Une consultation pluridisciplinaire spécialisée dans les maladies rares neuromusculaires assure, sur un même site hospitalier, la prise en charge et le suivi dans plusieurs domaines : médical, paramédical, psychologique, social… Il en existe partout en France, pour des soins de qualité accessibles à tous, enfant comme adulte, et personnalisés en fonction des besoins de chacun.
Ces équipes sont rompues au diagnostic, complexe, à la prise en charge et au suivi, bien spécifiques, des maladies rares neuromusculaires. Ils sont au courant des dernières avancées des connaissances sur la pathologie (preuves diagnostiques, suivis spécifiques à mettre en place…) et ses traitements (nouveaux médicaments, essais cliniques…) et en font bénéficier leurs patients.
Certaines consultations pluridisciplinaires accueillent les enfants, d’autres les adultes.
Un check-up global, adapté et souvent concentré sur une journée
Du diagnostic au suivi, avoir une maladie neuromusculaire nécessite souvent de faire réaliser différents examens (biopsie, électromyogramme, radios…) et de prendre rendez-vous avec différents professionnels de santé, parfois installés dans des lieux très éloignés, d’où une perte de temps et d’énergie parfois considérable.
Pour l’éviter, l’équipe de la consultation pluridisciplinaire réunit dans un un même lieu, à l’hôpital, plusieurs professionnels essentiels à la prise en charge. Selon les sites, il peut s’agir de neurologue ou neuropédiatre, généticien, médecin de rééducation, pneumologue, cardiologue, kinésithérapeute, psychologue, neuropsychologue, ergothérapeute, infirmier(e), assistant(e) social(e)… Si besoin, ils peuvent aussi solliciter d’autres professionnels de santé du même hôpital : médecin ORL, chirurgien orthopédique, radiologue, ophtalmologiste, gynéco-obstétricien…
Tous les rendez-vous sont planifiés sur une seule journée, dans la mesure du possible.
Entre chaque rendez-vous, le relais est pris par les professionnels de santé libéraux de proximité (généraliste ou pédiatre, kinésithérapeute…) pour le suivi au quotidien.
Centre de référence ou de compétences neuromusculaire
Une consultation pluridisciplinaire spécialisée dans les maladies neuromusculaires peut appartenir à un Centre de compétences ou à un Centre de référence. Ces deux entités se distinguent par leur rayon d’action et l’étendue de leurs missions.
