Passer des soins pédiatriques aux soins pour adultes de manière planifiée et accompagnée. Elle ne devrait pas se limiter au simple partage d’informations médicales avec les nouveaux médecins, mais implique également de donner aux jeunes et à leurs familles le temps, les conseils et la confiance nécessaires pour comprendre le fonctionnement du système de soins pour adultes et s’y adapter.

La transition entre l’enfance et l’âge adulte est souvent vécue comme un moment difficile. Il s’agit pourtant d’une étape importante dans le parcours de vie d’un patient. Ce passage n’est pas réalisé de façon homogène en France, avec des situations très différentes d’un centre à l’autre.

Transition entre les soins pédiatriques et les soins adultes

Passage d’un lieu de soins à un autre, rencontrer de nouveaux médecins ou professionnels de santé. En pédiatrie, les patients bénéficient d’un encadrement très complet et protecteur, tandis qu’en secteur adulte, l’équipe est plus restreinte et prend en charge plusieurs pathologies rares simultanément. Cela peut déstabiliser.

Un nouveau départ. Plus de 90 % des enfants DMD vivent désormais jusqu’à l’âge adulte. Le passage des consultations « enfants » aux consultations « adultes » représente un nouveau défi dans l’organisation des soins.

  • Les parents sont moins impliqués dans les décisions de prise en charge. Ils doivent accepter de voir leur rôle s’effacer progressivement, malgré la crainte que leur adolescent fasse moins bien qu’eux… Ils auront à accompagner différemment leur enfant, et doivent se préparer à avoir une vie moins remplie par les soins et les responsabilités liées à la maladie.
  • Soutien pendant la transition. L’accompagnement psychologique est primordial au moment de la transition vers le secteur adulte.
  • Devenir autonome dans le suivi médical. Chez l’adulte, les rendez-vous sont plus espacés. La consultation principale se fait avec le neurologue, et les autres spécialistes (cardiologue, pneumologue, médecin rééducateur, ergothérapeute, etc.) consultés séparément ou lors d’une journée dans un Centre de référence maladies neuromusculaires.
  • Prendre soin de sa santé (alimentation, activités physiques…)
  • Faire des projets d’avenir (autonomie, études, professionnel, vie affective, vouloir des enfants, loisirs)
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