Dépistage néonatal (DNN) Le dépistage néonatal consiste à dépister des maladies grâce au prélèvement d’une goutte de sang effectué chez les nouveau–nés, 3 à 5 jours après leur naissance. Diagnostiquer de manière précoce la présence d’une maladie permet au bébé de bénéficier d’un traitement ou d’une prise en charge adaptée immédiate et de lui donner […]
L’annonce du diagnostic d’une maladie neuromusculaire est extrêmement difficile, et souvent source d’une grande souffrance. Impossible à anticiper, chacun va vivre à sa manière ce moment de rupture qui marque l’entrée « officielle » dans la maladie nommée : sidération, colère, tristesse, incrédulité, abattement ou parfois soulagement… Mais nommer la maladie permet aussi de savoir […]
Ce document rassemble des informations utiles pour mieux comprendre la myopathie de Duchenne, son évolution, son suivi et ses traitements actuels qu’ils soient médicamenteux (corticoïdes…) ou non (kinésithérapie, soutien psychologique…). Il fait également le point sur ce qui peut être fait, très concrètement, dans la vie de tous les jours. Où consulter ? Comment faciliter […]