Un nouveau départ pour les patients atteints de dystrophie musculaire de Duchenne.

Passer des soins pédiatriques aux soins pour adultes de manière planifiée et accompagnée.

Le passage de l’enfance à l’adulte ne se résume pas à un changement de service. Il s’agit d’une véritable transformation du statut du patient, de l’enfant pris en charge par ses parents, à l’adulte responsable de sa santé. Ce processus implique des changements importants, géographiques, organisationnels, mais aussi psychologiques.

Elle ne devrait pas se limiter au simple partage d’informations médicales avec les nouveaux médecins, mais implique également de donner aux jeunes et à leurs familles le temps, les conseils et la confiance nécessaires pour comprendre le fonctionnement du système de soins pour adultes et s’y adapter.

Ce passage n’est pas réalisé de façon homogène en France, avec des situations très différentes d’un centre à l’autre.

Transition entre les soins pédiatriques et les soins adultes

Passage d’un lieu de soins à un autre, rencontrer de nouveaux médecins ou professionnels de santé. En pédiatrie, les patients bénéficient d’un encadrement très complet et protecteur, tandis qu’en secteur adulte, l’équipe est plus restreinte et prend en charge plusieurs pathologies rares simultanément. Cela peut déstabiliser.

Un nouveau départ. Plus de 90 % des enfants DMD vivent désormais jusqu’à l’âge adulte. Le passage des consultations « enfants » aux consultations « adultes » représente un nouveau défi dans l’organisation des soins.

  • Les parents sont moins impliqués dans les décisions de prise en charge. Ils doivent accepter de voir leur rôle s’effacer progressivement, malgré la crainte que leur adolescent fasse moins bien qu’eux… Ils auront à accompagner différemment leur enfant, et doivent se préparer à avoir une vie moins remplie par les soins et les responsabilités liées à la maladie.

Accompagner les parents pour qu’ils puissent
permettre à leur enfant de prendre son autonomie tout en maintenant la protection nécessaire face à ses besoins.

  • Soutien pendant la transition. L’accompagnement psychologique est primordial au moment de la transition vers le secteur adulte.
  • Devenir autonome dans le suivi médical. Chez l’adulte, les rendez-vous sont plus espacés. La consultation principale se fait avec le neurologue, et les autres spécialistes (cardiologue, pneumologue, médecin rééducateur, ergothérapeute, etc.) consultés séparément ou lors d’une journée dans un Centre de référence maladies neuromusculaires.
  • Prendre soin de sa santé (alimentation, activités physiques…)
  • Faire des projets d’avenir (autonomie, études, professionnel, vie affective, vouloir des enfants, loisirs)

1 Élaborez avec votre médecin un plan de transition vers l’âge adulte.

  • A quel âge ou à quel moment dois-je changer d’équipe pour passer chez les adultes ?
  • Est-il possible de faire une consultation conjointe avec le nouveau médecin pour assurer la transition ?
  • Avez-vous des confrères ou des services spécifiques pour adultes à me recommander ?
  • Comment se passe le transfert de mon dossier médical ?
  • Les nouveaux professionnels de santé ont-ils accès à mes antécédents médicaux ?
  • Comment réagir en cas d’urgence ? Connaitre les signes et symptômes motivant une visite aux urgences.

2 Passer de la pédiatrie aux soins pour adultes, c’est jouer un rôle plus actif dans la gestion de sa santé.

  • Identifier vos droits. Assurance maladie, ALD, AAH, PCH
  • Identifier les professionnels de santé. Consultation séparée ou dans un Centre de référence maladies neuromusculaires.
  • Prendre en main ses rendez-vous. Chez l’adulte, les rendez-vous sont plus espacés.
  • Expliquer votre maladie
  • Décrire vos traitement, vos médicaments et ce pour quoi ils sont utilisés.
  • Prendre soin de sa santé (alimentation, activités physiques…)
  • Réagir en cas d’urgence médicale. Qui appeler ? Personnes a joindre

3 Suivi médical et traitements. Avec l’âge, vos besoins médicaux peuvent changer. Il est important d’en discuter avec votre médecin.

  • Certains traitements peuvent nécessiter des modifications à mesure que votre corps change.
  • Suivi des capacités motrices. Restez proactif dans la gestion des troubles de la mobilité. Kinésithérapie.
  • Suivi cardiaque et pulmonaire : Les bilans de santé réguliers du cœur et des poumons deviennent encore plus importants. Discutez de la planification d’électrocardiogrammes (ECG), d’échocardiographies et de explorations fonctionnelles respiratoires (EFR).
  • Examens nécessaires. Quels nouveaux examens ou consultations spécialisées dois-je planifier ?
  • Besoins d’aides techniques. Pour m’aider à maintenir mon autonomie.
  • Accompagnement psychologique, primordial au moment de la transition vers le secteur adulte.

4 Faire des projets d’avenir.

  • Maintenir son autonomie au quotidien
  • Gérer les Aides humaines
  • Vie autonome. Logement indépendant
  • Projet éducatif, professionnel
  • Loisirs, sportif
  • Vie affective
  • Impact de la maladie sur la sexualité/fertilité/grossesse
Pour vous aider

Sites, guides