Suivi médical
Témoignage de Jean-Pierre et Rosa parents de Jean-Baptiste
Nous avons découvert les premières difficultés de Jean-Baptiste, alors que nous avions déjà le diagnostic DMD,...
Témoignage de Vincent
VINCENT aujourd’hui âgé de 34 ans revient sur son parcours.
« Mes parents se sont battus pour que mon frère...
Le rôle de la dystrophine cérébrale dans la dystrophie musculaire
Implications pour les soins cliniques et recherche translationnelle
Le 249ième workshop de l’ENMC s’est déroulé...
Newsletter N°1 – Nutrition et DMD
Le Groupe d’intérêt Duchenne et Becker souhaitant s’associer à la journée mondiale des dystrophies musculaires...
Enquête : Vécu et attentes des personnes concernées
Enquête
Nous avons sollicité votre témoignage, en novembre 2013, pour réaliser une grande enquête anonyme sur la...
Troubles cognitifs
En général, et dans la plus grande majorité des cas, les cellules du cerveau d’un patient Duchenne ou Becker ne...
Gestion de la douleur
La douleur est une sensation complexe, propre à chacun, dont la perception intègre des caractéristiques à la fois...
Nutrition et dystrophinopathies
Plusieurs préoccupations liées à la nutrition accompagnent la maladie de Duchenne : croissance (surtout avec...
Soutien psychologique
La maladie crée une charge émotionnelle Intense, un accompagnement psychologique peut être nécessaire dès...
