canule de trachéotomie.

  • Une incision (ouverture) est réalisée à travers la trachée au niveau de la partie basse du cou vers l’avant.
  • Une canule est placée dans l’orifice ainsi créé.
L’adaptation à la trachéotomie

Cette adaptation commence juste après l’intervention. Les gestes de soins quotidiens qu’impose la trachéotomie sont expliqués par l’équipe médicale à la personne et son entourage afin de préparer le retour chez soi

  • Ajustement progressif des réglages du ventilateur
  • Apprentissage d’une respiration en rythme avec le ventilateur
  • Prise de conscience de l’autonomie respiratoire…
Soins réguliers, des aidants 24h/24

La trachéotomie demande des soins réguliers et une vigilance pour repérer les moments où ces soins sont nécessaires : un aidant (entourage familial, tierce personne…) sachant réaliser les gestes de soins doit être présent auprès de la personne 24h/24, qu’elle soit chez elle ou à l’extérieur (sorties, école, travail…).

Appareil de ventilation (respirateur, ventilateur)

Le médecin prescrit l’appareil de ventilation en fonction des besoins ventilatoires de la personne, ce choix détermine le mode d’insufflation de l’air et le type de déclenchement des cycles respiratoires.

  • Fonctionnalités des appareils
  • Repérer les alarmes et décoder ce que leur déclenchement signifie.

Important : Les réglages de l’appareil de ventilation ne peuvent être modifiés que par un médecin, par exemple, le pneumologue qui assure votre suivi médical.

Changement de canule
  • Avec quelle périodicité changer la canule ? Cela varie d’une personne à l’autre, de la pathologie, de la présence ou non d’une infection. C’est le médecin qui indique la périodicité adaptée.
  • Qui peut effectuer un changement de canule ? Le changement de canule est un geste de soin qui doit, au regard de la loi, être réalisé par des personnes qualifiées. Néanmoins (d’après la loi), ce geste peut être confié à des personnes de l’entourage qui ont été formées lors de l’hospitalisation de la personne.
Soins de l’orifice de trachéotomie
  • Quand nettoyer l’orifice de trachéotomie ? Au moins une fois par jour, au début, il faudra le faire plus souvent.
  • Qui peut effectuer les soins de l’orifice trachéal ? Ces soins ne nécessitant pas d’enlever la canule, ils peuvent être réalisés par l’entourage, après qu’il les ait appris.
Aspiration endotrachéale
  • Qu’est-ce qu’une aspiration endotrachéale ?

Il s’agit d’introduire dans la canule une sonde reliée à un aspirateur de sécrétions afin d’aspirer celles qui se sont accumulées dans la canule. L’appareillage nécessaire comprend un aspirateur fonctionnant sur le secteur et restant à la maison et un aspirateur portatif sur batterie pour les déplacements à l’extérieur ou pour remplacer l’aspirateur du domicile en cas de problème.

  • Qui peut pratiquer les aspirations endotrachéales ? L’aspiration endotrachéale est un geste de soins qui doit, au regard de la loi, être réalisé par des personnes qualifiées. Néanmoins (d’après la loi), ce geste peut être confié à des personnes de l’entourage qui ont été formées lors de l’hospitalisation de la personne.
Vivre avec une trachéotomie

La trachéotomie n’empêche pas de vivre une vie riche. Souvent, elle permet de retrouver un mieux être, de se sentir mieux physiquement parce que les besoins de l’organisme sont mieux satisfaits.

Scolarité. L’accompagnement d’un AVS est indispensable

Un enfant porteur d’une trachéotomie doit être accompagné d’un auxiliaire de vie scolaire (AVS) formé aux aspirations endotrachéales.

Emploi

Loisirs et pratiquer un sport


Ballon insufflateur manuel

Utilisé essentiellement en cas de problème sur le ventilateur d’une personne n’ayant pas ou peu d’autonomie respiratoire. Le ballon insufflateur peut aussi être utilisé dans la toux assistée : il permet d’augmenter le volume d’air insufflé, pour accroître le débit expiratoire et obtenir une toux efficace.

Qui peut effectuer les insufflations ?

Toute personne ayant appris à se servir du ballon insufflateur peut ’utiliser. Ce geste peut être réalisé par des personnes autres que des infirmières, des médecins ou autres personnels soignants. Lors de la mise en place de la ventilation assistée à l’hôpital, qu’elle soit non invasive (au masque, à la pipette buccale) ou invasive par trachéotomie (canule), la personne et son entourage sont formés par l’équipe médicale à l’utilisation du ballon insufflateur pendant l’hospitalisation.