Le nombre d’adultes atteints de dystrophie musculaire de Duchenne ou de Becker a fortement augmenté ces dernières années. Ils connaissent des situations et des problématiques bien spécifiques, encore mal connues des professionnels de santé. Sans compter les femmes dont on a longtemps cru qu’elles ne pouvaient pas être atteintes de dystrophinopathies… c’est pourtant possible !
L’AFM-Téléthon organisait pour la première fois les Journées Duchenne/Becker à l’âge adulte. Conçu avec le Groupe d’intérêt Duchenne/Becker, ces Journées ont laissé une large part aux témoignages d’adultes atteints de myopathie de Duchenne ou de Becker et de leurs proches. Le programme comportait quelques conférences plénières (quelle prise en charge à l’étranger, qui sont les adultes concernés en France aujourd’hui…), des témoignages et de nombreux ateliers, à choisir en fonction de vos centres d’intérêt et de vos interrogations.
Adultes concernés, aidants et professionnels de santé, 196 personnes ont pu participer à cette grande première sur site ou à distance, qui a fait une large place aux témoignages, aux avis d’experts et aux échanges sur des thèmes très concrets.
Journées Duchenne/Becker à l’âge de adulte
Le 23 et 24 juin 2022
Créteil
- Ouverture des Journées Duchenne/Becker à l’âge de adulte
- Dystrophies musculaires musculaires de Duchenne / Becker à l’âge adulte: Un nouveau regard
- Vu d’ailleurs, la prise en charge à l’étranger
- Aujourd’hui en France photographie à l’instant T des personnes accompagnées par les SR
- Dystrophinopathies. Entrepôt de données de santé
- Compensation de la perte de fonction motrice du membre supérieur
- Du souffle
- Troubles urinaires, parlons en
- Aides de vie
- Aidants familiaux : passer en mode répit
- Troubles digestifs, les moyens d’action
- La kiné en questions ? regards croisés
- Les traitements d’aujourd’hui et de demain
- Bien se nourrir
- Femmes DMD/BMD & transmettrices : du diagnostic à la prise en charge
- Le cœur, un muscle pas comme les autres
- La vie sentimentale et sexuelle
- Stress, coup de blues, dépression… et si on en parlait ?
- Positionnement au fauteuil, un élément clé
- La myopathie de Becker : quelles spécificités ?
- Jeanne Malaterre – Responsable Groupe d’intérêt DMD/DMB, AFM-Téléthon
- Pr Shahram Attarian – Coordinateur FILNEMUS, Centre de référence des maladies neuromusculaires, CHU La Timone, Marseille
Le Groupe d’intérêt DMD/BMD AFM-Telethon vous remercie d’avoir participé a cet événement.
