Duchenne Awareness Day 2021

Le 7 septembre est depuis 2014 la journée mondiale de sensibilisation à la dystrophie musculaire de Duchenne et de Becker (DMD/DMB).

Vidéo promotionnelle en Français

Evènement initié par l’UPPMD (United Parent Projects Muscular Dystrophy) et soutenu par de nombreuses associations

Chaque année un thème particulier mérite plus d’attention, cette année c’est

2021 – Vie adulte & Duchenne.

Au cours des dernières décennies, l’espérance de vie des personnes atteintes de dystrophie musculaire de Duchenne DMD a considérablement augmenté, et les adultes atteints de dystrophie musculaire de Duchenne ne sont plus une exception. Cela peut être largement attribué à de meilleurs soins médicaux, tels que la ventilation de soutien et l’utilisation de médicaments préventifs (cardiaques).

La vie adulte avec Duchenne s’accompagne de nouveaux défis et opportunités, ainsi que de nouveaux problèmes médicaux.

Recevoir des soins adéquats

Les soins sont souvent fragmentés et il y a un manque d’équipes/centres médicaux spécialisés pour les soins de la DMD adulte.

Avoir la possibilité de vivre pleinement sa vie, de manière indépendante et de participer à la société.

Les établissements d’enseignement et les employeurs ne sont souvent pas équipés des installations et des systèmes de soutien nécessaires.

Trop d’installations ne sont tout simplement pas accessibles, ce qui entraîne une frustration extrême.


Conférence en direct

Le 7 septembre, l’Organisation mondiale de Duchenne WDO, organise une conférence en direct de 14h00 à 16h00, sur le thème : Vie adulte & Duchenne. La conférence se déroulera en anglais.

  • Différents experts partageront leur expérience et leurs connaissances sur la vie adulte avec Duchenne.
  • Des adultes Duchenne de différentes parties du monde partageront leur expérience de vie avec Duchenne.

Inscrivez-vous ici pour la conférence ‘Vie adulte & Duchenne’


En savoir plus sur cette journée : https://www.worldduchenneday.org/online-event-on-adult-life-duchenne/

 

 

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