En France, les personnes atteintes de dystrophinopathie peuvent bénéficier d’une prise en charge à 100% par la Sécurité sociale du financement des soins et des frais médicaux au titre des Affections de Longue Durée (ALD) sur la base de tarifs conventionnés (ou tarif de responsabilité).
Un protocole de soins est établi pour une durée déterminée fixée par le médecin conseil de l’Assurance Maladie. Depuis mai 2018, son renouvellement est automatique en cas de myopathie.

Affection de longue durée (ALD)

Protocole de soins

Votre médecin traitant remplit et signe le formulaire de demande de prise en charge à 100%, appelé « protocole de soins ». Il peut désormais faire cette démarche en ligne.

Soins à domicile

Sous certaines conditions, votre caisse d’Assurance Maladie peut vous verser une aide financière si vous avez besoin d’une personne à vos côtés : un professionnel ou un membre de votre famille.

Dans le cadre de soins à domicile, l’Assurance Maladie prend en charge tout ou partie de vos soins (soins infirmiers, toilette, distribution de médicaments), de vos séances de kinésithérapie fonctionnelle ou de tout autre soin lié à votre handicap et dispensé à votre domicile.