Les adultes atteints d’une myopathie de Duchenne ou de Becker rencontrent des problématiques spécifiques, pour lesquelles il n’existe que très peu de recommandations de prise en charge.

Journées Duchenne/Becker à l’âge de adulte

Le 23 et 24 juin 2022

Créteil

L’AFM-Téléthon organisait pour la première fois les Journées Duchenne/Becker à l’âge adulte.

Adultes concernés, aidants et professionnels de santé, 196 personnes ont pu participer à cette grande première sur site ou à distance, qui a fait une large place aux témoignages, aux avis d’experts et aux échanges sur des thèmes très concrets.

Les enregistrements vidéo sont accessibles sur YouTube.

Pour accéder aux replays

Le Groupe d’intérêt DMD/BMD AFM-Telethon vous remercie d’avoir participé a cet événement

Ouverture des Journées Duchenne/Becker à l’âge de adulte

Laurence Tiennot-Herment – Présidente de l’AFM-Téléthon

Dystrophies musculaires musculaires de Duchenne / Becker : Un nouveau regard – Dr Emmanuelle Salort-Campana. Neurologue, centre de référence des maladies neuromusculaires, Hôpital La Timone Marseille

Vu d’ailleurs, la prise en charge à l’étranger – Pr Nathalie Goemans. Neuropédiatre, hôpitaux universitaire de Leuven (Belgique)

Aujourd’hui en France photographie à l’instant T – Marie-Christine Bellot, Direction des actions auprès des familles, AFM-Téléthon

Entrepôt de données de santé – Dr Sandrine Segovia-Kueny, Direction des actions médicales, AFM-Téléthon.

Témoignages, in vivo

  • Antoine
  • Julien et Bernard
  • Louis
  • Réaction de Julien

Ateliers

  • Compensation de la perte de fonction motrice du membre supérieur.
  • Du souffle
  • Troubles urinaires, parlons en
  • Aides de vie
  • Aidants familiaux : passer en mode répit
  • Troubles digestifs, les moyens d’action
  • La kiné en questions ? regards croisés
  • Les traitements d’aujourd’hui et de demain 
  • Bien se nourrir
  • Femmes DMD/BMD & transmettrices : du diagnostic à la prise en charge
  • Le cœur, un muscle pas comme les autres
  • La vie sentimentale et sexuelle
  • Stress, coup de blues, dépression… et si on en parlait ?
  • Le positionnement au fauteuil, un élément clé
  • La myopathie de Becker : quelles spécificités ?

Bilan et perspectives

Jeanne Malaterre – Responsable Groupe d’intérêt DMD/DMB, AFM-Téléthon

Pr Shahram Attarian – Coordinateur FILNEMUS, Centre de référence des maladies neuromusculaires, CHU La Timone, Marseille