TREAT-NMD a le plaisir d’annoncer les Journées d’information et de mobilisation 2025 sur la dystrophie musculaire de Becker (DMB).
Spécialement conçus pour les personnes atteintes de DMB, leurs familles et leurs aidants.
Cet événement vise à fournir aux patients des informations de qualité sur les soins cliniques et la recherche, ainsi qu’à leur permettre d’échanger avec d’autres membres de la communauté BMD.
Sessions animées par des experts.
Malaga, Espagne,
12 septembre 2025 (après-midi) et 13 septembre 2025 (matin).
TREAT-NMD
Organisation mondiale qui rassemble un réseau de spécialistes de premier plan, de groupes de patients et de représentants de l’industrie. Son objectif est de garantir la préparation aux essais et aux thérapies de demain, tout en promouvant les meilleures pratiques actuelles au sein de la communauté neuromusculaire. En savoir plus
Programme
Le programme comprendra des présentations et des ateliers sur des sujets clés liés à la DMB, notamment les soins cardiaques, la physiothérapie, le soutien psychologique, la génétique et les avancées de la recherche. Les séances seront interactives, permettant aux participants de poser des questions et de participer à des discussions en petits groupes.
L’un des principaux objectifs de ces événements est d’offrir un espace de soutien entre pairs et d’apprentissage partagé. Les participants pourront entendre le témoignage direct d’autres personnes atteintes de DMB et auront l’occasion d’échanger avec des professionnels et d’autres patients tout au long du programme.
- L’événement sera soutenu par une interprétation simultanée en espagnol, italien, français et allemand.
Frais et aide au voyage :
L’entrée a l’événement est gratuite. Une participation aux frais de voyage et d’hébergement sera offerte à chaque participant inscrit et à un membre de sa famille ou à un aidant accompagnant. Tous les détails, notamment les modalités d’éligibilité et de remboursement, seront communiqués aux participants une fois les places confirmées.
Qui peut participer ?
Cet événement est ouvert aux personnes âgées de 14 ans et plus vivant avec la DMB, accompagnées d’un accompagnateur (comme un membre de la famille ou un soignant).
- Si vous êtes patient, vous serez autorisé à assister à l’événement avec un aidant ou un membre de votre famille si vous avez besoin d’aide.
- Si vous êtes un aidant ou un membre de la famille et que vous participez sans patient, une seule place vous sera attribuée.
Inscriptions
Les places étant limitées, nous vous encourageons à vous inscrire rapidement. De plus amples informations, notamment les modalités de transport, les points forts du programme et les annonces des intervenants, seront communiquées aux participants confirmés à l’approche de la date.
